Pozdravi iz Reke 2.

18. APRIL

Vrnili smo se v ustanovo in že takoj na vhodu nas je pričakal Suljo, ki nam je ponudil burek in kruh, s katerim nas je zalagal že prejšnji obisk in skrbel za naša polna usta. Samo stopili smo skozi vhodna  vrata ob katerih je še vedno napačen napis Dom za psihički bolesne osobe Turnić, čeprav je zdaj to samo še Dom za odrasle osebe Turnić.  Vsi so nas pričakali z nasmehi in objemi, Suljo je poleg bureka prispeval tudi strastne poljube po katerih smo bili vsi mokri. Odpravili smo se do petega nadstropja in med potjo skoraj izdihnili, da bi šli pozdravit še ostale uporabnike. Haso je Andreji  po dolgo pričakovanem snidenju zopet strastno padel v objem in ...

Tudi Zarjino in Tinino snidenje je bilo nepozabno,  saj je Zarja svoje »sonce« opazila že takoj ob vhodu in čudežno brez pomoči shodila in jo objela.  Zarji in Tini se je z objemom za trenutek zaustavil svet, ostalim pa se je ta trenutek vtisnil v spomin še za nekaj časa. Milovoj je razveselil tudi Teo z njegovo sliko, ki jo je naslikal medtem ko smo se mi v Sloveniji pridno pripravljali na drugi prihod v dom Turnić. Pričakalo nas je tudi osebje, kateremu se je omehčalo srce, saj so nas pustili spati na tleh v kleti in ne zunaj v šotoru. Hitro smo prinesli vse svoje stvari in darila za uporabnike ter se namestili v nov dom za tri tedne.  Prostor se je hitro napolnil s stvarmi in svežo novo energijo mladih in prijetnih študentov, ki jih v tem domu pogosto manjka. Pripravili smo se za skupščino, ki je sledila čez nekaj minut.

Ko smo prispeli v prostor za druženje je bilo bore malo ljudi, ampak so se čez čas nabrali, saj jih je zanimalo kaj se bomo tokrat pogovarjali na skupščini. Dali so nam par predlogov kaj bi lahko počeli v teh treh tednih, eden izmed njih je bil tudi odprava kurjega očesa, saj uporabnica v poletnih večerih težko pleše s svojim partnerjem Romanom. Po uspešno končanem sestanku smo se še malo družili in igrali družabne igre.

Zvečer smo imeli produktiven sestanek.

19. APRIL

Po zajtrku smo se razdelili v pare in smo se odpravili naredit z uporabniki intervjuje za normalizacijo. Izbira ljudi je bila naključna. Intervjuji so bili načeloma dokaj dolgi in zelo zanimivi. Vprašanja so bila na temo življenja v domu, npr.: kakšna so odstopanja od življenja v zasebnem stanovanju, odnosi z prebivalci doma in osebjem, razlike v takih odnosih, integriranost v skupnost ipd. Pogovarjali smo se tudi o problemu intime v domu kjer življenje bolj ali manj vedno poteka pred očmi ostalih stanovalcev in zaposlenih.

Pri opravljanju intervjujev z uporabniki se nas je veliko soočilo z težavami jezika ter hitro menjanjem tem pogovora. Bila je dobra izkušnja, saj so nam uporabniki radi povedali o življenju v domu  tudi z upanjem, da bo s tem bolj slišan njihov glas.

Po kosilu smo imeli računalniško delavnico na kateri so se imeli uporabniki, ki se zanimajo za delo z računalnikom priložnost naučiti, kar si želijo.  Sicer je trajalo zelo dolgo, da so že premaknili miško iz enega konca ekrana na drug konec, vendar se je potrpežljivost poplačala. Naučili so se kako prižgati računalnik, narediti Facebook račun in Google račun ter tako naprej. Katra je tako od Ivane dobila prvi mail in sta se dogovorili, da se bosta dopisovali preko maila...čeprav sta po cele dneve skupaj. Računalniška delavnica je bila precejšen izziv za študente.

Ostali uporabniki so imeli medtem tudi vaje za prihajajoči dogodek, ki ga organizirajo naslednji teden – Domo song. Vsi, ki so želeli, so lahko ob spremljavi kitare zapeli svojo pesem. Študentje smo se v času prvega obiska že naučili skorajda vseh pesmi, ker smo jih tolikokrat slišali, da smo se lahko tudi priključili pri petju. Najglasnejše petje je bilo pa seveda pri pesmi Đurđevdan. Vzdušje je bilo zelo pozitivno, uporabniki se še kar niso naveličali petja, nekateri študentje pa smo bili proti koncu že močno potrebni počitka.

Zvečer smo študentje zopet imeli refleksijo celotnega dne ter se pogovarjali o organizaciji naslednjega tedna. Sestavili smo razpored različnih dogodkov od tega smo uporabili tudi predloge uporabnikov, ki so jih podali prejšnji dan na skupščini (izlet v Trsat, obisk bazenov in obisk ustanove v Lopači, ki je strah in trepet vsakega uporabnika).

Napisali: Katra Zajc in Kaja Zoran

Pozdravi iz Reke 1.

Pozdravljena bralka in bralec! Pravkar bereš blog študentk socialnega dela, ki opravljamo prakso v Domu za tralala Turnić v Reki. Študiramo na Fakulteti za socialno delo na modulu duševno zdravje v skupnosti. Zanimajo nas institucije, ki so se pred približno dvestotimi leti pojavile kot pomoč ljudem, ki potrebujejo kontinuirano oskrbo, življenje v njih, kako prideš vanje in predvsem kako prideš iz njih. Smo mnenja, da si vsak človek ne glede na to, da vidi ali sliši stvari, ki jih drugi ne, zasluži dostojanstvo in svobodo, ki ju v institucijah ni.

Totalne ustanove sistematično kršijo človekove pravice, predvsem pravico do prostosti, osebne dignitete, zasebnosti, itd.. Do tega pride s prepovedjo izhodov, zaklepanjem v sobe, jemanjem osebnih stvari, v sobah spi preveč ljudi, itd.. Kar smo na dosedanjih praksah v institucijah videli, nas je spodbudilo, da se zavzamemo za dezinstitucionalizacijo v Sloveniji in drugod.

Dezinstitucionalizacija pomeni zapiranje totalnih ustanov, tudi domov za stare in preseljevanje ljudi v domače okolje, kjer jim lahko zagotovimo človeku prijazno oskrbo. Ker se dezinstitucionalizacije pri nas nismo še lotili sistematično , kljub neštetim pobudam in poskusom v preteklosti, moramo na prakso v tujino, kjer se procesa resno lotevajo. Pretekli dve leti so naši predhodniki prakso opravljali v Srbiji. Trenutno smo na Hrvaškem, kjer se dezinstitucionalizacija odvija počasi, a vendarle se. Tu smo že preživeli teden dni. Zdaj pa smo tu od 17. aprila do 6. maja. Prakso smo razdelili na dva dela zato, da smo prvi teden videli kako zavod sploh deluje, kakšni so ljudje, kakšna so pravila in kaj bi morali spremeniti oziroma čemu moramo posvetiti največ pozornosti. Pred odhodom nam organizacija prakse vzame kar nekaj časa. Zapolniti si moramo urnik z dejavnostmi. Razen različnih nalog, ki jih moramo opraviti za študij, bomo izvedli več delavnic. Tako bomo z uporabniki kuhali, se učili uporabljati računalnik, olepšali zidove za zavodom s poslikavami, organizirali bomo koncert, piknik, se igrali s kozmetiko… Namen teh delavnic ni samo popestritev zavodskega življenja uporabnikov. Naš namen je, da se uporabniki od nas kaj naučijo, kar jim bo prišlo prav v nadaljnjem življenju, ko bodo, če bodo živeli zunaj institucije. Nekateri ljudje živijo za zidovi že večino svojega življenja in ne znajo več opravljati vsakdanjih opravil.

Naši dnevi v instituciji, kjer tudi spimo, so zabavni glede na to, da smo v tako negativnem prostoru. V zameno za znanje o tem kako deluje institucija,  bomo uporabnikom dali dobro voljo, polepšane dneve in majhne pozornosti, ki tem ljudem pomenijo ogromno.

Za uvodni prispevek bo dovolj. Vabljen k branju naslednjih objav, ki se bodo vrstile vsak dan naše prakse. Radi bi, da javnost izve kaj delamo zato vas bomo o tem obveščali. Postanite vsaj malo nori!

Napisala Tea K. in Anže Š.

Pripombe k spremembam Zakona o socialnem varstvu

Z odločitvijo, da se spremeni Zakon o socialnem varstvu (v nadaljevanju ZSV) in se poskusi prenoviti centre za socialno delo (v nadaljevanju CSD), so se na MDDSZ lotili zelo pomembne naloge. Ustanovitev centralne enote kot razvojnega in akcijsko raziskovalnega telesa je nekaj, kar nujno potrebujemo v socialnem varstvu za uvajanje sprememb in preizkušanje novih metod in inovacij. Prav tako smo lahko optimistični, ker predlagatelj predlaga fleksibilnejši delovni čas na CSD-jih, saj pomeni stvarno upoštevanje potreb uporabnikov in približevanje njim. S predlagateljem se strinjamo, da so spremembe v socialnem varstvu in na CSD-jih nujne, a hkrati obžalujemo, da je predlog sprememb premalo vsebinski: ne govori o prenovi dela na CSD-jih preveč pozornosti posveča reorganizaciji oziroma spremembi organizacijske sheme mreže CSD-jev in hiti s spremembami, ne da bi prej v razpravo vključil vse deležnike, še zlasti uporabnike, kar je v nasprotju z enim od temeljnih načel sodobnega socialnega dela.

Hitenje ali predvsem preudarnost

Namen uvodnega besedila k predlogom spremembe Zakona o socialnem varstvu je, da bralca prepriča o nujnosti reorganizacije centrov za socialno delo in da mešanico strokovnih in organizacijskih argumentov utemelji potrebo po novi organizacijski shemi CSD. Pa vendarle bralcu ostane vtis, da v pripravi sprememb nismo dovolj dobro raziskali, kakšne spremembe potrebujemo za boljše delovanje CSD. To se kaže v posplošenih izjavah in pomanjkanju argumentacije tako tega, kako bodo predvidene spremembe izboljšale delo CSD in strokovnih delavcev, kakor tudi kakšni bodo novi specializirani profili, zakaj jih potrebujemo in, kako bodo za uporabnike izboljšali storitve CSD.

Reorganizacija da, a ne brez vsebine

Za dobro pripravo in izvedbo reorganizacije bi bilo najprej treba narediti oceno stanja na terenu in, skupaj z ljudmi, zaposlenimi in uporabniki CSD-jev, ugotoviti, katere spremembe so potrebne. Za učinkovito prenovo CSD ni namreč dovolj, da se posvetujemo zgolj z direktorji CSD-jev in izbranimi predstavniki stroke. Le ocena, ki vključuje vse deležnike, je lahko podlaga za skupno pripravo vizije razvoja CSD, načrtovanje prenove in pripravo akcijskega načrta reorganizacije.

Logika, ki jo je pripravljavec sprememb zakona ubral, pa je ravno obratna. Najprej je pripravil novo organizacijsko shemo, potem pa predvideva, da bodo vsebinske spremembe sledile v prihodnosti. Težko si predstavljamo, da bi bila reorganizacija učinkovita brez jasne vizije delovanja CSD, načrtnega izobraževanja in uvajanja novih metod dela. Tudi če bi se strinjali z novo mrežo CSD, ta brez spremljajočih procesov nikakor ne more prinesti sprememb, ki jih predlagatelj navaja v uvodnem besedilu k spremembam zakona.

Zastarelost pristopa ali upoštevanje spoznanj stroke

Uvodno besedilo mestoma kaže na zastarelo razumevanje socialnega dela in socialnega varstva. V prvi vrsti predlagatelj sprememb poimenuje metode socialnega dela zastarelo, in sicer omenja predvsem »delo s posameznikom, skupino in svetovanje«. Svetovanje je le manjši del socialnega dela in socialnega varstva, kakovostne storitve so usmerjene v skupnost, terensko delo in resnično sodelovanje z uporabniki. Predlagatelj uporablja poimenovanje metod socialnega dela, kot smo jih uporabljali v šestdesetih letih prejšnjega stoletja, povsem pa zanemari razvoj številnih metod in praks, ki smo jo na področju socialnega dela razvili v zadnjih 25 letih  (osebni projekti pomoči, delovni odnos, zagovorništvo, analiza tveganja, itn.).

Predlagatelj postavi kot eno izmed načel reorganizacije tudi dostopnost storitev in pravi, da bo to dosegel s popoldanskim delovnim časom. Fleksibilni delovni čas je gotovo nuja učinkovitega zagotavljanja storitev, vendar je ob temu potrebno dodati tudi sodobne metode socialnega dela, kakor so krepitev dela v skupnosti, osebno načrtovanje in koordiniranje in omogočanje dostopa do sredstev.

Brez sodobnega razumevanja socialnega dela in sodobnih metod socialnega dela, se ne bosta povečali niti kakovost dela niti dostopnost storitev. Tako razumevanje socialnega dela in socialnega varstva bi moralo vsebovati tudi uvodno besedilo k spremembam zakona o socialnem varstvu.

Predlagana nova organizacijska shema naj bi omogočala večjo dostopnost storitev in izboljšala storitve za uporabnike socialnega varstva. Kljub nameri omogočanja večje dostopnosti, v besedilu zasledimo številne rešitve, ki bi utegnile CSD-je prej odtujiti od ljudi kot povečati njihovo dostopnost.

Premalo dela v skupnosti

Uvodno besedilo ugotavlja, da je poznavanje med uporabniki in strokovnimi delavci slaba lastnost trenutnih CSD. Lahko bi ugotovitev oblikovali v nasprotno smer, da je nujno izboljšati poznavanje in sodelovanje med uporabniki in strokovnimi delavci. CSD-ji namreč morajo dobro poznati življenja svojih uporabnikov, da lahko z njimi delajo, vzpostavljati morajo osebne delovne odnose, tako bodo tudi v situacijah, ko morajo odločati o njihovem življenju, lažje, bolj strokovno in suvereno sprejemali odločitve. Prav tako predlagana reorganizacija predvideva regijske, specializirane strokovnjake, vendar nas lahko skrbi, da bodo ti, zaradi regijskega delovanja bolj odmaknjeni od ljudi in tako lažje sprejemali odločitve na bolj tehničen in arbitraren način.

Bolj kot ustanavljanje novih regijskih centrov za socialno delo bi se morala reorganizacija CSD ukvarjati z vprašanjem tega, kako okrepiti sodelovanje CSD z lokalno skupnostjo in uporabniki. Ponovno bi morali obuditi znanja, ki jih strokovni delavci imajo s povezovanjem in delom v skupnosti ter jih dopolniti z novimi pristopi k krepitvi skupnosti.

Predlagatelj predlaga novo shemo organizacije CSD s centralno razvojno enoto. Vsebina dela vseh novih enot, pa ni jasna in naj bi se oblikovala sčasoma, v prihodnosti. Vprašanje je, če nimamo vsebine, kako naj vemo, da je taka organizacijska shema najbolj primerna. Bolj je smiselno prilagajati organizacijsko shemo vsebini kakor obratno.

Zato je nujno najprej preveriti, katera znanja je treba okrepiti na centrih za socialno delo, kakšne profile potrebujemo in katere metode dela so najbolj primerne. Znanje, ki ga potrebujejo strokovni delavci, se mora odzvati na družbene spremembe in ga moramo dialoško razvijati tako v teoriji kot praksi.  Šele na podlagi ocene potrebnih znanj in kompetenc, bi bilo treba pripraviti strategijo izobraževanja za vse kadre na CSD-jih, začenši z vodstvenimi. Hkrati s pripravo strategije izobraževanja bi kazalo ponovno preveriti, kateri profili so v času študija pridobili ustrezne kompetence za delo v socialnem varstvu.

Predlagatelj sprememb prav tako popolnoma zanemari nujo po okrepitvi terenskega dela in dela v skupnosti na CSD-jih. Še posebej v luči drugih sprememb v socialnem varstvu, kot so vzpostavljanje dolgotrajne oskrbe in dezinstitucionalizacije, se bodo CSD-ji morali bolj povezati s skupnostjo in razviti več terenskega dela. Ravno terensko  in akcijsko delo v skupnosti bi moralo biti steber reorganizacije CSD. Z njegovim razvojem bi lahko dosegli tudi ostale cilje, ki jih predlagatelj našteva.

Eksperiment na celotni populaciji ali pilot v eni regiji

Z novim predlogom sprememb ZSV se MDDSZ ponovno loteva velikih sprememb v socialnem varstvu brez, da bi predlog sprememb najprej preizkusili. Reorganizacijo CSD bodo z zakonsko ureditvijo preizkusili na ravni celotne države. Podobno kot se je pri Zakonu o socialno varstvenih prejemkih, se MDDSZ loteva eksperimenta na celotni populaciji.

Ker je reorganizacija CSD izredno pomemben proces, ki bo vplival na življenja številnih prebivalcev Slovenije, se ga moramo lotiti odločno, a previdno. Iz več razlogov (strokovnih, organizacijskih, finančnih in drugih) bi bilo smiselno reorganizacijo sprva preizkusiti v eni regiji, torej pilotno preveriti, katere predlagane spremembe delujejo in so kot take upravičene in katere ne. Na podlagi te izkušnje pa bi lahko načrtovali reorganizacijo tudi v drugih regijah v Sloveniji. Morda bi bilo tudi smiselno postopno vključevati regije v reorganizacijo.

Predlogi ožjega kroga izbrancev ali širša razprava vseh deležnikov

Četudi imamo tako znanstveniki kot praktiki v večji meri občutek, da smo bili izključeni iz diskusije o reorganizaciji CSD do zadnjega trenutka, ko je bilo potrebno predati pripombe na predlagane spremembe, nikakor ne gre spregledati dejstva, da uporabniki storitev CSD-jev niso bili vključeni niti v zadnje diskusije, kar je v nasprotju s sodobnimi pristopi socialnega dela.

Če želimo res približati delovanje CSD uporabnikom in  zagotoviti kakovostne storitve po njihovi meri, potem je nujno, da se jih vključi že v načrtovanje reorganizacije in pripravo sprememb zakona. MDDSZ bi moralo nemudoma ustanoviti uporabniški svet, ki bo sodeloval pri načrtovanju, spremljanju in evalvaciji reorganizacije.

Poziv in predlog

Kljub temu da se spodaj podpisani zavedamo nuje po prenovi  socialnega varstva na sploh in pomembnosti projekta prenove CSD, MDDSZ predlagamo, da upočasni postopek spremembe zakonodaje in se zadeve loti bolj strokovno, akcijsko raziskovalno in načrtno z vključevanjem vseh deležnikov, predvsem pa uporabnikov. To pomeni, da mora MDDSZ narediti korak nazaj in dovoliti, da se najprej preuči stanje na terenu, nato pa skupaj z vsemi deležniki oblikuje vsebino prenove CSD. Preden spremembe v celoti zaživijo, pa omogočiti, da se jih preveri pilotno ter pred uvajanjem po celotni državi ustrezno strokovno uskladi in prilagodi.

Konkretno torej predlagamo, da pred zakonsko ureditvijo prenove CSD, MDDSZ naredi spodnje:

1. Opravi raziskavo, ki bo ocenila potrebne sprememb na CSD-jih.
2. Priprava vizije in strategije razvoja CSD z akcijskim načrtom.
3. Izvedba pilotnega projekta prenove CSD.
4. Priprava strategije izobraževanja strokovnih delavcev na CSD.

Andreja Rafaelič, Sonja Bezjak, Simon Čolnar, Vlado Dimovski, Katarina Ficko, Vito Flaker, Vera Grebenc, Simona Ratajc, Amra Šabić, Anja Tekavčič, Mojca Urek, Nina Žitek

Število uporabnikov dolgotrajne oskrbe

Uporabnike dolgotrajne oskrbe lahko razdelimo glede na to kje živijo kot je prikazano v spodnji sliki:

N.B. piramida oskrbe bi morala v prihodnosti biti videti kot zgoraj, a dejansko je ta piramida vsaj glede porabljenih sredstev, pa tudi glede na števila, skorajda uporabnikov obrnjena.

Po podatkih, ki smo jih zbrali, je v institucionalno varstvo v raznih ustanovah za dolgotrajno namestitev vključenih 23.290 uporabnikov.

Ker pa so nekateri zavodi del stanovalcev preselili v manjše dislocirane enote – stanovanjske skupine (glej OMP), je število ljudi, ki dejansko živijo v zavodih manjše, in sicer 22.106 stanovalcev. Večina od teh (17.985) jih je nameščenih v DSO, ostali odrasli (3290) pa po drugih zavodih, otrok pa je v raznih zavodih 1039.

V vmesne strukture je torej vključeno 6343 uporabnikov (če upoštevamo kratkotrajne namestitve 6593), na letni ravni 9225 (s kratkotrajnimi namestitvami 13.894). Od tega v oblikah namestitev 1323 (1573) stanovalcev, v dnevnih oblikah pa skupaj 5020 (na letni ravni 7902). Med vmesne strukture bi lahko všteli tudi oblike raznih zaščitenih oblik zaposlovanja in usposabljanja.

Vmesne strukture lahko ločimo na tiste, ki zagotavljajo nastanitev in tiste, ki so namenjene dnevnim obiskom, tipično stanovanjske skupine in dnevne centre. Pri otrocih gre pri dnevnih oblikah ob dnevnih centrih tudi za posebne (»prilagojene«) oblike šolanja, pri odraslih pa tudi za VDC.

V raznih oblikah stanovanjskih skupin živi 1323 stanovalcev. Od tega 115 mladih v stanovanjskih skupinah vzgojnih zavodov, 287 v stanovanjskih skupinah NVO na področju duševnega zdravja in 921 v stanovanjskih skupinah raznih zavodov. Večina teh oblik je namenjena odraslim z nalepkami TDZ in MDR. (Ob teh razmeroma trajnih namestitvah imamo še okoli 250 mest v raznih oblikah kriznih in prehodnih namestitev, kjer se v enem letu zvrsti kar 4669 uporabnikov in uporabnic. Te strukture seveda, niso namenjene dolgotrajni oskrbi, tudi uporabniki niso tipični uporabniki DO).

Šole s posebnimi progami oz. za posebne skupine otrok obiskuje 1283 otrok. Od tega gluhih in naglušnih 439, otrok z gibalno oviranostjo 336, slepih in slabovidnih 37 in 471 otrok z intelektualnimi ovirami.

Razne oblike dnevnega varstva obiskuje povprečno na mesec 3737 uporabnikov, ker pa nekatere ne zahtevajo vsakodnevne prisotnosti pa je na letni ravni število uporabnikov večje – 6619. V VDC-jih je dnevnih obiskovalcev 2.167, obiskovalcev DC za stare pri DSO je 229, otrok v DC (CUDV) 163, obiskovalcev DC za TDZ (programi NVO in CSD) je letno 2.558, povprečno na mesec 592,1, otrok v podobnih programih pa 1502, povprečno na mesec 586.      

Skupnostne oblike, torej storitve, ki ljudje prejmejo na domu oz. obiskujejo dejavnosti občasno v skupnosti , so lahko visoke ali nizke intenzivnosti, torej se lahko dogajajo praktično vsak dan ali pa občasno, pa čeprav v rednih intervalih. Med prve štejemo družinskega pomočnika, osebno asistenco, oskrbo na domu, koordinirano obravnavo in (predvsem terensko) delo svetovalnic. Med druge pa osebno pomoč na CSD, patronažno službo, spremstvo, pa tudi skupine za samopomoč, medgeneracijske centre, mladinske programe ipd.

Programi visoke intenzivnosti v skupnosti povprečno na mesec oskrbijo približno 8100 uporabnikov, na letni ravni pa 13.948.

Od tega večino, skoraj polovico, z oskrbo na domu, ki je namenjena pretežno starim, ostalo pa z raznimi oblikami koordinirane osebne podpore ali osebne asistence. Uporabniki oskrbe na domu so predvsem stari, nekaj tudi odraslih, družinski pomočniki oskrbujejo izključno ljudi z nalepkama TSO ali MDR, predvidoma jih je večina odraslih, osebno asistenco uporabljajo večinoma ljudje z nalepko TSO, medtem ko koordinacijo storitev pretežno ljudje z nalepko TDZ. Med skupnostne storitve visoke intenzivnosti bi lahko šteli tudi podporo pri integraciji otrok s težavami v navadno šolo, pa o tem nimamo podatkov.        

V skupnostni oskrbi nizke intenzivnosti lahko ločimo med storitvami, torej dajatvami namenjenim posameznikom in posameznicam, in med programi oz. projekti (v ozkem pomenu besede ne v sprevrženi uporabi, kot se je pri nas ustalila), ki so skupinske dejavnosti, navadno v skupnostnih prostorih.

Med storitve nizke intenzivnosti štejemo npr. spremstvo slepih, socialne servise, osebno pomoč na CSD in patronažno službo.

Prva dva tipa storitev zajameta le nekaj manj kot 400 uporabnikov, drugi tip storitev je bolj razširjen in ga na letni ravni uporablja okoli 15.000 uporabnikov, največ patronažne službe (11.673) povprečno na mesec pa ocenjujemo bistveno manj, morda kaki 1500. Če bi na tej ravni hoteli imeti bolj popolno sliko bi moral vključiti še ambulante obravnave ljudi z dolgotrajnimi stiskami, storitve skupnostne psihiatrije in tudi rehabilitacije.

Imamo pa veliko skupnostnih programov, v katere je občasno vključeno zelo veliko število ljudi. Te programe organizirajo predvsem za stare in otroke, manj za odrasle.

V programe, ki jih sofinancira socialnovarstveni sektor, je na mesec povprečno vključeno kar 56.016  uporabnikov (letni ravni pa celo 182.470), med njimi največ starih (skupine za samopomoč – 4.542 članov, medgeneracijski programi  – 10.780,70 udeležencev, starejši za starejše 28.690; skupaj z manjšimi programi 45.568 uporabnikov), veliko otrok na mesec povprečno 1463,1 (10.448 letno). V te programe nismo všteli programov za otroke in mladino, ki jih financirajo zgolj občine, podobne programe v izobraževalnem sektorju in tiste, ki jih izvajajo v skupnosti NVO. 

Nizko intenzivno oskrbo, še zlasti programe lahko štejemo, da so še vedno pod pragom subsidiarnosti, saj gre za ne le za nizko intenziteto odgovorov (večina med eno in dvema urama mesečno), temveč tudi za dejavnosti, ki bi jih zlahka uvrstili med družabne, morda izobraževalne (skupine za samopomoč, medgeneracijska srečanja), torej v deklarativnem ne med dejavnosti pomoči in podpore oz. navadnih izmenjav uslug in solidarnosti.

Uporabniki DO so tudi tisti ljudje, ki niso vključeni v storitve, prejemajo pa dodatke. Med 41.832 prejemniki teh denarnih dajatev, jih je po oceni Mateje Nagode in sodelavcev 18.461, ki dobiva samo denarna nadomestila ne pa drugih storitev. Predvidevamo, da storitve prejemajo predvsem od svoje neposredne mreže.

Število uporabnikov neformalne dolgotrajne oskrbe je še težje določiti. O tem nimamo nobenih podatkov. Predvidevamo, da jih je veliko več kot uporabnikov formalne oskrbe.

Pod pragom subsidiarnosti, torej v coni, ko ljudem niso potrebni formalni odgovori na njihove stiske, je večina prebivalstva in prav tako večina sodeluje v tovrstnih solidarnih izmenjavah. Lahko rečemo, da smo, tako ali drugače, vsi uporabniki in izvajalci neformalne pomoči, celo neformalne dolgotrajne oskrbe. Pa vendar tudi v tem področju so ljudje, ki potrebujejo pomoč dalj časa in kontinuirano, in taki, ki več pomoči prejemajo, kot jo dajejo. [i]

Kot smo zgoraj ugotavljali, pa obstajajo dejavniki, ki potrebe naredijo bolj pereče, ki botrujejo k temu, da se spontana neformalna pomoč preobrazi v formalno pomoč in nazadnje institucionalizira s premestitvijo v institucijo. Ti dejavniki in momenti nas približujejo k pragu subsidiarnosti, nas naredijo bolj ranljive. Našteli smo ekonomske razloge – npr. brezposelnost, izčrpavanje in izkoriščanje, pomanjkanje stanovanj, časa; socialno-kulturne – spremembe v vzorcih pomoči, demografske –večja stopnja odvisnosti. Večja izpostavljenost nasilju, osamljenost, ozka socialna podporna mreža so tudi dejavniki, ki nas približujejo k pragu subsidiarnosti. Dolgotrajna in kontinuirana potreba po pomoči drugih, je sicer pogoj za prestop tega praga, tudi vektor približevanja pragu, a ni izključni dejavnik.

Vseh uporabnikov dolgotrajne oskrbe (brez manj intenzivnih skupnostnih oblik, vendar s prejemniki denarnih dodatkov) smo našteli torej najmanj 60.000 (60.858 je natančen seštevek ocen),  če bi upoštevali letne ravni dnevni centrov pa celo 63.000.

Širši krog uporabnikov dolgotrajne oskrbe pa bi ob mehaničnem seštevanju števil bil še enkrat tolikšen – 120.000 (118.374), ob upoštevanju letne ravni uporabnikov, pa vsaj dvakrat tolikšen.  Kot smo zgoraj ocenili, pa to so ti ljudje pod pragom subsidiarnosti, a jih moramo še vedno upoštevati kot del prebivalstva, ki je izpostavljen verjetno večjim tveganjem, da bodo morali zaprositi za formalno organizirano dolgotrajno oskrbo.

Torej lahko trdimo, da je poleg dobrih 60.000 ljudi, ki so že uporabniki formalne dolgotrajne oskrbe, še vsaj dvakrat toliko, ali celo več takih, ki so v območju večje ogroženosti. Naloga tako sistema dolgotrajne oskrbe kot dezinstitucionalizacije, da s skupnostnimi akcijami usmerjenimi k tem ljudem in neformalnim oskrbovalcem in pomočnikom, krepi izmenjave, ki zvišujejo prag subsidiarnosti.

---

[i] Vprašanje je, ali sploh lahko določimo, kdaj kdo prestopi prag neformalne subsidiarnosti oz. ali ta sploh obstaja. Tak prag bi bila točka, v kateri neformalna skupnost nekoga, in/ali človek sam sebe, začne dojemati kot pretežno pomoči in podpore potrebnega. V neformalnih izmenjavah, in po vsej verjetnosti celo v tržnih, je namreč veliko mehanizmov, ki tako spoznanje nevtralizirajo, preinterpretirajo in opravičijo: psihološko, socialno in tudi ekonomsko – podporo in pomoč, ali celo oskrbo, ki jo prejmemo od drugih, ko smo bolni, utrujeni, nespretni, nemočni ali obupani, razumemo kot začasno, naključno, da smo zaradi preteklih zaslug in uslug drugim do nje upravičeni, ali pa nesimetričnost položaja izničimo s plačilom v denarju ali kako drugače.  

Izveštaj sa druge radionice u okviru modula "Zatvaranje ustanova i razvoj usluga u zajednici"

Tokom drugog dana, održane su dve radionice, svaka u trajanju od dva sata.

Prva radionica drugog dana bavila se podrškom procesu DI u smislu razvoja aktivizma i volonterirzma. Na samom početku, nakon razmene utisaka sa prethodnog dana, prikazan je slajd šou fortografija koje su prikazivale aktivnosti i manifestacije realizovane tokom prakse studenata Fakulteta za socialno delo iz Ljubljane (koncert „Muzika iza zidova“, manifestacija „Mi smo zvezde slobode“ u Žablju i Novom Sadu, žurke i sl.) Nakon  toga voditelji radionice i korisnici Doma u Čurugu ukratko su predstavili način na koji sagledavaju efekte ovih aktivnosti, sa posebnim akcentom na značaj koji ima volonterizam. Posebno su zanimljive bile refleksije jedne korisnice:

„ Studenti iz Slovenije otvorili su nam nove vidike i pokazali su nam kako je to na slobodi. Za mene je sloboda i vetar i vazduh i voda i sve. Pokazali su nam da obični ljudi, koji žive van doma, imaju iste potrebe kao i mi u domu, a da na jedan način žive ljudi u domu, na drugi oni napolje. Pokazali su nam da u svemu možemo da učestvujemo. I mi želimo da idemo na koncerte, u pozorište. Na koncert u Domu došli su ljudi koji su slobodni, trebalo bi češće da nam doleze i da izlazimo jer je ovde tužna atmosfera, mi smo ovde kao u zatvoru...Treba češće da se organizuju maifestacije za ljude koji nisu slobodni, da traže svoja prava. Čovek ako ćuti i brine se i sve nosi u sebi, teško mu je... Kada su došle Slovenke, ljudi koji nisu izlazili iz doma, sada su izašli na kafu ili sok. Ja sam išla sa ljudima iz III paviljona, saznala sam koliko je i njima važno da izađu. Počeli smo da se grlimo sa zaposlenima od kada su studenti došli, meni to puno znači.“

Zanimljiva je i bila reakcija predstavnika Centra za socijalni rad Žabalj, koji je nako izlaganja korisnika izjavio „Mislim da nikada nisam čuo da je više puta izgovorena reč sloboda“.

Diskusija među učesnicima se razvila u pravcu potrebe uspostavljanja saradnje sa fakultetima na teritoriji Srbije, kako zbog razvoja volonterizma i senzibilizacije studenata za potrebe korisnika psihijatrijskih ustanova, tako i zbog širenja ideje deinstitucionalizacije među budućim profesionalcima. Nakon diskusije realizovan je rad u mešanim malim grupama, sa zadatkom osmišljavanja neke akcije koja bi za cilj imala da upozna širu zajednicu sa problemima osoba sa psihičkim poteškoćama, a koje se nalaze na institucionalnom smeštaju. Predstavnici grupa zatim su izneli iznete ideje.

Jedna grupa predložila je kreiranje pozorišne predstavu, baziranu na autentičnim pismima korisnika doma bližnjima i drugim raspoloživim materijalima, koja bi predstavljala iskustva života u ustanovi, a  u kojoj bi učestvovali korisnici, zaposleni i ostali zaintresovani subjekti. Predstava bi bila namenjena široj zajednici, i tražili bi se resursi i raspoloživi kulturni i javni prostori gde bi izvođenje bilo dostupno široj populaciji. Predstavnik udruenja korisnika psihijatrijskih ustanova predstavio je sopstveno iskustvo učestvovanja u Forum teatru „Priče iz Duše“ te je postignut načelni dogovor sa predstavnicima pojednih ustanova o prikazivanju ove predstave korisnicima ali i široj zajednici teritorije na kojoj se ustanova nalazi. Druga grupa predložila je organizovanje Čajanke u lokalnoj zajednici, tokom pijačnog dana, na kojoj bi učestvovali korisnici i zaposleni, i tokom koje bi se građani informisali o procesu deinstitucionalizacije i transformaciji ustanove, te bili podsticani na aktiviranje i volonterizam. Treća grupa predložila je  prezentovanje radova korisnika ustanove u lokalnoj zajednici kako bi članovima zajednice korisnike ustanova predstavila u drugačijem svetlu.

Izveštaj sa prve radionice u okviru modula „Zatvaranje ustanova i razvoj usluga o zajednici“ na Susretu prijatelja deinstitucionalizacije

U okviru modula „Zatvaranje ustanova i razvoj usluga o zajednici“ na Susretu prijatelja deinstitucionalizacije održanom 05.i 06. 11. 2015. godine u Čurugu, održane su tri radionice, u trajanju od tri sata. Radionicama je prisustvovalo 12 učesnika, među kojima su pored predstavnika ustanova za smeštaj uključenih u proces deinstitucionalizacije, nalazili i korisnici ustanova, predstavnici Centara za socijalni rad, kao i nevladinih organizacija.

Tokom prvog dana održana je radionica na temu Razvoja metoda deinstitucionalizacije, među kojima je fokus bio na metodama kakve su lično planiranje, analiza rizika, normalizacija, ključni radnici, timski rad, zastupništvo, saradnja sa lokalnom zajednicom, izrada planova transformacije. S obzirom na heterogeni sastav grupe, voditelji radionice ukratko su upoznali učesnike radionice sa novim konceptom dugotrajne zaštite u zajednici, nasuprot vladajućem medicinskom modelu koji je i dalje dominantan. Zatim su predstavljene suštinske karakteristike metoda deinstitucionalizacije, posebno naglašavajući neotuđivo pravo korisnika da kreira,  (samostalno ili uz podršku) odlučuje i postavlja sopstvene životne ciljeve, aktivnosti, usluge, kao i pravo da greši.

Nakon ovog dela, krenulo se na međusobnu razmenu iskustava učesnika u radionici, po pitanju stupnja realizovanosti i zastupljenosti ovih metoda u ustanovama u transformaciji, informisanosti centara i nevladnih organizacija o ovom procesu, kao i percepcijom uključenih korisnika vezano za promene koje su u ustanovama nastale tokom procesa transformacije, a koje se tiču primene novih metoda. Predstavnici ustanova uglavnom su se složili oko toga, da je iako su metode počele da se primenjuju u domovima, obuhvat uključenih korisnika i radnika još uvek nezadovoljavajući. Planovi transformacije su izrađeni. Predstavnici ustanova navode da se počelo sa praksom izradom planova preseljenje i ličnih planova  korisnika, te da su se u smislu normalizacije učinjeni izvesni pomaci. Tako je na primer u jednoj od ustanova  pored kašika, uvedena i upotreba noževa i viljuški, dok se u drugoj uvođenje još uvek nalazi u proceduri. Predstavnici ustanova takođe su saglasni da upotreba metoda deinstitucionalizacije ujedno i zahteva i dovodi do korenitih promena u organizaciji rada ustanove i svih zaposlenih, te da je zbog otpora i nedovoljne informisanosti i edukovanosti zaposlenih u pogledu ovih tema, proces znatno sporiji. Zbog toga se razgovaralo o potrebi za održavanjem kontinuiteta u edukaciji zaposlenih, te potrebi da ustanove međusobno sarađuju u ovom pogledu, kao i da u edukacije uključe i predstavnike drugih ustanova, ali i centara za socijalni rad, nevladinih organizacija, predstavnike lokalnih organa i dr.

Predstavnik centra za socijalni rad iskazao je veliku zabrinutost vezano za obustavu prijema korisnika u ustanove za smeštaj, jer ne vidi na koji im se drugi način može pružiti podrška s obzirom na nepostojanje usluga u zajednici namenjenih ovoj kategoriji. Ovom prilikom informisan je o planu transformacije ustanove koja se nalazi na teritoriji njegove opštine, te o razvoju uslugama koje su ovim planom predviđene. Zanimljiva je bila reakcija, kada je nakon prikaza stanja u ustanovama izjavio da više nikada neće izdati nijedno rešenje za smeštaj. Konstatovano je da centri nisu dovoljno upućeni u ovaj proces, te da im nedostaju važne informacije.

Predstavnik nevladinog sektora, koji je i sam korisnik psihijatrijskih usluga, govorio je o svojim iskustvima vezano za kontakt sa pružaocima usluga, te o njihovoj neprimerenosti njegovim potrebama.

Korisnici domova koji su učestvovali u radionici, konstatovali su da se situacija u ustanovama promenila na bolje od ulaska u proces transformacije, da se osećaju slobodnijim, uvaženijim, da se sa njima razgovara o njihovim potrebama, željama i ciljevima.

Ocena potreb

Ključni pojem za razumevanje pojma »potreb po dolgotrajni oskrbi« je prag subsidiarnosti, s katerim smo ločili med dolgotrajno stisko in potrebami po dolgotrajni oskrbi. Prva je sicer predpogoj za nastanek druge, ni pa eno in isto.

Prag subsidiarnosti

Da pride do potrebe po dolgotrajni oskrbi mora dolgotrajna stiska preseči »prag subsidiarnosti« torej mejo, ko se človek, z viri, ki so mu razpolago – tudi v njegovi neformalni mreži – ne more več spopadati svojo stisko in je prisiljen zaprositi za formalno pomoč (države ali socialnega zavarovanja).

Ugotovili smo (Flaker in sodelavci 2011: 251–252), da na prekoračitev praga vplivata dva dejavnika: intenzivnost potreb oz. količina pomoči in podpore drugih in pa razpoložljivost osebnih virov (materialnih in osebnostnih) kot tudi socialnih virov neformalne in skupnostne pomoči in podpore.

Statistično gledano za celotno populacijo prag subsidiarnosti nastopi pri 105 urah potrebne pomoči na mesec (3,5 ur na dan), to je meja, ki jo večina ljudi ne zmore z lastnimi viri. Pod to mejo pa je variabilnost potrebe po dolgotrajni (subsidiarni) oskrbi odvisna od lastnih virov oziroma njihove odsotnosti.

Število ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo

Nagode in sodelavci (2014: 39) ocenjujejo, da je bilo v Sloveniji ob koncu leta 2011 skupno 60.795 prejemnikov dolgotrajne oskrbe.[i] To pomeni, da je ljudi, ki bi bili do nje upravičeni, vsaj 88.000 (Flaker in sodelavci, 2011: 250–251 fn).

Še večje je pa število tistih, ki imajo manj intenzivne potrebe, ki pa se ob zanemarjanju lahko pretvorijo v resnično potrebo po dolgotrajni oskrbi.[ii]

Uporabniki dolgotrajne oskrbe predstavljajo skoraj 3 % (2,9) prebivalstva, v starostni skupini nad 65 let, pa kar 11,9 % vseh toliko starih državljanov. Med otroci in odraslimi pa zgolj dober procent (1,1 in 1,2 % – pri odraslih za 1,5 ‰ več kot pri otrocih). Dolgotrajne stiske in oskrba so torej predvsem stvar starih ljudi, saj sta dve tretjini uporabnikov dolgotrajne oskrbe starejši od 65 let, a ta zajema še vedno pomemben segment otrok in starostne skupine med obema. Večina uporabnikov je ženskega spola (61,4 % ). Razlog je prevalenca žensk v skupini starejših od 65 let, v drugih starostnih skupinah je razmerje bolj uravnoteženo in je med otroci in odraslimi pravilo več moških.[iii] Dolgotrajna oskrba je torej za moške večje tveganje, po obsegu pa bolj ženska storitev.

V zadnjih treh letih se je število uporabnikov dolgotrajne oskrbe povečalo za 10 %.

Trend potreb je v naraščanju predvsem, zaradi staranja prebivalstva. Iincidenca novih uporabnikov je med 1000 in 1500 novih uporabnikov povprečno na leto.

Kazalce tega trenda lahko spremljamo na dveh točkah. Prvič, gre za progresivno staranje prebivalstva. To je osnova trenda. Gre pa tudi za družbeno reakcijo nanj.

Pri dolgotrajnih stiskah, in posledično potrebah po dolgotrajni oskrbi, ne gre za epidemijo neke bolezni, temveč je pomembno tudi družbeno zaznavanje fenomena in njegova reakcija nanj. Za prestop praga subsidiarnosti je namreč zelo pomembno, kakšna pomoč je na voljo in kakšna je družbena reakcija na večje število stisk. Drug pokazatelj trenda je torej lahko število namestitev v zavode.[iv] Ta namreč pokaže zapoznelo reakcijo na demografsko-družbeni proces staranja. Če je namreč rast staranja linearen proces, pa pri podobnem grafu za število ljudi v domovih vidimo, da gre za skokovit proces.

 Slika 1: Število stanovalcev v domovih za stare - skupno in po starostnih kategorijah

Slika nam pokaže, da se je stopnjevanje sprejemov začelo pravzaprav 2007 in se upočasnilo po sprejeti novi (omejevalni) socialni zakonodaji (Mali, 2013). Pokaže tudi, da je pritisk na ustanove predvsem zaradi večanja potreb ljudi, starih nad 80 let.

Mlajši stanovalci so stabilna kategorija. Podobno velja tudi za števila stanovalcev posebnih zavodov in stanovalce VDC-jev. Pri prvih gre za celo manjši upad števila stanovalcev, paradoksno prav na račun manjšega števila stanovalcev nad 80 let.[i]

Za otroke je trend skorajda nasproten. Demografski podatki sicer kažejo, da se je trend upadanja otrok (0–14 let, SURS) leta 2008 obrnil in raste. Identičen trend opazimo v izobraževalnih zavodih za otroke in mladino (vzgojni zavodi, za telesno in senzorno ovirane, za lažje in zmerno MDR; MIZŠ, 2015), medtem ko se v domskem varstvu število stanovalcev otrok zmanjšuje (SURS). Slednje morda lahko pripišemo krepitvi dnevnih centrov za isto skupino otrok, a ne v celoti.

Glede trendov lahko sklenemo, da so najbolj odvisni od demografskih trendov pri otrocih in starih, kjer so izraziti. V nekem deležu pa so odvisni tudi družbene reakcije na trende oz. socialne (in ekonomske) cene na zaprosilo za pomoč.

[i] Morda ni naključje, da ta upad beležimo šele od 2010, kar lahko verjetno pripišemo večji motiviranosti splošnih zavodov, da obdržijo stanovalce, pa četudi so »problematični«. Nasprotno v VDC-jih opazimo rahel trend večjega števila starejših stanovalcev in upad mlajših.

---

[i] Naša ocena za leto 2014 (po drugačni metodologiji) je podobna – od 57.128,7 do 67.382.

[ii] Ti ljudje, ki so pod pragom subsidiarnosti, verjetno ne potrebujejo osebnih storitev, bi pa gotovo bili uporabniki manj intenzivnih skupnostnih storitev namenjenih širšim skupinam prebivalstva.

[iii] Za skupino odraslih in otrok je v institucionalnem varstvu celo nekaj več moških, podobno velja za dnevno varstvo, pri oblikah oskrbe na domu moški prevladujejo le v starostnem segmentu  od 55–75 let; pri tistih, ki prejemajo samo denarni dodatek pa prevladujejo moški, vendar spet le v mlajših starostnih razredih do 70. leta (Nagode in sodelavci, 2014:33–38, grafi).

Sklepamo lahko, da so moški za spoznanje bolj izpostavljeni tveganjem dolgotrajnih stisk, ali vsaj da imajo več potreb po dolgotrajni oskrbi do 70 ali 75 leta, pozneje, verjetno zaradi daljše življenjske dobe žensk in večjega deleža v prebivalstvu, prevladujejo ženske.

[iv] Longitudinalnih podatkov za pomoč ni na voljo, bi pa lahko zelo zanimivo dopolnili pogled na splet demografskega fenomena in družbene reakcije nanj. 

Literatura:

Flaker, V., Nagode, M., Rafaelič, A., Udovič, N. (2011), Nastajanje dolgotrajne oskrbe: ljudje in procesi, eksperiment in sistem. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Nagode, M., Zver, E., Marn, S., Jacović, A., Dominkuš, D. (2014), Dolgotrajna oskrba – uporaba mednarodne definicije v Sloveniji. Delovni zvezek št. 2/2014, let. XXIII, Ljubljana: Urad RS za makroekonomske analize in razvoj. 

Mali, J. (2013), Dolgotrajna oskrba v mestni občini Ljubljana. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.