Pojem totalne ustanove

Znanstveno zanimanje za totalne ustanove se je začelo v začetku šestdesetih let prejšnjega stoletja z deli Bartona (1959), Goffmana (1961) in Foucaulta (1961).[1] Ta dela so tudi prva konceptualizacija totalne ustanove in še vedno temelj našega razmišljanja o njej. Goffmanova in Foucaulteva motivacija ni bila kritika totalnih ustanov, pač pa za prvega sociološka dekonstrukcija procesov ustvarjanja identitete, pojmovanja samega sebe, saj so totalne ustanove ekstremni izraz tega, kako družbene strukture in procesi oblikujejo pojmovanje samega sebe oz. kako ga spremenijo. Foucaultev zastavek je bil filozofski, natančneje epistemološki – norišnice je obravnaval kot materialno orodje prevlade razuma, Zgodovina norosti v klasicizmu pa je pravzaprav kritika – ne toliko psihiatrije in totalnih ustanov – ampak racionalizma in kartezijanstva.[2] Pravzaprav je bil neposredno kritičen do institucije le prvi – Barton, ki je kot zdravnik opazil, da ljudje, ki živijo v ustanovi, razvijejo institucionalno nevrozo (skupek vedenj in drž, kot so: sključena hoja, drsajoči korak, odsoten pogled, pasivnost, nezainteresiranost, itn.) in pravilno sklepal, da ima institucionalizacija za ljudi škodljive posledice.[3] Vseeno pa sta Goffman in Foucault bistveno bolj vplivala na poznejšo kritiko ustanov, saj njuna dela natančno, očitno in osupljivo razgaljata njeno delovanje, kar je kljub temu, da njun namen ni bil kritizirati same ustanove (Goffman celo ugotavlja, da je totalna ustanova družbeno dejstvo, ki se ga ne moremo  izogniti in ga ne moremo spremeniti), učinkovalo kot kritika samo po sebi. Ne nazadnje lahko štejemo njuno delo kot, kljub temu da sta priskrbela orodja dekonstrukcije totalne ustanove, v času nastanka izraz epohe, ki je postala občutljiva na ta fenomen, ne pa toliko njen vzvod.

Sam izraz totalne ustanove moramo pripisati Goffmanu, čeprav ga je skoval eden izmed njegovih učiteljev Everett Hughes in je nastal na podlagi Etzionijeve analize totalne družbe oz. države (Burns, 1992). Prilastek »totalna« moramo razumeti najprej kot opis njenega delovanja, saj je ena od bistvenih značilnosti totalne ustanove totalno zajetje posameznika – vse njegove potrebe so zadovoljene pod eno samo streho, njegovo življenje ureja ena oblast in en set pravil. Šele potem moremo razumeti njihovo totalnost kot vzporednico totalitarizmu, kot družbenemu sistemu. Je pa res, da je totalitarizem pripeljal delovanje tovrstnih ustanov do ekstremov (koncentracijska taborišča), da so totalne ustanove njegov bistven del, je pa res, da so tudi bistven del klasičnega liberalizma in utilitarizma (Bentham), pa tudi to, da kritiko totalnih ustanov in dezinstitucionalizacijo lahko štejemo kot boj proti totalitarnosti – ne samo na politični ampak tudi na vsakdanji ravni.

Totalno zajetje vseh vidikov življenja je značilnost, ki totalne ustanove razlikuje od drugih ustanov. Ob tej osnovni razlikovalni značilnosti pa imajo še druge, ki so skupne totalnim ustanovam. Goffman (1968: 18*) npr. našteje še: »da vsaka faza dnevnih dejavnosti poteka vpričo velikega števila ljudi, ki so enako obravnavani in od katerih zahtevajo, da skupaj delajo isto stvar; da za vse dejavnosti obstaja urnik, ki ga od zgoraj vsiljuje telo uradnikov s sistemom eksplicitnih formalni pravi; da razne vsiljene dejavnosti sestavljajo enotni racionalni načrt za namenom, da je zadovoljeno uradnim ciljem ustanove«.

Foucault (1984) opisuje disciplinske tehnike kvadriliranja prostora (klasifikacije prostora in ljudi v njem),  vzpostavljanja odnosa med dejavnostjo in časom (urnik), zajemanje telesa in kombiniranja sil. Z njimi vzpostavlja disciplinske dispozitive, ki z razvojno logiko, normalizacijo in sankcijo, preizkusom in vpeljevanjem učinka vsevidnost, iz ljudi ustvarja posameznike, s katerimi je moč upravljati in oblast, ki ni vidna in osebna, je pa zelo učinkovita – pa čeprav je njen namen pogosto ravno to, da ljudi naredijo neučinkovite.

Foucaulteva analiza totalnih ustanov ima značilnost, ki je pomembna za razpravo o dezinstitucionalizaciji, totalno ustanovo umešča v celotno mrežo oblasti. Pokaže namreč, da institucije ne delujejo samo navznoter, temveč tudi navzven – z izločanjem ne le izvajajo etično čiščenje, sicer odprte družbe, ampak tudi postavlja opozorila zoper kršenje norm tistih, ki so zunaj ustanov. Ustanove tehnike in dispozitive discipliniranja izvažajo, Foucault pravi rojijo, in hkrati s kliničnim pogledom (Foucault, 1973) ustvarjajo vednost in znanje, ki zagotavlja ubogljivost prebivalstva (tudi če ne odgovarja resnici). Človek, ki noče ali ne more uživa v zadovoljstvih, ki mu jih pričara hedonistično usmerjena bio-oblast, in zato upoštevati aksiome normalnosti in pravilnega ravnanja, je pod grožnjo izločanja in predmet discipliniranja tudi, če ga še niso poslali v ustanovo – »na hladno«. Totalne ustanove so samo vir, ne pa tudi ekskluzivni teren discipliniranja in konformacije.

Hkrati pa so tudi naprava, ki, paradoksno, ampak tudi navidezno, zagotavlja delovanje družbe enakopravnih državljanov. Z reinvencijo totalne ustanove in njeno prilagoditvijo novim razmeram, je meščanska družba vzpostavila institut, ki je omogočal nadaljevanje skrbniške oblasti za skupine prebivalstva, ki jih ni moč vključiti med enakopravne državljane, ne zgolj s fizičnim odstranjevanjem in moralno diskvalifikacijo, temveč tudi z nadomestkom njihove avtentične volje, ki jo predstavljajo skrbniški poklici (zdravnice, socialne delavke, sestre ipd.) (Castel, 1976). [4]

Zato izhodiščna razlikovalna značilnost totalnega zajetja ne zadošča in moramo, ko obravnavamo ustanove in institucionalizme, upoštevati tudi druge značilnosti (sintezo raznih spiskov značilnosti ustanov navajamo spodaj). Obstajajo namreč ustanove, ki ne zajemajo življenj svojih varovancev totalno. Na primer, šola in tovarna – delavci in učenci v njih ne živijo in njihovo življenje poteka še pod drugimi oblastmi in režimi moči (za otroke velja, da so še pod družinsko, starševsko oblastjo, da ustvarjajo svoja razmerja moči na dvoriščih in drugih vrstniških prostorih, da so del javnosti in oblasti, ki jo narekujejo t. i. obšolske dejavnosti). Pa vendar ima šola veliko drugih značilnosti totalnih ustanov, ki jo po pravici vzpostavljajo vsaj kot semi-totalno ustanovo.[5] Obstajajo pa ustanove, ki konkretno, v doživetem življenjskem svetu posameznika, le bežno zajamejo njegovo telo in dejansko življenje. Sodišče je nedvomno institucija, ni pa totalna ustanova, pa čeprav lahko v veliki meri odloči o človekovem življenju. [6]

Citirana literatura

Barton, W.R. (1959) Institutional Neurosis. Bristol: John Wright & Sons.

Bowlby, J. (1951) Maternal care and mental health. Geneva: World Health Organisation.

Burns, T. (1992), Erving Goffman. London: Routledge.

Castel, R. (1976) L'ordre psychiatrique,Minuit, Paris.

Foucault, M. (1961), Histoire de la Folie. Paris: Plon.

Foucault, M. (1973), The Birth of the Clinic: An Archaeology of Medical Perception. London: Tavistock.

Foucault, M. (1976), History of Sexuality; Vol.1: Introduciton. New York: Random; original (1976), Histoire de sexualité: Volonte de savoir. Paris: Gallimard.

Foucault, M. (1978), Surveillir et punir, Naissance de la prison. Paris: Gallimard. slovenski prevod: (1984), Nadzorovanje in kaznovanje. Ljubljana: Delavska enotnost.

Goffman, E. (1961) Asylums, Doubleday, New York (Pelican edition 1968).

---

[1] Dela teh treh avtorjev so izšla sočasno, a povsem neodvisno eno od drugega. To kaže na to, da je začetek šestdesetih let prejšnjega stoletja bilo obdobje, ko je so medvojne izkušnje in povojna kritična poročila dozoreli za znanstveno artikulacijo in konceptualizacijo.

[2] Medtem ko se je Goffman v svojem nadaljnjem delu vračal k problemu institucij le obrobno in mimogrede, je Foucault izdal še eno pomembno delo, ki je bilo namenjeno prav njim – Nadzorovanje in kaznovanje (1978/ 1984).  V tem delu se je, še vedno z zastavkom dekonstrukcije vednosti in znanja usmeril v notranje delovanje ustanove (Panoptikon) in v ustanovo kot praktično proizvodnjo vednosti in oblasti oz. moči. To delo je verjetno še bolj pomembno za razumevanja delovanja samih ustanov, kakor je bila Zgodovina norosti. Skupaj s prvim delom Zgodovine spolnosti (1976) tvorita Foucaultevi deli o totalnih ustanovah trilogijo analize oblastnih dispozitivov – izločevanja, krotenja in  zapeljevanja.

[3] Še pred Bartonom je o destruktivnih učinkih institucij poročal John Bowlby v slavni monografiji o prikrajšanosti materinstva (1951). Opozarjal je tako na neposredne takojšnje učinke brezosebnega okolja sirotišnic in drugih ustanov za dojenčke in majhne otroke, pa tudi na dolgoročne posledice za razvoj osebnosti oz. duševnih motenj in stisk. Njegovo delo je imelo velik učinek na spremenjeno prakso na področju varstva in oskrbe otrok, konceptualno pa je ostalo omejeno na to področje in na psihoanalitičen diskurz o vzgoji, oblikovanju osebnosti itn.

[4] Prav zato je nujni sestavni del dezinstitucionalizacije tudi razprava o skrbništvu in poslovni sposobnosti in nadomeščanje teh institutov s skupnim odločanjem, zagovorništvom, metodami rekonstrukcije volje posameznika, ki jo težko izrazi.

[5] Opozoriti je treba tudi na značilnost takih ustanov, da hočejo vzpostaviti hegemonijo nad »civilnim« življenjem svojih varovancev – starši, vrstniki, društva in klubi naj bi (iz šolske perspektive) bili šoli podrejeni in delovali komplementarno šolanju.

[6] So pa seveda sodišča v tesnem razmerju s totalnimi ustanovami. Kazenskega prava si danes ne moremo zamišljati brez zapora, izrek sodbe, pa brez prostora zapiranja v sedanjem sistemu, ne velja kaj dosti – torej sodišče črpa moč iz totalnih ustanov. Tudi ko gre za civilne zadeve. Odloča o zapiranju oz. nameščanju v zaprte ustanove proti volji posameznika, pa tudi npr. odvzemu poslovne sposobnosti, izključevanju, ki je vzporedno z nameščanjem v ustanove. Iz perspektive dezinstitucionalizacije lahko predvidevamo, da bo sodišče dobilo restitutivno, pa tudi transformativno funkcijo, torej obnavljanja in vzpostavljanja možnosti, da človek samostojno odloča in živi skupaj z drugimi, in da bo v manjši meri kot doslej zgolj ugotavljalo formalno sposobnost življenja v skupnosti – torej tudi na civilnem področju retributivno (se maščevalo za pomanjkljivo ubogljivost in neupoštevanje norm, oz. reglementarno torej urejalo promet v človeških interakcijah).

Kako »ustanovo« oz. »institucijo« definirajo Evropske smernice

Ko se lotevamo dezinstitucionalizacije oziroma prehoda od institucionalnega varstva k skupnostni oskrbi, moramo vedeti, kaj so institucije, saj moramo vedeti, kaj je tisto, kar moramo spremeniti, vedeti pa moramo tudi to, česa se moramo izogibati pri ustvarjanju novih struktur v skupnosti, da ne bodo spremembe jalove in da ne bomo ustvarjali le še več istega.

Evropske smernice (str. 10, 25) ustanovo definirajo kot namestitveno oskrbo, v kateri:

·      so stanovalci izolirani od širše skupnosti in/ali prisiljeni živeti skupaj;

·      stanovalci nimajo zadostnega nadzora nad svojim življenjem in nad odločitvami, ki vplivajo nanje; in

·      zahteve in interesi organizacije imajo navadno prednost pred posameznimi potrebami stanovalcev.

S tako, kratko definicijo, smernice dajo kriterij, po katerem lahko neko strukturo imamo za institucijo totalnega tipa. Vrlina te definicije je, da je jedrnata, pa vseeno zajame najbolj bistvene značilnosti. Sicer je za ustanove značilno tudi, da so v velikih stavbah (kasarniškega tipa) in da v njih živi večje število ljudi, vendar smernice poudarjajo, da je najbolj bistven razlikovalni kriterij, ki loči totalne ustanove prav institucionalna kultura[1], ki jo te tri točke najbolj na kratko in jedrnato povzemajo.

Definicija smernic postavlja kriterije z vidika človekovih pravic in dostojanstva uporabnikov, njihove kakovosti življenja in zdravja, samostojnosti in socialne vključenosti (Ekspertna skupina, 2009: 9). Ekspertna skupina (2009: 9 po King, Raynes, in Tizard, 1971) povzame značilnosti institucionalne kulture:

… institucionalna oskrba ločuje uporabnike, pri čemer so zanjo značilni razčlovečenje (odvzem osebne lastnine, znakov in simbolov individualnosti in človečnosti), stroga rutina (ustaljeni urniki za bujenje, hranjenje in dejavnost ne glede na osebne želje ali potrebe), skupinska obravnava (obravnava ljudi po skupinah brez zasebnosti ali individualnosti) in socialna razdalja (simbol različnega statusa osebja in oskrbovancev).

Hkrati pa opozori še na »pasivno („institucionalizirano») vedenje« stanovalcev in, sklicujoč se na Goffmana, tudi na institucionaliziranost osebja. Poudari pokroviteljsko (namesto dialoške) etike oskrbe in opozori na pomen in, v nekaterih ustanovah prevlado, »zdravstvenega (medicinskega[2]) modela«, ki »vzdržuje socialno razdaljo« in »omejuje človeka na njegovo diagnozo«.

Definicija Evropskih smernic zadošča kot razlikovalna definicija, ne zajema pa vseh značilnosti in determinant, ki jih moramo poznati za raziskovanje, še bolj pa za spreminjanje totalnih ustanov oziroma za izogibanje ustvarjanja novih struktur, ki bi spet uvajale institucionalno kulturo. Te bomo na kratko našteli in opisali v nadaljevanju. 

Citirana literatura

Directorate-General for Employment, Social Affairs and Equal Opportunities (2009) Report of the Ad Hoc Expert Group on the Transition from Institutional to Community-based Care, European Commission, Brussels. [On line] Available at: ec.europa.eu/social/BlobServlet?docId=4017&langId=en  

European Expert Group on the Transition from Institutional to Community-based Care (2012) Common European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based Care (Guidance on implementing and supporting a sustained transition from institutional care to family-based and community-based alternatives for children, persons with disabilities, persons with mental health problems and older persons in Europe). Brussels. [Na spletu] Dosegljivo na: deinstitutionalisationguide.eu/wp-content/uploads/2012/12/2012-12-07-Guidelines-11-123-2012-FINAL-WEB-VERSION.pdf

---

[1] Lahko dodamo tudi struktura.

[2] Ang. Izvirnik »medical model«, slov. prevod »zdravstveni model«.

Predstavitev načina zbiranja podatkov – metodologija

Osnovna metodologija – hitra ocena potreb in storitev.

Osnovna raziskovalna metoda, ki jo bomo uporabljali, je hitra ocene potreb in storitev (v nadaljevanju HOPS), s katero lahko v kratkem času ugotovimo stopnjo in naravo potreb ljudi v skupnosti in vzpostavimo odgovore na njihove potrebe (storitve in oblike pomoči).

Razlog za uporabo hitre ocene potreb in storitev je v tem, da omogoča na hiter, premišljen, tehnično strokoven način narediti dober načrt  dezinstitucionalizacije, ki bo plod sodelovanja številnih akterjev na tem področju. S to metodo lahko tudi predvidevamo spremljanje in sprotno ocenjevanje in prilagajanje načrta novim spoznanjem in z njo vzpostavimo začetno točko spremljanja pojava in zametke orodij, ki bodo to v nadaljevanju omogočila.

Temeljni sklopi spremenljivk

Za pripravo izhodišč  dezinstitucionalizacie bomo s HOPS-om ocenili (a) potrebe, ki izhajajo iz dolgotrajnih stisk, (b) stopnjo institucionalizacije, (c) možnosti za preselitve iz zavodov in (d) delovanje služb in odziv politike nanje. Te spremenljivke bomo opazovali v povezavo z (e) oceno konteksta – (f) države ali skupnosti. Sklope spremenljivk bomo operacionalizirali po posebnih matricah za vsak sklop.

Hipoteza

Izhajamo iz hipoteze, da na neko stisko v določeni življenjski situaciji obstaja večje število (morda celo nešteto) potencialnih odgovorov. Ti odgovori v različni meri krepijo (slabijo), vključujejo (izključujejo) in umestijo (premestijo) človeka.  Odgovor na stisko je odvisen od možnosti izraza želje človeka in virov, ki so na voljo.

Prav tako odgovor, določa  sintakso ustvarjanja odgovorov, pri kateri imata največjo vrednost lastnina in odtujenost virov, ki posegata v življenjski svet človeka in določata subjekta akcije in spremembe.  Na spremembo življenjskega sveta pa vplivajo vektorji raznih abstraktnih shem na različnih ravneh bivanja.

Dezinstitucionalizacijo lahko štejemo kot spremembo abstraktnih shem, ki dovoljujejo beg od totalizirajočih k singularizajočim, ki prostorsko razpršijo odgovore, uvedejo množico mrežno (gomoljčno, rizomsko) povezanih akterjev in situacij, pa tudi prenesejo moč od virtualnih institucij k dejanskim ljudem.

Gre za prehod, ki ga navadno imenujemo prehod od »medicinskega« k »socialnemu« modelu. Konkretna preselitev torej pomeni prehod iz totalne situacije v povezovanje z različnimi viri moči z osvobajajočo in prilaščajočo sintakso, z uporabo dostopnih sredstev in ustvarjanjem želenih odgovorov v vsakdanjem življenjskem svetu. 

Vzorec

V raziskovalni vzorec bomo aktivno vključili različne akterje s področja dezinstitucionalizacije. Zbirali bomo podatke socialnovarstvenih zavodov, nevladnih organizacij, pomembnih akterjev na področju, uporabnikov, svojcev kot tudi iz formalnih in neformalnih skupnosti.

Zavodi. Osnovna populacija, ki jo bomo raziskovali bodo socialnovarstveni zavodi in njihovi stanovalci. Na ravni obstoječih podatkov bomo zbrali in obdelali dostopne podatke za celotno populacijo. Na ravni neposrednega zbiranja podatkov (intervjuji, opazovanje, ipd.), bomo zajeli vse posebne zavode (vključno z enotami kombiniranih zavodov) in CUDV. VDC, splošne zavode in zavode za otroke, bomo zajeli le vzorčno na podlagi teoretičnega vzorca. Skupaj bomo zajeli v terensko raziskovanje 14 zavodov.

Nevladne organizacije in skupnostne službe. Raziskali bomo populacijo, ki jo  predstavljajo  nevladne organizacije, ki zagotavljajo  storitve dolgotrajne oskrbe v skupnosti za ljudi z duševnimi stiskami. Glede na obstoječe podatke, bomo zajeli delovanje centrov za socialno delo, hkrati pa na podlagi drugih materialov in intervjujev obdelali relevantne funkcije centrov za dezinstitucionalizacijo. V vzorec bomo vzeli tudi delovanje drugih skupnostnih služb kot to skupnostna psihiatrija, patronažna služba, pomoč na domu, ipd.

Nacionalni akterji. Obdelali bomo strategije posameznih akterjev pomembnih za proces dezinstitucionalizacije in opravili intervjuje s predstavniki najpomembnejših:  ministrstvo pristojno za socialno varstvo in zdravstvo, socialna zbornica, skupnost centrov in skupnost zavodov.

Skupnost. Za vse statistične regije in vzorec občin (npr. tiste, ki imajo največ ali najmanj prebivalcev v ustanovah) bomo obdelali demografske, ekonomske in tudi socialne kazalnike, ki utegnejo vplivati na stopnjo institucionalizacije in možnosti za uvajanje novih služb. Z manjšim vzorcem predstavnikov bomo opravili skupinski intervju. V študijo bomo vključili  tudi neformalno skupnost, se pravi uporabnike, njihove sorodnike. In druge 'naravne' pomočnike, kot tudi predstavnike splošne javnosti.

Uporabniki- kritični vzorec preselitev. Poleg vzorca uporabnikov, s katerimi se bomo pogovarjali v zavodih in drugih službah, bomo obdelali kritične primere preselitev uporabnikov. 

Zbiranje podatkov

Zbrali bomo obstoječe podatke – iz podatkovnih baz (SURS, IRRSV, MDDSZ, IVZ), jih dopolnili z obstoječimi podatki iz drugih raziskav in z drugim relevantnim materialom (medijska produkcija, poročila, priložnostne izdaje).  Podatke socialnovarstvenih zavodov bomo pridobili na obiskih,  s poglobljenim pogovorom z vodstvi zavodov, opazovanju okolja in vzdušja in skupinskimi intervju, pa tudi delavnicami z osebjem in uporabniki.

Podobne ciljane raziskovalne akcije (intervjuji, žariščne skupine) bomo izvedli tudi pri akterjih na državni in lokalni ravni, pa tudi z vzorcem predstavnikov neformalne skupnosti.

Kritične momente preselitev bomo črpali iz zbranega gradiva, ga dopolnili s pogovori in napravili študije primerov uspešnih in neuspešnih preselitev.

Merski inštrumenti

Osnovno orodje zbiranja in urejanja podatkov  za zbiranje empiričnih podatkov v zavodih in nevladnih organizacijah bo 'profil zavoda ali organizacije'. V njem bomo zbrali podatke o zgodovini, organizaciji, viziji transformacije, metodah, ki jih uporabljajo, demografske podatke o njihovih zaposlenih in uporabnikih. Profil organizacije je na eni strani opomnik za pogovor z vodstvom zavoda ali nevladne organizacije, na drugi strani pa kot zbirnik  podatkov, ki jih bomo pridobili iz obstoječega gradiva (letnih poročil zavodov, občasnih podatkov in medijev) in intervjujev o posamezni ustanovi.

Podobne opomnike bomo uporabili tudi za žariščne skupine, intervjuje z nacionalnimi in lokalnimi akterji, pa tudi v neformalni skupnosti.

Obdelava podatkov

Empirično gradivo iz terena bomo analizirali z polodprtim kodiranjem. Za vsak sklop spremenljivk imamo podrobneje operacionalizirano matrico, v katero bomo uvršali podatke iz raznoterih virov. Na podlagi izpolnjenih matric za posamezne spremenljivke in njihovih križanj bomo prišli do ključnih ugotovitev o posameznih spremenljivkah, vplivu konteksta in njihovem medsebojnem učinkovanju.

Ključne ugotovitve bodo predstavljene na delavnicah, z različnimi zasedbami akterjev. Vsi akterji bodo tako vključeni v študijo kot sodelavci pri pripravi izhodišč za dezinstitucionalizacijo.

Pričakovani rezultati

Končni rezultat bodo izhodišča za izvedbo dezinstitucionalizacije, ki bodo akterjem omogočala ustvarjanje načrtov preobrazbe ustanov. Vsebovala bodo poleg zgoraj naštetih zahtevanih elementov: zemljevid stopnje institucionalizacije, pregled možnih strategij in taktik in predloge za dinamiko procesa.

Vsebina projekta

Kot smo obljubili že v prejšnjem blogu, objavljamo vsebino projekta. Tekst bo vsaj malo pripomogel k temu, da bo bolj jasno kaj sploh delamo in kako približno smo delo zastavili. Izdelke, ki so v nastajanju bomo sproti objavljali. Računamo na vaše komentarje, da lahko stvari res dobro naredimo in seveda na vašo podporo, saj sami težko zmoremo.

Torej, kaj se kuha?

Vsebina

1. Uvod in izhodišča

Osnovni pojmi in načela dezinstitucionalizacije. Totalna ustanova – definicija, značilnosti in funkcije (Goffman, Foucault, Castel, Flaker). Dezinstitucionalizacija – definicije, smotri in učinki. Operacionalne definicije (smernice EK). Pravica do življenja v skupnosti (19. člen  KZNPI). Potrebe življenja v skupnosti. Registri potreb. Temeljna načela in cilji dezinstitucionalizacije. Osnovni program dezinstitucionalizacije. Dolgotrajna oskrba kot pogoj in posledica dezinstitucionalizacije.  

Mednarodni pregled. Razlogi (etični, strokovni, organizacijski) za dezinstitucionalizacijo. Potek dezinstitucionalizacije. Predstavitev dezinstitucionalizacije v Združenem kraljestvu, Italiji, na Češkem in v Srbiji. Dejavniki uspešnosti procesa. Modeli dezinstitucionalizacije.

Utemeljitev dezinstitucionalizacije v Sloveniji. Strateški dokumenti in priporočila EK. Drugi pomembni mednarodni dokumenti pomembni za proces dezinstitucionalizacije. Zgodovina dezinstitucionalizacije v Sloveniji. Analiza kulturnih, političnih, ekonomskih, organizacijskih, zakonskih ovir in priložnosti za dezinstitucionalizacijo. Ocena družbenega konteksta dezinstitucionalizacije pri nas. Pregled zakonodaje, ki je relevantna za prehod v skupnostni model oskrbe.

2. Pregled trenutne ureditve in stanja v Sloveniji

Ocena potreb. Število ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo. Potrebe, ki izhajajo iz dolgotrajnih stisk. Zaznavanje potreb. Kvalitativni in kvantitativni kazalci potreb. Možni odgovori na potrebe.

Ocena stopnje institucionaliziranosti. Število in značilnosti ustanov. Vizija in povezanost z okoljem. Število stanovalcev. Socialne značilnosti stanovalcev. Ocena potrebne stopnje podpore in pomoči. Geografska porazdelitev zavodov in stanovalcev. Struktura osebja v zavodih (profili, delovna doba, usposobljenost). Ozračje, metode dela, obravnavni, razlagalni modeli v ustanovah. Uporaba varnostnih ukrepov. Način financiranja ustanov in ocena stroškov.

Ocena možnosti za preselitve. Opis različnih izkušenj preseljevanja iz zavodov. Tipične možne in dejanske preselitve. Preselitve v dislocirane enote in stanovanjske skupine. Preselitve v oblike samostojnega življenja. Število in dinamika preselitev. Ovire in priložnosti za preseljevanje.

Ocena služb in politike. Delovanje politike in služb na področju socialnega varstva, zdravstva, izobraževanja in stanovanjske politike in njihovo sodelovanje na mikro-, makro in mezo ravni. Pregled obstoječih strategij, zakonodaje in sistema, obstoječih služb, storitev, ukrepov in načinov spodbujanja oskrbe v skupnosti. Učinkovitost in dostopnost, vpetost v lokalno okolje. Detekcija manjkajočih odgovorov v skupnosti in indeksiranje možnih in potrebnih odgovorov. Stroški obstoječih skupnostnih služb.

3. Proces dezinstitucionalizacije ter finančni in človeški viri za dezinstitucionalizacijo:

A. Modeli dezinstitucionalizacije

Model konverzije obstoječih zavodov v skupnostne službe. Model substitucije (nadomeščanja) zavodov z novimi skupnostnimi službami. Idealno tipski scenariji: preobrazba ustanov, ustanavljanje novih služb (s poudarkom na NVO), osebna koordinacija, neposredno sodelovanje skupnosti. SWOT analiza modelov in scenarijev za različne skupine s posebnimi potrebami. Uporaba različnih modelov in scenarijev v mešanem sistemu na državni ravni. Uporaba dveh osnovnih modelov na lokalnih ravneh - postopno preoblikovanje socialnovarstvenega zavoda v skupnostne službe in preoblikovanja lokalne skupnosti, v kateri socialnovarstvenega zavoda ni, usmerjene v vzpostavitev sistema skupnostne oskrbe, prilagojene potrebam ranljivih skupin.

B. Predstavitev matrike dezinstitucionalizacije za oba organizacijska modela

Model konverzije. Faze preoblikovanja ustanove: notranje spremembe, preselitve, vključevanje v skupnost. Načrti transformacije zavodov. Reorganizacija služb, približevanje skupnosti in razpršitev delovanja. Spremembe strukture stroškov in virov sredstev. Sprememba namembnost objektov in načrt pridobivanja stanovanjskega fonda za preselitve. Dinamika in časovnica preselitev, organizacijskih sprememb, uvajanja novih služb in storitev. Kazalniki pričakovanih učinkov (število preselitev, stopnja vključevanja v skupnost, samostojnega življenja uporabnikov, stroškovne učinkovitosti). Morebitna tveganja in njihove rešitve.

Model substitucije. Hitra ocena potreb v določeni regiji. Ocena števila stanovalcev iz določene regije v raznih ustanovah. Ocena resursov. Pokrajinski načrti preselitev in razvoja novih služb. Potrebne nove storitve in službe. Regionalni preselitveni timi. Vloga osebnih načrtov pri regionalnem načrtovanju in preselitvah. Vloga NVO, CSD in zdravstvenih služb pri preseljevanju in vzpostavljanju novih služb. Stroški vzpostavljanja novih služb in zapiranja enot. Koordinacija delovanja služb. Zasnova pilotiranja obeh modelov.

Na državni ravni (za oba modela in mešani model): Načrt bodočega sodelovanja med pristojnimi resorji. Krmiljenje procesa. Nujne spremembe zakonskih in podzakonskih aktov na podlagi primerjave obstoječe zakonodaje (ureditev nameščanja in odpuščanja, sprememba finančnih tokov, problem (popolnega) odvzema poslovne sposobnosti, ureditev omejevanja pravic,ureditev novih storitev in delovanja služb). Dinamika preseljevanja in vzpostavljanja novih služb za srednjeročno obdobje in vizija za naprej (zapiranje določenih zavodov, zmanjševanje kapacitet zavodov, količina vmesnih oblik, tipologija storitev in ocena potreb po določenih tipih storitev). Vloga, naloge in povezanost posameznih deležnikov v procesu dezinstitucionalizacije na podlagi zemljevida akterjev in analize njihovih zastavkov, virov in zmožnosti. Izdelava evalvacijskega orodja in načrta za spremljanje in merjenje kakovosti poteka procesa dezinstitucionalizacije z ustreznimi kazalniki (število, kakovost življenja, možnosti izbire, odločanja, stopnja okrepitve, stopnja raznolikosti odgovorov …, značilnosti procesov). Stroški preoblikovanja sistema in preselitev in projekcija načinov poslovanja in stroškov v novem sistemu. Ocena potreb po novih kompetencah po posameznih profilih zaposlenih, novih znanj, spretnosti in drugih človeških resursov. Ocena potrebnih kadrov in načrt sistema usposabljanja potrebnih kadrov.

4. Načrt spodbujanja in ozaveščanja deležnikov, strokovne in splošne javnosti

Zemljevid deležnikov. Analiza interesov, virov in kapacitet posameznih deležnikov. Možnosti sinergičnih učinkov skupnega delovanja. Ukrepi za koordinirano delovanje. Ustvarjanje široke koalicije za dezinstitucionalizacijo.

Analiza mitov in zmotnih prepričanj o dezinstitucionalizaciji. Hitra ocena učinkovitosti kampanj in načinov ozaveščanja. Kulturni, izobraževalni  in medijski načini spodbujanja preselitev in vključevanja v skupnost. Ocena neizkoriščenih možnosti in strategija ozaveščanja.

5. Priporočila in smernice procesa dezinstitucionalizacije na regionalni in nacionalni ravni

Priporočila za pilotske in pivotne dejavnosti. Izbor lokacij in subjektov. Osnovne predpostavke prvih sprememb. Načrt pilotskih in pivotnih izkušenj.

Vizija dezinstitucionalizacije s časovnim okvirom, dinamiko preseljevanja in finančnimi sredstvi povezanimi s preoblikovanjem ustanov v skupnostne oblike oskrbe v primeru konverzije in substitucije. Faze procesa in vloga posameznih. deležnikov, njihovo sodelovanje na nacionalni in na lokalni ravni. Tabelarični prikaz izhodiščnega načrta dezinstitucionalizacije na nacionalni in regionalni ravni, s predlogi ukrepov in akcij za osveščanje in spodbujanje deležnikov in strokovne javnosti. 

PRIDI – zdaj gre zares!

Dragi prijatelji dezinstitucionalizacije,

Kot smo že objavili na FB, smo maja od MDDSZ dobili naročilo za študijo »Priprava izhodišč dezinstitucionalizacije v Sloveniji«.[1] Razlog za veselje, pa tudi za zaskrbljenost, če ne že kar strah. Veseli smo bili, da se je vendarle začelo, da smo po dveh letih čakanja in po delu Meduze, ki se je že zdelo morda zaman oz. samo za tiste, ki jih to zanima, intrigira, angažira. Je tudi, sicer dvomljivo, znamenje, da se bo morda tudi zares zgodilo, da v Sloveniji mislimo resno z dezinstitucionalizacijo in da se bomo tega vprašanja sistematično in sistemsko lotili. Razlogov za zaskrbljenost pa je tudi nekaj. Z naše strani – ljudi, ki delamo na projektu - nas lahko skrbi, kako nam bo uspelo zelo na hitro narediti zelo velik posel, ali bomo uspeli pravočasno in dovolj natančno obdelati vse podatki, ki smo jih zbrali. Rok za izdelavo študije je namreč izredno kratek, do konca avgusta moramo oddati pregled stanja, do konca oktobra pa moramo narediti končni izdelek – torej izhodišča za nadaljnji proces. Skrbi nas tudi lahko, kako bo zainteresirana javnost naše delo in zamisli sprejela. Skrbi nas tudi usoda tega, kar bomo v teh mescih izdelali – ali bo te le papir, s katerim bo slovenska vlada zadostila zavezam evropski komisiji – namreč da naredi prav tak izhodiščni načrt – ne bo pa potem tega načrta uresničila in da bodo stvari spet šle po starem.

Tolažimo se s tem, da vendarle zaveze evropski skupnosti štejejo več kot nacionalni programi, ki jih je treba napisati, a če jih ne uresničimo, ni nikogaršnja odgovornost. Evropska skupnost oz. komisija preverja uresničevanje zavez, ki jih država da; za uresničevanje načrta dezinstitucionalizacije bodo na voljo sredstva, kot jih v Sloveniji za spremembe v socialnem varstvu še nismo imeli; vidimo pa tudi, da so evropske organizacije zadnji čas na tem področju precej agilne in da ne bodo dopustile, da bi dezinstitucionalizacija v Sloveniji bila zgolj igra videza, ampak bodo zahtevali rezultate, ki bodo v smeri Evropskih smernic za prehod od institucionalnega varstva k skupnostni oskrbi, torej da sredstev ne bomo uporabili le za lepotne olepšave oz. za vzdrževanje sedanjega sistema ampak za njegovo spremembo.

Delo, ki smo se ga lotili, je nadaljevanje (in zaključevanje) dela, ki smo ga zastavili pred dvema letoma z mrežo Meduza (mreža za dezinstitucionalizacijo zavodov). Takrat smo, kot skupina zainteresiranih občanov in kot del študijskega procesa, v pričakovanju naročila, ki smo ga zdaj dobili,  obiskali večino posebnih socialnovarstvenih zavodov, centrov za delo, usposabljanje in varstvo (CUDV), nekaj varstvenih centrov in domov za stare. Zbrali smo veliko podatkov, vtisov, mnenj in stališč, posnetkov procesov in dogodkov. Zdaj te podatke dopolnjujemo, urejujemo in analiziramo.

Podatkov je res veliko in sama snov raziskovanja je zelo kompleksna (tudi razlog za dodatno skrb). Lahko rečemo, da smo se v teh mesecih od naročila v njih utopili. To je tudi razlog, da se nismo prej oglasili. Treba se je bilo organizirati, na novo preveriti metodološke predpostavke in uskladiti dve nasprotni težnji, ki jih pri takem raziskovanju imamo. Na eni strani je treba pogled zastaviti na široko, zajeti čim širši kot pogleda, na drugi strani pa moramo zelo hitro, jedrnato in kristalno jasno stvari zastaviti in postaviti. Po dveh mesecih dela nam je to uspelo in mislimo, da je stroj, ki ga za tako delo potrebujemo sestavljen in da deluje, vsaj na zadovoljivi ravni.

Ena od prvih stvari, ki smo jih naredili, je priročnik za hitro oceno potreb in storitev, zajetno besedilo, ki smo ga nastavljali že pred dvema letoma, zdaj pa je vsaj toliko sestavljen, da tvori, sicer zajetno, a pregledno celoto in se ga da uporabiti v praksi (ni pa še toliko zlikan, da bi ga povsem javno objavili – kogar zanima, naj nam javi in mu ga bomo posredovali). Priročnik nam bo omogočil orientacijo v zelo kompleksnem prostoru, je metodološka osnova in mislimo, da bo uporaben tudi v prihodnih raziskavah potreb in načrtovanju lokalnih služb in storitev, kar je bistvo tako dezinstitucionalizacije kakor tudi uvajanja dolgotrajne oskrbe.

Namen študije je v prvi vrsti izdelati izhodišča za proces dezinstitucionalizacije v Sloveniji – torej nekakšen okvirni načrt, kako naj bi zadeve potekale, kako se dezinstitucionalizacije lotiti (kam usmeriti sredstva, katere vire in kako aktivirati, kako preusmeriti zavode v skupnostno oskrbo, kako dopolniti skupnostne službe, da bodo ljudje imeli tisto, kar potrebujejo, kako uskladiti akterje in omogočiti ljudem, da živijo bolj človeka vredno življenje). To bomo naredili na podlagi ocene in pregleda stanja (ocene potreb, delovanja sedanjega sistema, možnosti in zametkov, ki jih sistem vsebuje, ocene ustreznosti sedanjih skupnostnih služb in detekcije manjkajočih odgovorov na dolgotrajne stiske ljudi).  Že zdaj vidimo, da je v zbirkah podatkov kot tudi v gradivu, ki smo ga sami zbrali, veliko lukenj, nedoslednosti, preveč neznank. Hkrati je vtis, ki ga imamo, da dovolj vemo, in bomo še v naslednjih mesecih zvedeli, da lahko postavimo vsaj osnovni okvir bodočega delovanja akterjev in sistema.  Rezultati bodo torej: ugotovitve o tem, kako zdaj sistem na področju dolgotrajne oskrbe deluje, predlogi, kako ga spremeniti – tako globalno kakor tudi za posamezne pilotske poskuse (preobrazbe ustanov in tudi posamičnih eksperimentov novih načinov organiziranja oskrbe) in smernice o tem kaj je treba še zvedeti, spoznati, raziskati. Če nam bo le šlo po sreči in v zaželeno smer, bomo na koncu imeli idejo, načrt kako stvari zagnati, vendar na način, ki bo na podlagi novih spoznanj, evaluacije rezultatov, omogočal, da novo znanje vključimo v delovanje sistema, torej sistem, ki se bo na podlagi izkušenj učil, dopolnjeval in razvijal.

Imamo namen to početi tako, kot smo zastavili že v Meduzi – torej javno in v dialogu z vsemi, ki se jih to tiče.[2] Namen tega bloga je, da začne serijo objav, ki bodo posredovala delne rezultate, da bodo naše ugotovitve in razmišljanja takoj dostopni, na volj in v upanju, da bodo sprožili odziv, diskusijo, dialog, ki nam bo razmišljanja v timu, ki se s tem intenzivno ukvarja, pomagal dopolniti, pa tudi izkristalizirati na tista, najbolj bistvena vprašanja.  Poleg spletne razprave, bomo organizirali tudi skupščine (Meduze) o našem delu, delavnice, sestanki tima (ob sredah ob 14.30[3] na Fakulteti za socialno delo) pa so odprti za vse, ki jih naše delo zanima in ki mu hočejo prispevati.

Začeli smo morda prepočasi, a nadaljevati moramo hitro in učinkovito, a skupaj z vami. To bo težko, gotovo bomo storili tudi veliko napak, ampak prepričani smo, da bo končni rezultat dober. Pridružite se nam in nas podprite, da bodo zadeve boljše!

---

[1] Akronim za projekt je PRIDI,  kar je po nekem naključju tudi akronim PRIjateljev DI.

[2] V to nas ob naši osnovni usmeritvi usmerjajo tudi Evropske smernice (str. 22). Dezinstitucionalizacija namreč ne more biti miselni produkt peščice ampak skupna last vseh, ki se jih to tiče.

[3] Zaradi dopustov in vročine bo sestanek naslednjo sredo 13. avgusta ob 11h.