Kaskadna definicija dezinstitucionalizacije

Kako definirati dezinstitucionalizacijo je na tem mestu že pisala  Andreja. Dodajam še dograditev. 

Dezinstitucionalizacija je okorna beseda, ki jo je težko izgovoriti, včasih pa tudi razumeti. Definiramo jo lahko na razne načine. Obstajajo ožje in širše definicije. Najožje, in nezadostno, pojmovanje dezinstitucionalizacije je zapiranje oz. bolje rečeno ukinjanje ustanov. To, kot sama beseda pove, je tudi srž procesa, ki ga izraz opisuje, ni pa zadosti, da bi opisal proces v celoti. Pri dezinstitucionalizaciji gre namreč, vsaj še za proces nadomeščanja ustanov s skupnostnimi službami. Ne gre torej, da bi stanovalce zavodov kar postavili na cesto in jih prepustili samo njihovi lastni iznajdljivosti.

Osnovna definicija, ki jo uporabljajo tudi Evropske smernice (str. 27) je torej:

Dezinstitucionalizacija je ukinjanje (totalnih) institucij in proces razvijanja razpona skupnostnih služb, vključno s preventivnimi, da se izniči potreba po institucionalnemu varstvu. 

A je ta definicija tudi za smernice preozka, saj k tej začetni kvalifikaciji dodajajo Unicefovo definicijo, ki pravi, da je dezinstitucionalizacija »celosten proces načrtovanja preoblikovanja ustanov, zmanjšanja njihovih kapacitet in/ali njihovega ukinjanja, s sočasnim vzpostavljanjem služb v skupnosti, ki temeljijo na človekovih pravicah in standardih učinkovitosti.«

Ob tej osnovni definiciji pa obstaja tudi nuja, da dezinstitucionalizacijo definiramo še širše, saj gre tudi za spremembo odnosov med strokovnjaki in uporabniki, za prevzemanje novih družbenih vlog in vključevanje uporabnikov, za premik moči od strokovnjakov in institucij k uporabniku, pa tudi za spremembo epistemologije razumevanja dolgotrajnih stisk (Flaker 1998: 157, Flaker in sodelavke 2008, Flaker 2012a: 13, Ramon 1992, 1996, Rotelli 1999, Mezzina 2010b).

Glede na to, da je cilj dezinstitucionalizacije tudi okrepitev uporabnikov in vračanje državljanskih in človekovih pravic, jo lahko razumemo tudi kot proces vračanja državljanskih pravic ljudem, ki so več let preživeli v institucijah (Basaglia, 1967; Johnson, 1998).

Dezinstitucionalizacija je tudi družbeni proces, ki mobilizira vse akterje (skupine, gibanja, uporabniki svojci, strokovnjaki, in širša skupnosti), ki sodelujejo pri zapiranju v ustanove in razvoju služb, pri katerem postavimo kot prioriteto spremembe v odnosih moči med institucijo in njenimi uporabniki in uporabimo moč, ki jo imajo strokovnjaki in institucije, za doseganje sistemskih in političnih sprememb in sprememb v življenju uporabnikov (Rotelli 1992).

Vse vidike zgornjih definicij lahko sestavimo v kaskadno definicijo, ki hkrati širi pojmovanje (in delovanje) dezinstitucionalizacije od zgolj ukinjanja ustanov in ga usmerja tudi k glavnemu namenu – spremembam za boljše življenje uporabnikov, pa tudi drugih. 

Dezinstitucionalizacijo, podobno kot totalno ustanovo, lahko pojmujemo kot abstraktni stroj, le da je tokrat treba stroj vedno znova izumljati (Flaker, 2014). Stroj dezinstitucionalizacije mora biti hkrati polemičen in programski, sestavljajo ga hkrati cilji in tarče. Imeti mora jasne tarče kritike, kaj hoče razgraditi, porušiti, napasti, medtem ko beži stran od institucij. Bežeč k nečemu hoče proizvajati svoj program, izum in novosti. Niti polemika niti program, sama po sebi, nista dovolj.

Dezinstitucionalizacija je tudi konkreten proces in ga je, podobno kot totalno ustanovo začutiti: »humor, odprtost, možnosti, fleksibilnost, tovarištvo in druženje. Stroj dezinstitucionalizacije proizvaja gibanje, ampak tudi izraža veselje, pa tudi resnico – pridih dezinstitucionalizacije. Izzove gibanje in premike, proslavlja norost, da smo ljudje, in proizvaja moč, da smo skupaj« (Flaker, 2014).

Tipične tarče (polemike in programa) dezinstitucionalizacije povzemamo v spodnji tabeli. V prvi vrsti gre za odpravljanje zapiranja in odpiranje oziroma za omogočanje gibanja. Hkrati gre tudi za odločno prekinitev in zanikanje totalne ustanove, da nove službe ne bi postale zgolj njeno dopolnilo, temveč resnično nadomestilo oz. alternativa. Dezinstitucionalizacija ni omejena na nek privilegiran krog uporabnikov, ampak je namenjena vsem (tudi tistim, ki so bili zunaj ustanov). Z dezinstitucionalizacijo strokovnjaki in drugi zaposleni niso več posebna, ezoterična struktura družbenega telesa, ampak se povezujejo z drugimi deli v organsko celoto, presega odvisnost ali celo zatiranje uporabnikov in tvori z njimi enakopravna partnerstva.

Tabela 1: Stroj dezinstitucionalizacije (Vir: Flaker, 2014)

Namen in tarča	Napad, kritika in razgradnja	Program, izumi, inovacije
Prostor in gibanje	zapiranje, zajemanje prebivalstva	odpiranje, omogočanje gibanja
Tip programov	trdo jedro ustanov, ki ostaja; skupnostni programi za »lahke primere«	službe za vse, obogatitev celotne skupnosti, ki temelji na programih za »težke primere«
Razmerje s totalno ustanovo	dopolnilo – vzajemna krepitev	alternativa – negacija totalne ustanove
Družbeno telo	posebno telo služb	povezovanje z deli socialnega
Drugi ljudje	ločevanje – strokovna stvar	vključitev drugih akterjev
Razmerje med uporabniki in strokovnjaki	odvisnost in zatiranje uporabnikov	resnična krepitev moči in vključevanje – enakopravni partnerji
Funkcija osebja	skrbniška, nadzorna, pokroviteljska	zagovorniška
Način sklepanja	deduktiven	Induktiven
Subjektivnost	krivda	vrednost enkratne izkušnje
Organizacija izkušnje	individualizem, standardizacija, izolacija	novi prostori skupne svobode (tabori, mreže, skupnosti)

Tudi smernice zares dezinstitucionalizacijo definirajo širše, saj naštejejo številne komponente, ki naj bi jih dezinstitucionalizacija vsebovala (vključevanje v skupnost, uporaba splošnih, vsem namenjenih služb, osredotočenost na osebno raven, dialog vseh akterjev, vključevanje uporabnikov v načrtovanje in vodenje služb, itn.). Vse naštete značilnosti so pomembne za uspešen potek dezinstitucionalizacije oz. za njeno delovanje (stroj).

Pomanjkljivost zgornjih definicij, čeprav zajemajo veliko vidikov procesa in ga zajemajo, kaskadno, v celoti, je verjetno ta, da je osredotočena predvsem na značilnosti samega procesa, manj pa upošteva celoten kontekst v katerem se proces dogaja – to pa so na eni strani stiske ljudi in potrebe, ki iz njih izhajajo, na drugi pa značilnosti celotne družbene ureditve odgovorov na te potrebe in stiske. Zato bomo v nadaljevanju, ko bomo razpravljali o svojih spoznanjih na terenu, postavili definicijo, ki bo zajela tudi te razsežnosti.

Skupnostna oskrba je, na drugi strani, pomemben del samega procesa dezinstitucionalizacije. Evropske smernice (str. 27) opredelijo »skupnostne službe oz. skupnostno oskrbo kot razpon storitev ali služb, ki omogočajo ljudem, da živijo v skupnosti, za otroke pa, da lahko odraščajo v družinskem okolju, ne pa v instituciji. Zajemajo osnovne oz. splošne storitve, kot so: stanovanjska oskrba, zdravstveno varstvo, izobraževanje, zaposlovanje, kulturo in prosti čas, ki naj bi bile dostopne vsakomur, ne glede na naravo njihove ovire ali zahtevano raven podpore. Zajemajo tudi specializirane službe in storitve, kot so osebna asistenca za ljudi z ovirami, začasno oskrbo in druge. Skupnostna oskrba vključuje tudi družinsko in družini podobno oskrbo za otroke, vključno z nadomestno družinsko oskrbo in preventivnimi ukrepi zgodnjega posredovanja in podpore družini.« Pomembno je, da v tej definiciji smernice ne naštejejo tistih skupnostnih služb, ki so se ustalile v našem pojmovanju skupnostne oskrbe, torej stanovanjskih skupin, dnevnih centrov ipd. S tem dajo vedeti, da »vmesne strukture« niso želena oblika skupnostne oskrbe.

Dezinstitucionalizacijo spremljajo sorodni procesi in pojmovanja:

·      dolgotrajna oskrba – vzpostavitev sistema za ljudi, ki doživljajo dolgotrajne stiske tako, da jim omogoči, da živijo v svojem okolju;

·      normalizacija oz. prevrednotenje družbenih vlog – merilo, koliko je neka storitev ali služba podobna vsakdanjemu, navadnemu življenju, do katerega imamo vsi pravico, in koliko od njega odstopa oz. je podobna življenju v ustanovi oz. v razvrednotenem okolju in družbeni vlogi;

·      samostojno življenje – pomeni živeti življenje, kjer lahko sami odločamo – seveda rabimo pri tem podporo drugih;

·      neposredno financiranje – namesto izvajalcev storitev prejme sredstva za oskrbo uporabnik, ki jih potem uporabi za naročanje in plačevanje storitev;

·      vmesne strukture – so službe, ki so vmes med institucionalnim načinom organizacije oskrbe in samostojnim življenjem (stanovanjske skupine, dnevni centri, skupine za samopomoč, ipd. – v procesu dezinstitucionalizacije so nujni prvi korak za preselitev ljudi iz ustanov, morajo pa biti predvsem prehodnega značaja – saj obstaja možnost, da se spremenijo v majhne institucije.

·      prevencija – Evropske smernice (str. 27 in drugod) kot nujno sestavino dezinstitucionalizacije omenja tudi prevencijo, ta je pomembna zlasti pri otrocih in starih, saj lahko s splošnimi ukrepi (primarna prevencija) kot je npr. zmanjševanje revščine, pa tudi s ciljanimi storitvami (npr. pomoč družini) zmanjšamo tveganja večjih stisk in posledično institucionalizacije

Od teh procesov je treba posebno pozornost posvetiti samostojnemu življenju, saj je to cilj dezinstitucionalizacije oz. odprave institucij. Evropske smernice povzemajo definicijo ENIL (evropske mreže za samostojno življenje) takole:

Izraza "samostojno življenje"  in »življenje v skupnosti«,  ki jih pogosto izmenično uporabljamo v zvezi z ljudmi z ovirami ali starejšimi ljudmi, ne pomenita, "da ljudje sami naredijo zase" ali pa da so "samozadostni". Samostojno življenje se nanaša na sposobnost ljudi, da izbirajo in odločajo o tem, kje živijo, s kom živijo in kako organizirajo svoje vsakdanje življenje. To zahteva:

• arhitektonsko dostopnost okolja;
• dostopen prevoz;
• razpoložljivost tehničnih pripomočkov;
• dostopnost informacij in komunikacij;
• dostop do osebne asistence, kot tudi življenjskega in delovnega coachinga;
• dostop do skupnostnih služb in storitev.

Pomeni tudi priznanje in podporo družinskim pomočnikom, vključno s potrebo po pomoči  ohranjati ali izboljšati kakovost njihovega življenja.[i]

Citirana literatura:

European Expert Group on the Transition from Institutional to Community-based Care (2012), Common European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based Care (Guidance on implementing and supporting a sustained transition from institutional care to family-based and community-based alternatives for children, persons with disabilities, persons with mental health problems and older persons in Europe). Brussels. deinstitutionalisationguide.eu/wp-content/uploads/2012/12/2012-12-07-Guidelines-11-123-2012-FINAL-WEB-VERSION.pdf

Flaker, V. (2012), Kratka zgodovina dezinstitucionalizacije v Sloveniji: v spomin Katje Vodopivec. Časopis za kritiko znanosti. 39, 250: 13–30.

Flaker, V.  (2014), Deinstitutionalisation as a machine. Dialogue in Praxis.1–2 (1–2): 119–131. http://www.dialogueinpraxis.net (31. 8. 2015). 

Flaker, V., Mali, J., Kodele, T., Grebenc, V., Škerjanc, J., Urek, M. (2008), Dolgotrajna oskrba: Očrt potreb in odgovorov nanje. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. 

Johnson, K. (1998), Deinstitutionalising women. Cambridge: Cambridge University Press.   

Mezzina, R. (2010) Esiti della deistituzionalizzazione a Trieste. V: Oltre i muri,  eds L. Toresini & R. Mezzina, ‘ab’ edizioni, Meran, pp. 135-166. 

Ramon, S. (ur.) (1992) Psychiatric Hospital Closure: Myths and Realities, Chapman Hall, London.

Ramon, S. (1996) Mental Health in Europe: End, Beginnings and Rediscoveries, Macmillan, Lonodon.

Rotelli, F. (1992) Per un'impresa sociale, in Salute mentale - Pragmatica e complessita. Centro Studi Regionale Friuli-V. Giulia / W.H.O. Collaborating Centre, Trst.

Rotelli, F. (1999) L'istituzione invetata. Per la normalita. Taccuino di uno psichiatra negli anni della grande riforma. Scritti 1967 - 1998. Edizioni "e", Trst, pp.133-141.

 

---

[i] Taka definicija izhaja iz stvarnosti telesno in senzorno oviranih. Za druge skupine so te postavke tudi pomembne, a bi veljalo osebni asistenci dodati elemente, ki jih poznamo iz osebnega načrtovanja in osebnih paketov storitev, predvsem še zaupnike in zagovornike, pa tudi razumevajoče in podporno okolje. To so postavke, ki jih potrebujejo tudi ljudje s težavami duševnega zdravja, pa tudi stari, bolj kot telesno in senzorno ovirani.

Vabilo na literatni večer "Superjunakinje izza zidov" Vstajniških socialnih delavk

"Pa šta ja tu radim?!"

Letos poleti nam je uspelo zbrati nekaj zgodb superjunakinj, ki so jih zaradi takšnih in drugačnih super moči zaprli v gradove in za njimi zaklenili vrata. Strokovnjaki pravijo, da so nevarne nam in same sebi in da morajo biti zato zaprte za štirimi stenami. Me pa smo slišale drugače. So odštekane, polne dragocenih izkušenj, uporabnih taktik preživetja, norih idej in vsakdanjih želja. Njihove zgodbe so neverjetne, kot zgodba vsake super ženske.Ženske v zavodih so dvojno spregledane: najprej, ker so za zidovi totalnih institucij in jim je s tem povsem onemogočen dostop do javnega prostora in vidnosti, slišnosti v njem in drugič, ker so ženske, venomer Druge brez statusa subjekta, ki bi lahko spregovorile o sebi in svojem položaju. Kritično je, da se ženske iz zavodov nikdar ne pojavljajo kot subjekti s svojo voljo, željami, načrti, pogumom in iznajdljivostjo. Če so, so statistika ali žrtve, ki jih je potrebno pomilovati, nikoli pa hrabre, inteligentne, duhovite, polne domišljije in znanja. To želimo spremeniti in jim zato na straneh knjižice dajemo glas, da spregovorijo o sebi na načine kot to same želijo, z lastnimi besedami, poudarki in analizami lastnega položaja. So naše junakinje, ki si zaslužijo spomenike za vso moč, ki je potrebna, da vzdržijo desetletja v zavodih in ohranijo igrivost, sanje in pogum. Zato bodo one zvezde dogodka in same spregovorile o svojih izkušnjah. Pomembno je, da jim prisluhnemo in podpremo ženske v njihovem boju za svobodo.

Preden se bomo spustile v svet norosti, pa si bomo pogledale nov (zdaj že tretji!!!) DIY dokumentarni filmček o razvratu Vstajniških socialnih delavk. Malo o nas, veliko o patrairhalnem kontekstu v katerem živimo – malo vsebine, veliko spontanih akcij in še več feministične propagande.

Vabimo vas, da z nami pogledate filmček, se nam pridružite ob branju knjižice zbranih zgodb žensk iz socialno varstvenih zavodov Superjunakinje izza zidov in mogoče dodate še kakšno svojo. Branju zgodb bo sledilo skupinsko pisanje feminističnega manifesta, v katerem bomo vsem totalnim institucijam povedale, da nam dol visijo za njihove diagnoze, pravila in pokroviteljstvo! Dovolj je zapiranja in nasilja, izborile si bomo svoj prostor v skupnosti!

Dobimo se v soboto, 5. septembra ob 19h v Pekarni Magdalenske mreže (Ob železnici 8) v Mariboru.

Pridite kaj okrog! In razkričite novico vsem, ki bi jih to znalo zanimati!

Samesvoje,

Vstajniške Socialne Delavke

NOROST NA PROSTOST!

SUPERŽENSKE NAZAJ NA ULICE!

https://www.facebook.com/events/521118921374042/

http://www.pekarna.org/web/index.php?page=dogodki&subpage=dogodek&id=1645

Temeljna načela dezinstitucionalizacije - 2. del

Vpliv in izbira.

Dezinstitucionalizacija mora temeljiti na prenosu moči iz strokovnjakov k uporabnikom. To lahko naredimo z različnimi izobraževanji, krepitvijo moči, oskrbo po meri človeka, uporabniško perspektivo in drugimi metodami socialnega dela. A kot pravi Ferguson (2007), to ni dovolj, saj so stanovalci zavodov v neenakopravnem položaju in tako prikrajšani na različnih ravneh življenja in je torej treba uporabnikom zagotoviti tudi več glasu. Eden on načinov, kako to narediti, je spodbujanje uporabniških iniciativ in gibanj, ki bodo lahko dale večjo moč uporabnikom in jim zagotovili, da bodo lahko bili edini, ki odločajo o svoji oskrbi in enakovredni partnerji pri načrtovanju politik in služb v skupnosti.

Vpliv morajo uporabniki zares dobiti na vseh ravneh in ne sme biti zgolj navidezen (Evropske smernice 83). Pogosto se zgodi, da so mehanizmi, ki naj bi omogočali uporabnikom vpliv in sprejemanje odločitev o svoji oskrbi, zgolj papirnatega ali lepotnega tipa, manjši popravki, ki v resnici ne spremenijo pozicije nemoči uporabnika in pozicije moči strokovnjakov in politike (Weinstein 2010: 151 – 152).

Institucije delujejo po logiki »en odgovor za vse«, skupnostne službe pa morajo delovati ravno nasprotno. Za to, da bodo uporabniki zares lahko izbirali med storitvami moramo vzpostaviti na lokalni ravni paleto različnih storitev, na ravni posameznika pa vedno znova oblikovati idiosinkratične odgovore za vsakega človeka posebej.

Oskrba po osebni meri.

Oskrba, ki nadomešča institucije, ni zgolj namenjena posameznemu človeku, ampak je tudi njemu lastna, prilagojena, prikrojena in jo vsak posameznik zase ustvarja.  Temeljna metoda, na kateri temelji proces preoblikovanja neke ustanove, je osebno načrtovanje in izvajanje oskrbe. Storitve, tako v zavodu kot izven njega, moramo prilagoditi človeku tako, da bo ta dobil natančno  tisto, kar potrebuje. Z oskrbo po meri človeka bomo zagotavljali kvalitetnejše in učinkovitejše storitve, ki bodo temeljile na željah, nujah, potrebah in ciljih človeka (Evropske smernice 83).

Oskrba v skupnosti mora biti koordinirana, kontinuirana in prilagojena posamezniku tako, da obsega podporo v celotnem življenju in zagotavlja dostop do storitev različnih izvajalcev. Skupnostna oskrba mora biti zagotovljena v vseh življenjskih obdobjih od zgodnje obravnave naprej in upoštevati življenjski potek.

Brez zapiranja in prisile.

Institucije in psihiatrija kot znanost, ki njihov obstoj omogoča, imajo dolgo zgodovino zapiranja, prisile, poskusov, mučenja in drugih načinov obravnave ljudi, ki kratijo človekove pravice.  Seveda obstaja tudi bogata zgodovina kritike institucij. Kritika institucij je pogosto povezana tudi s kritiko psihiatrije kot aparata represije in zapiranja ljudi v imenu nadzora deviantnosti (Miller in Rose 1986: 1-42).

Načini prisile, ki so si jih psihiatrija in ustanove, ki naj bi bile namenjene skrbi za ljudi, izmislile, so zelo različni – od najbolj enostavnih, kot je vezanje, do najkompleksnejših, kot je operacija možganov (Basaglia 1967, Toresini 2014). Vse oblike prisile institucije uporabljajo v imenu zdravljenja in zagotavljanja varnosti ljudem, ki v njih živijo. V resnici pa degradirajo in kaznujejo človeka, na njem pustijo številne škodljive posledice in negativno vplivajo na duševno in telesno zdravje človeka (Toresini 2014, Rose 1986).

Novi sistem dolgotrajne oskrbe ljudi, ki zdaj živijo v ustanovah, mora povsem odpraviti kakršnekoli oblike zapiranja ali prisile (Evropske smernice 78 – 79). Ne samo zato, ker jemljejo človeku dostojanstvo in so v korenitem nasprotju z osnovnim etičnim imperativom svobode, ampak tudi ker so nepotrebne, škodljive in onemogočajo resnično strokovno delo.

Brez snemanja smetane.

»Snemanje smetane« (skimming) je izraz, ki opisuje pogosto past dezinstitucionalizacije, ko namreč najprej preselijo stanovalce, ki so bolj sposobni sami skrbeti zase. Tisti stanovalci, ki potrebujejo največ oskrbe oziroma ki jih označijo za najzahtevnejše, pa ostanejo zadnji na sezamu preselitev. Kot kažejo raziskave (Parlalis 2011) ima snemanje smetane dva učinka; prvič oteži preselitve zadnjih stanovalcev in drugič ohranja in utrjuje moč strokovnjakov, da se odločajo o usodi ljudi.

Z najsposobnejšimi stanovalci gre običajno ven navadno tudi najsposobnejši kader in tisti, ki so najbolj angažirani za dezinstitucionalizacijo. Hkrati ne razvijamo tehnologije, kako zagotavljati intenzivno podporo v skupnosti, ampak bolj terenske službe, ki občasno pridejo na obisk na domu, ali pa v slabših primerih take, ki z nepomembnimi opravki in opravili komplicirajo življenja uporabnikov. V takem scenariju na koncu pristanemo v situaciji, ko moramo preseliti ljudi, ki potrebujejo veliko oskrbe z osebjem, ki ima najmanj interesa za spremembe ali pa se jim celo upira. Obenem pa nam primanjkuje znanja in tehnologije, kako to narediti, saj je nismo razvili že na začetku procesa (Leff in Treiman, 2000; Martin in Ashworth, 2010).

Kot smo že napisali, pa tak način dela tudi ohranja moč strokovnjakov, ki so tisti, ki potem lahko odločajo o tem, kdo bo kdaj šel kam živeti. Pri snemanju smetane ni več ključno vprašanje, kako organizirati oskrbo za človeka, da bo lahko živel v skupnosti, ampak kdo je tisti, ki je sposoben (oz. si zasluži) živeti v skupnosti. Tak način delovanja vodi tudi v ponovno nameščanje v institucijo, ko se »stanje« uporabnika »poslabša« in postane disciplinski ukrep.

Dezinstitucionalizacije se je torej treba lotiti z drugega konca. Bodisi preseliti najprej tiste stanovalce, ki potrebujejo največ oskrbe ali pa sočasno preseljevati ljudi z različnimi intenzitetami potreb  glede na teritorij, od koder prihajajo oziroma kamor se bodo preselili.[1] Načela, ki smo jih zgoraj opisali, bi lahko razdelili na dva sklopa, na tiste, ki so bolj postulati in imperativi procesa oziroma cilji, ki naj bi jih proces dosegel. Zadnja dva pa predvsem opozorila pred pastmi, ki procesa, ki ga lahko upočasnijo ali celo zaustavijo. Za uspešen proces dezinstitucionalizacije potrebujemo oboje. Potrebujemo smernice o tem, kam želimo priti, kaj so naši cilji, hkrati pa moramo vedeti česar ne smemo narediti oziroma česar se moramo izogniti.

Bistvo temeljnih načel dezinstitucionalizacije je, da zagotavljajo enakopravni položaj vseh uporabnikov. Dezinstitucionalizacija temelji na prepričanju o pomembnosti vsakega človeka posebej, torej, da ima vsakdo pravico do življenja v skupnosti in osebnega dostojanstva, da lahko izbira med raznimi storitvami in da sam odloča o tem, kakšne naj bodo storitve, ki jih prejema.

Za proces dezinstitucionalizacije je pomembno, da zagotovi pozitivno diskriminacijo tistim uporabnikom, ki so navadno bolj prikrajšani – večinoma gre tu za uporabnike, ki potrebujejo največ oskrbe ali pa, taki ki imajo najbolj kompleksne potrebe. Da bi zares spoštovali pravico do življenja v skupnosti in je ne razumeli kot privilegij peščice uporabnikov, morajo ti biti vseskozi v ospredju procesa. Da bi dezinstitucionalizacija res zagotovila dostojanstvo vsem uporabnikom, mora temeljiti na preprečevanju nečloveškega ravnanja in mučenja, zato je tudi nujno, da ukinja razne oblike prisile in zapiranja.

Seveda temeljna načela dezinstitucionalizacije postavijo v ospredje uporabnika in njegovo oskrbo, a da bi to zares lahko zagotovili v vsakdanji praksi, moramo vlagati v kadre in njihov razvoj. Namreč, če ljudje, ki organizirajo in zagotavljajo oskrbo, nimajo dovolj znanja, potem težje tudi kakovostno zagotavljajo oskrbo, prenašajo moč k uporabnikom in zagotovijo take storitve, nad katerimi bodo imeli uporabniki popoln vpliv.

Dezinstitucionalizacija ni proces, odtujen ljudem in skupnosti, ni last strokovnjakov, ampak je skupno prizadevanje uporabnikov, njihovih sorodnikov in strokovnjakov za premik v skupnost, kjer vsakdo prispeva svoj delež. Zato je tudi pomembno da je proces vpleten in tesno povezan s skupnostjo.

Literatura:

Basaglia, F. (1967) (ur.) Che cos’e la psichiatria ? Amministrazione provinciale di Parma, Parma.

European Expert Group on the Transition from Institutional to Community-based Care (2012) Common European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based Care (Guidance on implementing and supporting a sustained transition from institutional care to family-based and community-based alternatives for children, persons with disabilities, persons with mental health problems and older persons in Europe), Brussels. [On line] Dosegljivo na: deinstitutionalisationguide.eu/wp-content/uploads/2012/12/2012-12-07-Guidelines-11-123-2012-FINAL-WEB-VERSION.pdf

Leff, J. in Trieman, N. (2000) Long-stay patients discharges from psychiatric hospitals: Social and clinical outcomes after five years in the community, The TAPS project 46. British journal of psychiatry. 176, 217 – 222.

Martin, L. in Ashworth, M. (2010) Deinstitutionalization in Ontario, Canada: understanding who moved when. Journal of policy and practice in intellectual disabilities. 7, 167–176.

Miller, P. in Rose, N. (1986) The power of psychiatry. Polity Press, Cambridge.

Parlalis, S.K. (2011) De-institutionalisation, organisational changes and professional roles. LAP LAMBERT Academic Publishing GmbH & Co. KG, Saarbrücken.

Rose, N. (1986) Psyciatry: the discipline of mental health. V: The power of psychiatry. Polity Press, Cambridge.

Weinstein, J. (2010), Mental Health, Service User Involvement and Recovery. London: Jessica Kingsley Publishers.

---

[1] Kjer se dezinstitucionalizacije lotevajo prvič in nimajo tako bogate zgodovine z poskusi preselitev in znanji, kot jih imamo pri nas, je pomembno, da ima osebje dobro prvo izkušnjo preselitev, da je to zgodba o uspehu. Zato je morda včasih smiselno, da v prvi bivalni enoti, kjer ljudje živijo so taki, ki bodo zagotovili osebju več zadovoljstva pri delu. Vendar se je smiselno držati pravila, da gre tu le za prvo enoto ali stanovanjsko skupino, da pa so že takoj naslednje namenjene bodisi mešani skupini, kjer so ljudje, ki potrebujejo veliko in malo oskrbe, ali skupini, ki potrebuje veliko oskrbe. Tudi tu najdemo v razpravah o dezinstitucionalizaciji različna stališča. Nekateri pionirji dezinstitucionalizacije pravijo, da je stroškovno in strokovno neučinkovito, da živijo skupaj ljudje z različnimi intenzitetami potreb, saj potem potrebuješ v stanovanjski skupini, kjer živijo trije stanovalci, ki potrebujejo marginalno podporo in eden, ki potrebuje intenzivno stalno prisotnost osebja. Drugi pa zavzemajo stališče, da je smiselno ljudi z različnimi intenzitetami ali oviranosti preseliti skupaj, saj lahko to povzroči sinergične učinke. Ne samo, da lahko drug drugemu pomagajo med sabo, ampak tudi ustvarijo bolj vključujoče okolje.

Temeljna načela dezinstitucionalizacije - 1. del

Evropske smernice za premik iz institucionalnih k skupnostnim oblikam oskrbe predlagajo, da ob zagonu dezinstitucionalizacije zastavimo temeljna načela, na katera se bomo med procesom opirali. Načela nam med procesom pomagajo, da se držimo vizije, ki jo oblikujemo za bodoče službe v skupnosti. Načela dezinstitucionalizacije morajo temeljiti na mednarodno ratificiranih deklaracijah in dokumentih.

V Sloveniji še nimamo temeljnega dokumenta oziroma strategije, ki bi narekoval in določal temeljna načela dezinstitucionalizacije. Nacionalni program socialnega varstva sicer navaja nekaj načel za razvoj socialnega varstva in storitev v skupnosti, a so ta preširoka in niso dovolj natančna. Zato bi kazalo, ne samo sprejeti posebne strategije za dezinstitucionalizacijo, ampak tudi zelo natančno definirati načela, ki bodo vodila proces.

Razumevanje stanovalcev kot polnopravnih državljanov.

Stanovalce in uporabnike storitev dolgotrajne oskrbe moramo videti kot ljudi s svojimi življenjskimi zgodbami (Flaker in sodelavci 2011, Flaker in sodelavci 2013, Brandon in Brandon 1994). Kot vsi drugi ljudje morajo imeti zagotovljene vse državljanske pravice (Evropske smernice: 10) kot so: pravica do prostosti,  osebnega dostojanstva, zasebnosti,  izobraževanja, zaposlitve, dela in enakega plačila za delo, zdravstva,družinskega življenja, zato da lahko te pravice uveljavljajo, pa potrebujejo ustrezno pomoč in podporo (Basaglia 1967, Basaglia 1968, Basaglia 2005, Davis in sodelavci 2004, Evropske smernice 31 - 46)[1].

Če si želimo zares dosledno spoštovati to načelo, mora sočasno z dezinstitucionalizacijo potekati tudi proces vračanja opravilne sposobnosti in nadomeščanja skrbništva s skupnim ali podpornim odločanjem. Skrbništvo je institut, ki na praktični ravni pomeni nadomestno odločanje. Se pravi nekdo drugi namesto posameznika odloča o njegovem življenju. Podporno ali skupno odločanje pa pomeni, da posameznik ohrani opravilno sposobnost in lahko sam s podporo ljudi, ki jim zaupa(Mental Disability Advocacy Center 2013, Evropske smernice 77 – 78).

Sodelovanje in vključevanje uporabnikov v proces.

Dezinstitucionalizacija mora uporabnikom zagotoviti vključevanje in moč odločanja na vseh ravneh procesa (Evropske smernice 140 – 141). V prvi vrsti morajo biti prav oni ključni in edini načrtovalci svoje usode in oskrbe. Uporabniki morajo biti tisti, ki bodo odločali o tem, katero osebje bo z njim delalo in kakšne kompetence naj osebje ima (Beresford 2014b, Flaker in sodelavci 2011, Flaker in sodelavci 2013, Škerjanc 2006, 2009, Brandon in Brandon 1994).

Hkrati pa je treba uporabnikom zagotoviti podporo in pomoč pri tem, da bodo odločali in načrtovali tudi večje spremembe kot so prestrukturiranje in reorganizacija ustanov, načrtovanje sistema oskrbe v skupnosti, spremembe zakonodaje in uvajanje inovacij. Da to dosežemo ni potrebno usposobiti zgolj strokovnjake,da bodo vedeli, kako podpreti uporabnike, ampak z izobraževanjem in organizacijo dela okrepiti njihovo moč do te mere, da bodo enakopravni sogovorniki pri zapiranju ustanov in vzpostavljanju oskrbe v skupnosti.

Zagotavljanje varne zaposlitve obstoječemu kadru.

Eden izmed bolj pogostih strahov osebja v zavodu je, da bodo ob dezinstitucionalizaciji izgubili službo. To je tudi argument, ki ga uporabljajo direktorji in drugi, ki želijo ohraniti institucije. »Več bivalnih enot, pomeni manj zaposlenih.« V resnici pa je ravno obratno, zaposleni so ključni pri uresničevanju vizije transformacije ustanov. Dober program dezinstitucionalizacije predvideva tudi številne ukrepe, ki bodo zagotovili, da bodo zaposleni lahko pridobili nova znanja in spretnosti in imeli dovolj podpore za spremembe v razmišljanju in ideologiji. Ključna stvar za zaposlene bo, da spremenijo pogled na uporabnike kot predmete popravljanja in jih vidijo kot sodelavce (Mulheir in Browne 2007, Evropske smernice 149 - 156).

Tudi osebje, predvsem najnižje kadre, je treba okrepiti tako kakor uporabnike. Tako za preoblikovanje odnosov v ustanovi kakor za delo v skupnosti, bodo namreč ljudje potrebovali dovolj moči, da se bodo lahko samostojno sprejemali odločali (Basaglia 1968). Decentralizirana oskrba v skupnosti zahteva usposobljen in okrepljen kader, ki bo lahko zagotovil ustrezne in kakovostne storitve na domu uporabnika, na njegovem delovnem mest, v šolah in drugod v skupnosti. Pri delu v skupnosti se spremeni tudi vloga strokovnjakov, ki so tradicionalno v institucijah naučeni izvrševati navodila nadrejenih, v domačem okolju pa je potrebno timsko delo, kjer bodo različni profili skupaj iskali rešitve in odgovore na potrebe uporabnikov. Osebje v skupnosti dobi več avtonomije in samostojno sprejemajo odločitve (Mansell in Ericsson 1996).

Pravica do samostojnega življenja v skupnosti.

Samostojno življenje je filozofija, ki so jo razvila uporabniška gibanja. Samostojno življenje pomeni, da imajo uporabniki dovolj podpore in dostopa do splošnih storitev, ki jim omogočajo, da živijo enakovredno in enakopravno življenje kot ljudje, ki ne doživljajo stisk ali so brez ovir. Uporabniki morajo imeti vpliv nad svojim življenjem, ne le, da lahko odločajo o svoji oskrbi, ampak tudi, da so popolnoma vključeni v vsakdanje življenje in da imajo dostop do splošnih storitev[2] (Beresford 2014, Oliver in Barnes 1998, Evropske smernice 28 – 29).  

Strokovnjaki so pogosto prepričani, da samostojnega življenja ljudje, ki potrebujejo intenzivno oskrbo, ne zmorejo – celo, da jim je nevarno, saj naj bi jih bodisi izpostavilo nevarnim situacijam ali še bolj izoliralo. A tako mnenje kaže na napačno pojmovanje samostojnega življenja. Samostojno življenje ne pomeni, da posameznik naredi vse sam, ampak pomeni, da se ljudje sami odločajo o tem, kako, kje, s kom bodo živeli in kako si bodo organizirali dan (ENIL 2014). Tudi ljudje, ki potrebujejo največ oskrbe in se težko odločajo, lahko živijo samostojno.

Končni cilj dezinstitucionalizacije je torej samostojno življenje, v svojem stanovanju oz. v okolju, kjer je človek povsem suveren. Stanovanjske skupine lahko uporabimo kot prehodne oblike, a, ne smejo biti večje od 4 – 6 ljudi. Tudi te storitve morajo stremeti k samostojnemu življenju, v njih morajo uporabniki imeti dovolj vpliva, da si lahko življenje organizirajo tako, kakor si želijo sami.

Povezovanje in sodelovanje s skupnostjo.

V proces dezinstitucionalizacije je treba vključiti tako okolico zavodov, kakor tudi  skupnosti, kamor se bodo stanovalci preselili (Evropske smernice 83). Prvi korak prestrukturiranja zavoda je odpiranje zavoda navzven, sprejeti obiskovalce v zavod in organizirati razne dogodke v zavodu. Hkrati pa morajo zagotoviti stanovalcem dovolj priložnosti za izhode,  da se začno s skupnostjo povezovati, spoznavati nove ljudi, itd. (Basaglia 1967, Cizelj in sodelavci 2004, Flaker 2012).

Da bi presegli zgolj selitve v bivalne enote, s katerimi imamo v Sloveniji dovolj izkušenj,  se morajo službe povezati med sabo. Za samostojno življenje ni dovolj, da se zavodi prestrukturirajo in do-usposobijo osebje, ampak se morajo povezati tudi s posebnimi strokovnimi kot tudi splošnimi službami v skupnosti (Rafaelič 2012, Flaker 2012). Pri tem je ključnega pomena, da se ustanove, ki se bodo prestrukturirale, povežejo s skupnostjo in službami v njej, obenem pa poskusijo povezati tudi ostale službe med seboj, da bodo lahko delovale integrirano. Pomembno je, da odnose med službami temelji na partnerstvu in ne vodenju ene izmed ustanov ali služb (Kodner 2009).

Ne navsezadnje mora dezinstitucionalizacija postati družbena zaveza in proces, ki ga mora celotna družba prepoznati kot pomembnega zanjo. Proces dezinstitucionalizacije mora potekati javno in transparentno. Nujno je, da se akterji dezinstitucionalizacije in zavodi povežejo z ljudmi v skupnosti in gibanji, ki v njih delujejo.

Literatura:

Basaglia, F. (1967) (ur.) Che cos’e la psichiatria ? Amministrazione provinciale di Parma, Parma.

Bagalia, F. (1967) Che cos'e la psichiatria? V: Che cos'e la psichiatria? Amministrazione provinciale di Parma, Parma, pp. 17- 27.

Basaglia, F. (ur)  (1968) L’istituzione negata. Rapporto da un ospedale psichiatrico, Giulio Einaudi editore, Torino.

Basaglia, F. (2005), L`utopia della realta.Torino: Giulio Einaudi editore s.p.a.

Beresford, P. (2014a) Personalisation. Policy Press, Chicago.

Brandon, D., Brandon, A. (1994), Jin in Jang načrtovanja psihosocialne skrbi, Visoka šola za socialno delo, Ljubljana.

Cizelj, M., Ferlež, Z., Flaker, V., Lukač, J., Pogačar, M., Švab, V. (2004), Vizija posebnih socialnih zavodov. Ljubljana: Skupnost socialnih zavodov Slovenije in Fakulteta za socialno delo.

Davis, A., Harris, V., Mccabe, A., Škerjanc, J. (2004) Izbira, moč, akcija, mreže. Usposabljanje trenerjev v partnerstvu z organizacijami hendikepiranih ljudi v Sloveniji 1992-2002. Neobljavljeno.

European Network on Independent Living (2014) Myth Buster, Indipendent living. Ireland.

European Expert Group on the Transition from Institutional to Community-based Care (2012) Common European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based Care (Guidance on implementing and supporting a sustained transition from institutional care to family-based and community-based alternatives for children, persons with disabilities, persons with mental health problems and older persons in Europe), Brussels. [On line] Dosegljivo na: deinstitutionalisationguide.eu/wp-content/uploads/2012/12/2012-12-07-Guidelines-11-123-2012-FINAL-WEB-VERSION.pdf

Flaker, V. (2012a) ‘Kratka zgodovina dezinstitucionalizacije v Sloveniji’, Časopis za kritiko znanosti, domišljijo in novo antropologijo, vol. XXXIX, no. 250, pp. 13 - 30.

Flaker, V., Nagode, M., Rafaelič, A., Udovič, N. (2011), Nastajanje dolgotrajne oskrbe: ljudje in procesi, eksperiment in sistem. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Flaker, V., Mali, J., Rafaelič, A., Ratajc, S. (2013) Osebno načrtovanje in izvajanje storitev. Fakulteta za socialno delo, Ljubljana.

Mansell, J. in Ericsson, K. (1996) (ur.) Deinstitutionalisation and community living: Intellectual disability services in Britain, Scandinavia and the USA, Chapman & Hall, London.

Mental Disability Advocacy Center, (2013): Legal Capacity in Europe. A Call to Action to Governments and to the EU, Budapest.

Mulheir, G. & Browne, K. (2007) De-Institutionalising and Transforming Children’s Services: A Guide to Good Practice. University of Birmingham Press, Birmingham.

Oliver, M. in Barnes, C. (1998) Disabled People and Social Policy: from exclusion to inclusion. Longman, London.

Rafaelič, A. (2012) Sedemsto kilometrov je veliko, a ne dovolj, Časopis za kritiko znanosti, domišljijo in novo antropologijo, XXXIX,  250.

Škerjanc, J. (2004), Individualizacija socialno varstvenih storitev in njen vpliv na kakovost življenja uporabnikov. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede (magistrsko delo).

Škerjanc, J. (2006), Individualno načrtovanje z udejanjanjem ciljev. Pomen uporabniškega vpliva pri zagotavljanju socialno-varstvene storitve. Ljubljana: Center za poklicno izobraževanje in usposabljanje.

---

[1] Evropske smernice naštejejo naslednje Evropske in druge mednarodne pravice, ki ljudem priznavajo omenjene pravice: Listina Evropske Unije o temeljnih pravicah, Evropska strategija do let 2020, Evropska strategija za invalide 2010 – 2020, Listina Evropske Unije o pravicah in dolžnostih starih ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, Evropska socialna listina, Akcijski načrt sveta Evrope za invalide 2006 – 2015, Resolucija o dostopu do pravnega varstva ljudi z ovirami in njihovem polnem in aktivnem sodelovanju v družbi, Priporočila odbora ministrstev z dezinstitucionalizacijo in skupnostno oskrbo otrok z ovirami, Priporočila odbora ministrstev o pravicah otrok, ki živijo v institucijah, Priporočila odbora ministrstev o otrokovih pravicah in otroku in družini prijaznih socialnih storitvah, Konvencija o pravicah ljudi z ovirami, Načela za varstvo ljudi s težavami v duševnem zdravju in razvoj oskrbe na področju duševnega zdravja, Priporočila mednarodne zdravstvene organizacije, Konvencija o otrokovih pravicah, Smernice za alternativno oskrbo otrok, Priporočil aodbora za otrokove pravice, Evropska deklaracija o zdravju otrok in mladine z intelektualnimi ovirami in njihovih družin, Priporočila o ekonomskih, socialnih in kulturnih pravicah, Madridska deklaracija, Priporočila za stare ženske in varovanje njihovih pravic,

[2] Angleški termin za splošne storitve je mainstream services, ki je bolj natančno pojasni, kakšne storitve mislimo. Gre za storitve v skupnosti, ki so namenjene splošnemu prebivalstvu, ki pa so pogosto ljudem z ovirami bodisi zaradi arhitektonskih ovir, pomanjkanja znanja strokovnjakov, ki v njih delajo ali drugih mehanizmov izključevanja ljudem z nalepkami nedostopna.