Diagnoza stanja

Evropska skupnost se je, kot podpisnica Konvencije o pravicah ljudi z ovirami, zavezala k dezinstitucionalizaciji in prekinila financirati institucije in njihovo izgradnjo iz evropskih sredstev. Z namenom spodbuditi skupnostno oskrbo je sestavila evropsko skupino ekspertov, ki so sestavili smernice za države članice pri prehodu iz institucionalnih v skupnostne oblike oskrbe.

Tudi Slovenija se je kot članica evropske skupnosti zavezala k dezinstitucionalizaciji s svojim nacionalnim programom in pa z ratifikacijo te iste konvencije. Dezinstitucionalizacijo je kot ključno točko uvrstila tudi v nov operativni program za črpanje sredstev iz evropskih skladov. Na papirju se je dejansko zavezala k temu, da bo večji del institucionalnih kapacitet nadomestila s skupnostnimi službami.

Kljub temu pa še vedno nimamo načrta, kako preoblikovati institucionalne kapacitete v skupnostne službe. Tega rabimo za usklajeno akcijo, pa tudi za to, da bomo vedeli, kako uporabiti sredstva, ki so zdaj na razpolago. MDDZS razpis za pripravo načrta dezinstitucionalizacije obljublja že več kot eno leto, pa ga še vedno ni.

Zaskrbljujoče je tudi, da nimamo niti praktične baze, jedra, kjer bi lahko proces zagnali. Teren ni pripravljen na dezinstitucionalizacijo, nimamo tako procesne vizije kot vizije razvoja kadrov in metod za delo v skupnosti. Za začetek bi potrebovali odločno preoblikovanje vsaj ene izmed ustanov. Nekje je treba sprožiti proces.

Težava je torej tako na politični kot praktični ravni. Ne eni strani ni dovolj trdne politične volje, ki bi proces spodbudila in ga podprla, na drugi strani pa na terenu in v praksi pasivno čakajo na signale od zgoraj in se kljub pozitivnim izkušnjam ne lotijo preoblikovanju institucij v skupnostne službe.

Prednost, ki jo ima Slovenija pred ostalimi državami, ki se lotevajo dezinstitucionalizacije, je v tem, da imamo bogato zgodovino dezinstitucionalizacije, razvite metode in znanje, kako delati v skupnosti. Znanja pa ne znamo ali ne želimo uporabiti v praksi. Večina zavodov zna narediti prvi korak dezinstitucionalizacije, preseliti v bivalne enote, razvili smo deloma tudi že tehnologijo preselitev v skupnost, v samostojna stanovanja in oskrbo na podlagi osebne asistence in osebnih paketov storitev. Metodično tehnologijo je treba le še povzdigniti na raven sistemske.

Če je ovira za dezinstitucionalizacijo pomanjkanje trdne podpore politike in odločenosti vodstev zavodov, pa ima svojo trdno bazo v gibanjih in civilni družbi. V zadnjih tridesetih letih je dezinstitucionalizacija med aktivisti in strokovnjaki pridobila številne podpornike. Dezinstitucionalizacija je tudi za gibanja postala pomembna tema in kaže, da podpora civilne družbe premiku v skupnost narašča.

Slovenija se je torej na deklarativni ravni zavezala k dezinstitucionalizaciji, a številke kažejo nasprotno. Institucionalne kapacitete se ne zmanjšujejo, ljudje še vedno živijo leta in leta v socialnih zavodih. Kljub pritiskom civilne družbe, MDDSZ ne naredi ničesar, da bi podprlo dezinstitucionalizacijo. Zdi se kot, da to ni področje, ki bi si ga ministrstvo želelo urediti, in zato pustijo, da institucije, z manjšimi lepotnimi popravki, ostajajo take, kot so. Zanje je morda to le še ena fronta, ki si je v tem trenutku ne želijo odpreti. Zato se je bati, da kljub znanju in pripravljenosti akterjev, zadeve ne bomo izvedli in da bodo prednosti, ki jih imamo šle v nič.

Smeri dezinstitucionalizacije

Kljub začetnemu zagonu za dezinstitucionalizacijo, ki ga je v začetku tega stoletja sprožil Hrastovec, so danes redki zavodi, ki še naprej odpirajo bivalne enote in se premikajo proti skupnosti. Proces preoblikovanja ustanov je zastal, še preden se je korenito začel.

Razvoj skupnostnih služb zavira MDDSZ, ki z urejanjem zakonodaje na področju socialnega varstva zaostaja za stroko. Ne uredi financiranja oskrbe in taksonomije storitev socialnega varstva tako, da bi ta omogočala zavodom razvoj skupnostnih storitev in ljudem, ki živijo v zavodih, da bi se ponovno vključili v skupnost.

Dezinstitucionalizacijo zavirajo ideologije, ki jih ustvarjajo in vzdržujejo institucije. Dezinstitucionalizacije ne razumejo kot popolno ukinitev velikih ustanov zaprtega tipa in zagotavljanje oskrbe za vse ljudi v skupnosti.

Večinoma si zavodi dezinstitucionalizacijo razlagajo kot zagotavljanje oskrbe v skupnosti za tiste ljudi, ki so najbolj samostojni, najbolj sposobni. Zavodi pa naj bi ostali za tiste, ki potrebujejo največ oskrbe.

To vsekakor ni dezinstitucionalizacija. Taka ureditev pomeni ohranjanje ustanov, izboljšanje “življenjskih pogojev ” in “dvig kakovosti življenje” v njih.

Dvotirna ureditev oskrbe v zavodih in skupnosti ni stroškovno učinkovita  in sama po sebi ustvarja in ohranja razlike med boljšimi in slabšimi ljudmi, med uporabniki, ki lahko izkoristijo svobodo in tistimi, ki je ne morejo. Hkrati ta sistem ohranja institucije kot kaznovalni mehanizem za tiste uporabnike, ki padejo na absolventskem izpitu samostojnega življenja.

Tako MDDSZ kot tudi zavodi sami še vedno ogromne količine denarja investirajo v obnovo ustanov. To nam govori, da nimajo resnega namena korenito in dosledno izvesti dezinstitucionalizacijo. Zaradi investicij v obnovo in ohranjanje obstoječih represivnih aparatov, ostanemo brez sredstev za razvoj skupnostnih služb in kadrov. Če bi pol toliko denarja, kot ga država nameni za obnovo zidov, investirala v ljudi - tako v tiste, ki delajo, kot tiste, ki živijo v ustanovah, bi gotovo imeli bistveno boljši in večji aparat skupnostnih služb.

Zadnja taka investicija, ki so jo zavodi in MDDSZ skupaj izvedli, je obnova varovanih oddelkov posebnih zavodov. MDDSZ je hkrati z uradno napovedjo dezinstitucionalizacije, zagnalo projekt, ki naj bi uredil in izboljšal pogoje bivanja v zaprtih oddelkih posebnih zavodov. Urejanje zaprtih oddelkov pomeni okrepitev institucij in institucionalnega načina zagotavljanja oskrbe. Ta sredstva bi lahko investirali v izgradnjo novih stanovanj za povratnike iz zavodov ali v ITK tehnologijo, ki bi omogočala človeku varnost, z manj represije in oviranja, v skupnosti.

Dezinstitucionalizacijo ovira tudi kultura nesodelovanja v socialnem varstvu. Zdi se, da se različni tipi ustanov, kot so zavodi, centri za socialno delo in društva, ki naj bi vsi delovali v javnem interesu, ne zmorejo preseči delitve dela in sodelovati med seboj za zagotovitev boljšega življenja uporabnikom. Če želimo zares izvesti preselitve v skupnost, morajo vse institucije socialnega varstva stopiti skupaj, preseči delitev na vaše in naše uporabnike in skupaj ustvarjati in vzpostavljati nove oblike pomoči v skupnosti.

Podatki o ustanovah

V Sloveniji imamo trenutno 146 socialno varstvenih zavodov. Od tega je 37 varstveno delovnih centrov, 5 centrov za usposabljanje, delo in varstvo, 5 posebnih zavodov, 6 kombiniranih zavodov in 93 domov za stare. V vseh socialnih zavodih živi skupaj 24.303 ljudi. Če tem zavodom prištejemo še zapore, psihiatrijo in ustanove za mlade in otroke, imamo pri nas več kot 170 ustanov kjer živi 27.784 ljudi.

Tabela 1: Število stanovalcev v socialno varstvenih zavodih

Tip zavoda	Št. zavodov	Št. uporabnikov	Št. uporabnikov/zavod	Št. uporabnikov/1000 ljudi
VDC	37	3.200	86,5	1,55
CUDV	5	1.403	280,6	0,68
Posebni + Kombinirani	5+6	2.271	206,45	1,10
Domovi za stare	93	17.429	187,41	8,46
Skupaj SV	146	24.303	166,46	11,79

Slovenija je tako ena izmed najbolj institucionaliziranih držav s 27.784 ljudi na 2.000.000 prebivalcev.  Evropsko povprečje sta 2 človeka v zavodu na 1000 prebivalcev, medtem ko v Sloveniji kar 13,5 ljudi na 1000 prebivalcev živi v zavodu.

Tabela 2: Druge ustanove

Tip	Št. zavodov	Št. uporabnikov	Št. uporabnikov/zavod
Zapori	7 (14)	1418,4	202,63 (101,31)
Psihiatrija	6	Cca 1200	200
Otroci in mladi I	11	397	36,09
Otroci in mladi II		466

V skupnosti in v vmesnih strukturah okrog 30.594 ljudi prejema formalno obliko pomoči in dodatek za tujo pomoč in postrežbo. Letno za oskrbo v skupnosti porabimo približno 79.961.149€ (od tega 39.836.978 za dodatek za tujo pomoč in postrežbo). V socialnih zavodih pa živi približno 6000 ljudi manj, kot jih je deležno oskrbe v skupnosti, vendar  za zavodsko oskrbo letno porabimo približno 257.218.410€, kar je 3 krat večji strošek, kot ga namenimo oskrbi v skupnosti.[1]

Za socialne zavode (varstveno delovni centri, centri za usposabljanje, delo in varstvo in posebni socialnovarstveni zavodi) Resolucija o nacionalnem programu socialnega varstva za obdobje 2013 - 2020 predvideva, da bodo v naslednjih sedmih letih dve tretjini svojih kapacitet prestrukturirali v skupnostne službe. To pomeni, da moramo do leta 2020 preselili 2800 ljudi v skupnost, 1400 pa jih bo še vedno v zavodih.

Če želimo nacionalni program uresničiti,  se moramo procesa lotiti hitro, načrtno in premišljeno. Pri tem je nujno, da se k temu zavežejo politični akterji, vodstvo zavodov in organizacije v skupnosti. Zaveza k dezinstitucionalizaciji mora biti trdna in odločna, hkrati pa mora imeti podporo civilne družbe, uporabnikov in njihovih svojcev.

---

[1] Vir: Flaker et al 2011

V podporo dezinstitucionalizaciji in Vitovi kandidatur

 Ko sem izvedela, da Vito kandidira za direktorja SVZ Hrastovec, sem pomislila: Seveda, končno! Po toliko že opravljenih korakih v smeri dezinstitucionalizacije, je to edini logični naslednji korak za Vita, prežetega z znanjem, idejo, vizijo, voljo, neizmerno naklonjenostjo spremembam in brez dvoma sposobnostjo, da zadano izpelje. Slediti vsem zastavljenim  usmeritvam razvoja socialnega varstva, bi nedvomno terjalo od članov sveta zavoda, ki so tokrat odločali, o tem komu bodo zaupali, da spelje tako zahtevno – organizacijsko in strokovno – nalogo, da le-to zaupajo Vitu, katerega vizija predvideva konkretne, potrebne akcije za uresničevanje dezinstitucionalizacije. Iz tega je izhajalo upanje, pričakovanje vesti o potrditvi Vitove kandidature.

Odločitev sveta zavoda, kakršna je pač bila tokrat, pa ne predstavlja le zavrnitve Vita, pač pa zavrnitev reorganizacije SVZ Hrastovec in posledično nujno potrebnega razvoja skupnostnih oblik pomoči v Sloveniji. S takšnim načinom izbiranja vodstev socialno varstvenih zavodov po Sloveniji, se ustvarjajo pogoji za ohranjanje sistema socialnega varstva, brez pravih odgovorov na potrebe ljudi.

Ko sem leta 1997, diplomirala s temo o timskem delu v multidisciplinarnih skupnostnih timih, sem v nalogi prepoznala praktično vrednost, in res je takrat skupnostnim službam in uporabnikom, kazalo bolje kot danes.

Med leti 2000 in 2005 sem sodelovala pri projektu Neposredno načrtovanje in financiranje socialno varstvenih storitev za ljudi z dolgotrajnimi težavami v duševnem zdravju. Naše delo in spremembe, ki so se obetale za ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, sem doživljala kot nekaj pomembnega, vzpodbudnega, nekaj kar vodi k pravim odgovorom. Projekt se je končal z veliko narejenega, napisanega, predlaganega, a danes se mi zdi kot eden od poskusov, brez želenih učinkov, brez dejanskih rezultatov.  Zaključki projekta naj bi služili za snovanje Zakona o dolgotrajni oskrbi in zavarovanju za dolgotrajno oskrbo. Osnutek je bil v naslednjih letih sicer pripravljen, večkrat spremenjen, nikoli sprejet… Kar je potrdila in vedno znova potrjuje stroka in potrjujejo uporabniki, kot res potrebno, se brez spremembe zakonodaje žal ne more zgoditi.

Dolgotrajna oskrba, ki naj bi zaživel v Sloveniji, in naj bi končno utemeljila skupnostne storitve, individualizirano oskrbo, zajezila to prisvojeno si moč institucij pri nas, je le koncept na papirju.

Moja naklonjenost skupnostnim oblikam pomoči izhaja tudi neposredno iz prakse, iz dela tako z uporabniki, ki živijo v instituciji in uporabniki, ki živijo doma. In ena bistvena, očitno izstopajoča razlika je med njimi. Večina tistih, ki so zapustili svoj dom, ne vsi, večina pa, zaradi te svoje odločitve, ali  še pogosteje, odločitve svojcev, doživlja selitev v institucijo kot izgubo in zato trpijo. Še tako lepa soba v zavodu, prijazno osebje, bogat program, dobra hrana, nič ne more nadomestiti doma.

Ko se v družini zgodi, da eden od družinskih članov pride v situacijo, da sam ne more poskrbeti zase in potrebuje vsakodnevno pomoč pri npr. vstajanju, oblačenju, spremstvo pri opravljanju obveznosti izven doma, pomoč pri nakupovanju, kuhanju, skrbi za dom…takrat ne le ta oseba, ampak vsi družinski člani in ostali v ožji socialni mreži, potrebujejo ažurno podporo, informacije in potrebam odgovarjajočo praktično pomoč.  A ob preskromnih in predragih skupnostnih storitvah, ter z lastnimi obveznostmi obremenjenimi bližnjimi, ljudem ne preostane kaj drugega, kot da sprejmejo ponujeno mesto v zavodu.

Z razliko od institucionalne, uniformirane oskrbe, skupnostne službe pri organizaciji pomoči oz. oskrbe izhajajo iz individualnih potreb in s pomočjo novih metod dela, odvzeto moč, odgovornost, aktivnost v procesu načrtovanja in izvajanja pomoči ali oskrbe, vračajo uporabnikom.

Torej dezinstitucionalizacija, ki z razvijanjem raznolikih, dostopnih in časovno dovolj obsežnih skupnostnih služb omogoča ljudem, da so deležni potrebne pomoči doma ali v manjših enotah bivanja, je nujna, bistvena usmeritev. Ko pa se za konkretno delo v tej smeri hoče angažirati nekdo, ki to resno misli, tisti, ki imajo možnost to podpreti, le-tega ne storijo. Gotovo bi bilo drugače, če bi odločali z odgovornostjo, ki nalogi pritiče.

Teh nekaj vrstic sem napisala, ker mi ni vseeno, kljub temu, da se ne nadejam, da bi imele kaj teže, kaj moči, prispevati k premiku, kot socialna delavka, katere izkušnje terjajo, da izrazim podporo dezinstitucionalizaciji.

Če strnem s poudarki: dogodek je nas, podpornike dezinstitucionalizacije, resda razočaral, razjezil, potisnil spet nekoliko nazaj, mogoče se počutimo nemočne, tudi ogoljufane ob vseh obljubah...vendar, nikakor nas ni zaustavil, še bomo poskušali in iskali poti, kot že večkrat v zadnjih letih. Po toliko začetkih...zopet začetek.

Darja