Zamujene priložnosti terjajo smrtni davek - post scriptum k koronskem članku v prvem valu

Ko sem maja, ob koncu prvega vala korone, analiziral dogajanje v domovih za stare[1] in pokazal, da so ustanove kot žarišča okužb še zlasti v primeru domov za stare morilsko orodje – ne samo zaradi velike koncentracije ljudi in kontaminirajočih stikov – temveč tudi zaradi same srži ustanov, ki opredmetijo človeka in mu onemogočijo, da bi lahko poskrbel za svojo varnost (pred okužbo), in nakazal, da je zdravilo za tako stanje notranja (okrepitev stanovalcev in spremenjena razmerja) in zunanja dezinstitucionalizacija domov (prostorska razpršitev, oskrba na domu ipd.), predvsem pa razpršitev stanovalcev in nosilna mreža skupnostnih služb, ki naj bi jih uvedla na novo postavljena dolgotrajna oskrba, ne pa graditev novih domov[2], sem to zapisal v upanju, da se bomo iz izkušenj prvega vala nekaj naučili in v drugem valu preprečili vsaj nekaj smrti.

A se to ni zgodilo. Tako v Sloveniji kakor v sosednjih državah so institucije še vedno žarišča okužb, še zlasti pa smrtnih izidov korone. Še več, zgodi se tudi, da je korona npr. v ustanovah, ki so predvidene za dezinstitucionalizacijo in v katerih so že na voljo sredstva za preseljevanje stanovalcev, ustavila proces, ki bi ga pravzaprav bilo treba pospešiti, da bi preprečili nadaljnje katastrofe. Tako npr. v neki makedonski ustanovi dodatno osebje, ki so ga za ta proces že zaposlili, na primer, na čakanju, namesto da bi podprlo preobremenjeno obstoječe osebje.[3] Razlog – ministrstvo še ni izdalo »protokola«. Namesto hitrih preselitev in razpršitev stanovalcev in osebja (v mehurčke), so pogosto stanovalce še bolj zaprli in omejili. V nekaterih primerih so razpoložljivi viri za nakup novih nepremičnih v skupnosti zaradi birokratskih razlogov (npr. dolgotrajni in zapleteni postopki, ki jih zahteva EU) ostali zamrznjeni oz. še niso plasirani. Lahko bi rekli, da je korona v mnogih pogledih okrepila birokratski virus. Namesto iskanja čim ustreznejših rešitev, ki bi uravnoteževale zmanjševanje tveganja pred okužbo in njenimi posledicami in drugimi izgubami v konkretnih življenjskih situacijah – smo znova postavljeni v kafkovski položaj pričakovanja navodil od zgoraj (in pri tem pogosto ne vemo, kje to zgoraj je).[4]  

V vmesnem času, pa tudi zdaj, ni bilo okrepitve skupnostnih služb in storitev, pa tudi ne spodbud za vrnitev v domačo oskrbo – pri tistih, pri katerih je to mogoče, ali osebnega načrtovanja in izumljanja novih rešitev pri tistih, ki takih možnosti nimajo. Namesto tega sta se trud in energija usmerila v neproduktivne ruminacije o rdečih in sivih conah, ali pa celo v to, kako vzpostaviti neprepustnejše omejitve in večji nadzor.[5]

S tem nismo zamudili le priložnosti, da ustvarimo nekaj novega, neke nove ureditve, preobrazimo ustanove, temveč so se stanovalci znašli v »strogo nadzorovanih zaporih« - preprečujejo jim izhode, prepoveduje ali bistveno omejijo obiske, ki potekajo, kakor živo kdaj opisujejo obiskovalci,  v posebej določenem prostoru, v podobni prostorski ureditvi kot v zaporih in pod nadzorom osebja. Še tiste storitve, ki so bile sicer na voljo stanovalcem, kot so fizioterapija, delovna terapija, skupine za samopomoč in pa razne vrste kulturne animacije, so se bistveno zmanjšale v obsegu in intenzivnosti. Odnosi med stanovalci in negovalnim osebjem pa se so precej poslabšali, saj oboji izkusijo zaprtost, ki ji ni videti konca, so pod stresom in brez pomembnih stikov z zunanjim svetom (kar je izredno pomembno za počutje stanovalcev in za delo osebja).

Vse to ima katastrofalne posledica za stanovalce – kot npr. poroča Jože Ramovš, ljudje, s sicer blago obliko demence ne prepoznajo več bližnjih potem, ko jih vendarle imajo možnost spet videti; ljudi s težavami pri gibanju postanejo še bolj nepremični (ker jih osebje manj premika in ker njihove gibalne sposobnosti v takih razmerah hitreje atrofirajo), brez obiskov prenehajo pričakovati, da bi spet videli tiste, ki jih imajo radi, in brez stikov z zunanjim svetom se čedalje bolj zapletajo v labirint institucionalnih odnosov, v čedalje bolj se počutijo kot predmeti in manj kot ljudje in veliko jih obupava ne le nad takšnim življenjem, ampak življenjem nasploh oz. zapadajo v to, kar bi zdravniki označili kot depresijo (ki v starosti pogosto oznanja smrt). Jasno je, da korona zahteva, poleg okužbe, bolezni in z njo povezane smrti, tudi še drug davek – posredni učinki koronizacije so morda še bolj katastrofalni od neposrednih – tudi v primeru socialnega dela in oskrbe – a teh učinkov ne vidimo v dnevnih statistikah.

Vito Flaker

---

[1] Objavljeno v prejšnjih blogih na tej strani, zdaj tudi kot članek v Socialnem delu.

[2] Graditev novih domov je le prilivanje olja na ogenj, stopnjevanje prav tistega, česar se je treba izogniti. Več domov – več okužb in smrtnih izidov.

[3] Podobno se je v prvem valu zgodilo tudi pri nas.

[4] Tako, na primer, tudi pri nas na fakulteti. Za novo šolsko leto smo uvedli t. i. hibridni sistem. Ta je centraliziran in velja za vse – ne glede na to ali sodijo predavatelji v rizično skupino, ne glede na to od kod prihajajo slušatelji, predvsem pa ne glede vsebino in način podajanja snovi – pa tudi ne glede na spremembe v epidemiološki sliki. Namesto, da bi vodstvo pomagalo študentkam in učiteljem iskati ustrezne »lokalne« rešitve, nadzira izvajanje začrtanega, a centraliziranega sistema.

[5] Res je, da je minister Cigler Kralj v nekem nastopu v medijih prekomerno omejevanje in zapiranje starih ljudi označil za nedopustno in napovedal ukrepanje inšpekcije zoper take ukrepe, a se na terenu to ni kaj dosti poznalo. Kraljeve besede je požrla panika in izkazalo se je, da minister ni kralj, temveč »cigler«.

Kaj naj bo vsebina izobraževanja za dezinstitucionalizacijo?

Do tega, kakšno znanje je potrebno za preobrazbo zavoda, za prehod iz institucije v skupnost, smo prišli na več načinov. Na eni strani potrebo po dodatnem izobraževanju in usposabljanju kakor tudi vsebino, predvidevajo in določajo Skupne evropske smernice (2012), na drugi strani smo vsebino izobraževanja začrtali na podlagi lastnih izkušenj (Hrastovec), raziskovanja potreb po tovrstnem izobraževanju v Srbiji in Makedoniji in jih nazadnje oblikovali v pogovorih prav v Domu na Krasu.

Temelji pojmi in načela prehoda v skupnost (TP)

Dezinstitucionalizacija, še manj pa preobrazba nekega konkretnega zavoda, se ne zdi v prvi vrsti teoretično ali konceptualno delo. Pa vendar brez vsaj ščepca teoretičnega razmisleka in konceptualnih usmeritev ne gre. V nasprotju s totalno ustanovo, ki je na eni strani globoko ateoretična in temelji na aksiomih samoumevnosti, ki pa so pravzaprav nasledek empirističnega upoštevanja tradicije pri ravnanju, na drugi strani pa z deklarativno teorijo na vso moč opravičuje in upravičuje svoj obstoj (a je pogosto v nasprotju z njenim delovanjem)[1], njena preobrazba potrebuje konceptualno orodje in jasne etične smernice za delovanje.

Preobrazba namreč mora biti polemična oz. kritična do pojava totalne ustanove, da jo lahko odpravi, še posebej pa, da prepozna njene ostanke v skupnosti. Hkrati pa mora oblikovati svoj program, ki bo nadomestil delovanje totalne ustanove oz. institucionalno varstvo, kar pa je tudi konceptualno delo. Teorija je pri dezinstitucionalizaciji potrebna za razkrinkavanje slabosti institucij in za postavljanje ciljev in nastavljanje poti do njih. Pri tem pa ne gre toliko za teorijo v ožjem pomenu besede, temveč za praksis – torej za znanje za ravnanje. Torej na eni strani za etiko, vrednote, stališča, načela ravnanja, na drugi strani pa za organizacijo in metode dela, torej za znanje o tem, kako kaj narediti (know how).  

Vsebina tega modula naj bi torej odpirala polje sprotne konceptualne razprave o tekočih dogajanjih v zavodu (»odprti forum«), hkrati pa tudi prav praktično preverjala značilnosti totalne ustanove v delovanju ustanove in jih primerjala z načelom vsakdanjosti (normalizacija) in s tem začrtala konkretne in praktično izvedljive spremembe.

 

Vključevanje uporabnikov v procese odločanja (VU)

Emancipacija uporabnikov, da postanejo gospodarji svoje usode, je najbrž glavni cilj preobrazbe (in čeprav bo koledarsko zadnji dogodek, ga moramo imeti v mislih najprej). Končni produkt preobrazbe mora biti prav to, kar bomo dosegli z okrepitvijo stanovalcev, med drugim tudi s krepitvijo njihove avtonomije z vzajemna, vrstniško podporo in z namenom, da uporabniki postanejo odločen in odločujoč subjekt v sistemu. Če je to cilj pa je vključitev v odločanje in nastajanje stanovalcev kot osebka svoje lastne oskrbe skozi skupščine in samozagovorništvo v zavodu prvi korak – tako zanje kot za njihove oskrbovalce.

Oskrba po osebni meri (OM)

Preobrazba zavoda je v resnici tudi preobrazba oskrbe – v oskrbo po osebni meri. Gre za prehod od blokov k ljudem, od organizacije oskrbe masovne proizvodnje glede široke kategorije ljudi k upoštevanju ne le človekovih enkratnih okoliščin temveč tudi njegovih ali njenih želja, prioritet. Gre za nove metode dela (osebno načrtovanje), za nove postopke (individualizacija financiranja), nove vloge (ključni delavci) kot tudi za novo organizacijo dela. Oskrba po osebni meri ni le načelo in pristop je tudi nova osnova delovanja novega sistema in le njen okrasek (kakor se pogosto zgodi).

Ravnanje s tveganji brez prisile (varovani oddelek) (TV)

Za prehod v skupnost, za zapuščanje ustanove je potreben pogum. Na eni strani je življenje v skupnosti bolj nepredvidljivo in postavlja tako pred stanovalce, ki se selijo, kot tudi pred njihove pomočnike številne izzive, na drugi strani pa je ustaljena zaznava totalne v skupnosti kot da bi prav ustanova nevtralizirala nekatere nevarnosti (ne le nasilja, poškodb, kriz temveč ipd. tudi revščine), čeprav objektivno, statistično gledano institucionalizacija tovrstna tveganja povečuje. Gre torej za nadzorovano prevzemanje tveganja in ne le za njegovo navidezno izničevanje. Predvsem pa gre za to, da pri spoprijemanju s tveganji ne uporabimo prisile in zapiranja. Temeljni postulat prehoda v skupnost oz. dezinstitucionalizacije je namreč prav svoboda. Zato se je treba zadeve lotiti v njenem jedru in odpraviti trdo jedro totalne ustanove oz. zapiranja in prisile, ki ga vsebuje zaprti oddelek. Ta se mora preobraziti v intenzivne službe, ki bodo zagotavljale varnost v skupnosti in omogočale ljudem, kar jim po ustavi in listinah o človeških pravicah pripada. 

 

Vzpostavljanje odgovorov v skupnosti (OS)

Najbolj očiten del dezinstitucionalizacije so fizične preselitve stanovalcev zavoda v raznolike oblike nastanitve v skupnosti. Pri preselitvah je od samega zapuščanja zavoda bistveno bolj pomembno vprašanje, kam bo nekdo šel in kakšno podporo bo tam imel. Pri prehodu v skupnost je treba zagotoviti možnosti stanovanja, dela, družabnosti in odgovore na številne druge potrebe. Namesto preskrbe z vsem na enem mestu, namesto enega poslopja je treba postopoma zgraditi načeloma neskončno mrežo novih služb in storitev v skupnosti. Zato je treba spoznati skupnost, vzpostaviti pomembne stike v njej, ustvariti zavezništva in sodelovanje z drugimi službami in z neformalnimi pomočniki.  

Vodenje preobrazbe (VP)

Preobrazba je v veliki meri stvar organizacije in reorganizacije, je organizacijski projekt, ki zahteva posebno vrstno managementa, vodenja in upravljanja. Posebnost take re-organizacije je, da je demokratizacija odnosov in vodenja tako njen cilj kakor sredstvo, saj pomeni prenos odločanja na uporabnika, njegovo pooblaščeno vlogo – s tem pa tudi prenos nekaterih pristojnosti odločanje čim bliže uporabniku – torej bistveno večjo avtonomijo delavcev. Na drugi strani je to, v nasprotju z upravljanjem zaprtega in ločenega prostora tudi v veliko večji meri tudi vključevanje drugih služb, povezovanje z akterji v skupnosti in tudi mobilizacija skupnosti in njenih virov. Preobrazba vodenja je tudi premik od ustaljenih vzorcev, ki v socialnem varstvu, še posebno zavodskem, pomenijo zgolj upravljanje z sredstvi, ki jih v ta namen nameni država in zaupa vodstvu, ki ga nastavi, k bolj proaktivnem in propulzivnem generiranju novih virov in sredstev, ki ne bodo omogočili zgolj novih storitev, temveč tudi korenito izboljšali življenje uporabnikov.

***

Med temami, ki se jih lotevamo, ni hierarhije. Vsako bi lahko postavili na prvo mesto. Za organizacijski uspeh je pomembno razviti čim več znanja, kako voditi proces; a brez dobrega poznavanja procesa in uveljavljanja načel, predvsem pa brez vizije, ne bo jasno, kam ga pripeljati, seveda pa je pri tem treba domiselno ustvarjati nove službe v skupnosti, toda če bodo vztrajale stare metode  in pristop dela in če ne bodo uporabniki prišli na prvo mesto, bo to sicer le razpršitev institucije, in če bo kot pomemben del oskrbe vztrajalo omejevanje ali celo prisila, bo s tem vztrajala institucija. Teme so si torej enakovredne in komplementarne, se med seboj dopolnjujejo v konsistentno celoto.

Vodenje mora imeti vizijo in trdna demokratična načela, mora vzpostaviti nove službe in storitve, organizirati proces oskrbe po osebni meri, vključiti uporabnike v odločanje in prav v njih najti svojo bazo, temelj za odločanje, mora ravnati s tveganji na povsem drugačen način.

Oskrba po osebni meri potrebuje novo organizacijsko strukturo, nove možnosti in sodelavce v skupnosti, ko krepi moč uporabnika tudi kolektivno dimenzijo te moči, spraviti pojme v prakso in jih tam preverjati, ravnati z grožnjami v človekovem življenju.

Ustvarjane novih služb je seveda organizacijskih proces in tudi izziv, saj zahteva popolnoma drugačno organizacijo, potrebuje osebne načrte kot eno izmed orodij načrtovanja odgovorov, zagotoviti v skupnosti varnost, medsebojno oporo uporabnikov in jim zagotoviti glas v skupnosti in povsem vsakdanje življenje.

Če naj se uporabniki okrepijo in vključijo v odločanje je treba dosledno upoštevati načela prehoda, ustvariti povsem demokratično okolje, zagotoviti ustrezno oskrbo, ki bo na voljo tam, kjer bodo živeli, in s katero bodo upravljali tudi na osebni ravni, brez grožnje, da bi jih kam zaprli ali v kaj prisilili. 

Odpravljanje prisile in zapiranja zahteva takšno organizacijo, ki bo lahko vnaprej odpravila grožnje ali vsaj v hipu reagirala na takšno ali drugačno krizo, uporabnike mora v načelu in praksi postaviti v vodilni položaj in jim povrniti dostojanstvo odločanja (pa tudi pravico do napak), kar, med drugim, omogoča tudi oskrba po osebni meri, njihovo pravico do življenja v skupnosti, ki vključuje tudi pravico do vsakdanjega življenja, morajo materialno podpirati skupnostne storitve.

In nenazadnje, proces preobrazbe mora v vseh svojih segmentih uresničiti načela in program dezinstitucionalizacije, jih tudi preveriti in dopolnjevati – demokratične odnose, okrepitev (ne le uporabnikov temveč vseh udeleženih), z osebnimi načrti uresničevati cilje in želje uporabnikov, jih povrniti pravico in odgovornost odločanja in tveganja pri tem, jih omogočiti blaginjo (in potrebno podporo) v celem življenju (stanovanje, delo, dohodek, prosti čas, druženje, vsakdanjost ter hkratno samostojnost in pripadnost.  Prav izobraževanje, kakor smo ga zastavili – z izmenjavanjem konceptualnega in praktičnega dela, usmerjeno v odgovor na konkretne situacije ob upoštevanju vrednot pa tudi izkušenj od drugod, pomeni preverjanje prakse s teorijo in teorije s prakso – ali bolje rečeno – ustvarjanje novega znanja za ravnanje.

---

[1] Klasične teorije, ki prevladujejo v tovrstnih ustanovah, so, kot ugotavlja Goffman, teorije o človeku in o tem, kaj naj bi bil, ne pa o njih samih. Torej so v samorefleksiji ateoretične in akonceptualne, empiristične. Nasprotno pa teorije, ki uvajajo dezinstitucionalizacijo teorije o institucijah pa tudi o medčloveških ureditvah (npr. v interakciji); seveda govorijo tudi o človeku, ampak o tem, kako postati človek. Prav taka konceptualizacija omogoča praktično utopijo, ustvarjanje nečesa novega.

Skupnostna oskrba omogoča večjo varnost (Corona virus institutionalis – kronski institucionalni virus 4)

Zadnji stanovalci zapuščajo Trate

Glavni in skupni dejavnik zaradi koncentracije in notranjega ustroja so pač institucije. V dosedanjih razpravah smo se temu izogibali, saj je videz, da ni pravih alternativ domskemu varstvu starih ljudi. Te pa seveda obstajajo, in naglavni greh dosedanjih vlad vključno s sedanjo, pa tudi drugih akterjev na tem področju, je, da se nikoli niso zares lotili dezinstitucionalizacije, pa tudi ne uvajanja dolgotrajne oskrbe, ki bi lahko v pomembnem deležu na kvaliteten način nadomestila institucionalno varstvo.

Pri tem je treba pripomniti, da je projekt dolgotrajne oskrbe tam, kjer so jo uvedli, v veliki meri tudi projekt dezinstitucionalizacije – torej nadomeščanja institucionalnega varstva z intenzivno oskrbo v na domu, v skupnosti. Pri nas pa je v zadnjem času dolgotrajna oskrba postala sinonim za institucionalno varstvo – tako tudi v razpravah povezanih z epidemijo: »Področje dolgotrajne oskrbe se v Sloveniji že dolgo zanemarja. Kadrovska stiska, zastareli normativi, premalo prostorskih kapacitet. Nato še virus, z njim pa ob začetnem pomanjkanju zaščitne opreme kopica, včasih tudi nasprotujočih si navodil, našteva Jasna Cajnko, direktorica doma v Teznem.« (Radio Slovenija, 17. maj). Perspektiva, ki jo je treba obrniti nazaj.

Ugotavljali smo, da so žrtve korona virusa skorajda izključno stari, hkrati pa da jih je gotovo tri četrtine bilo stanovalcev domov za stare. Tudi tukaj smo razpeti med hipotezo o starosti in namestitvijo v domove kot glavnih dejavnikih okužbe in umiranja vsled nje. Lahko se zadovoljimo z razlago, da so v domovih tisti stari, ki so bolj bolni, bolj ranljivi in da je zato prišlo do tolikšne smrtnosti med njimi. Ta razlaga delno tudi drži. A je potencialnih upravičencev do dolgotrajne oskrbe zunaj institucij vsaj dvakrat več, med njimi pa je tudi veliko takih, ki so po starosti in zdravstvenem stanju primerljivi s tistimi, ki so v domovih. Glede na to, bi moralo, tudi ob upoštevanju »pristranskega vzorca« (manjše vidnosti in vidljivosti v skupnosti), število umrlih tudi po tej razlagi najbrž večje  – po zelo pavšalni oceni bi jih moralo biti takih, ki so umrli zunaj ustanov, vsaj slaba polovica. Torej starost je le pogoj, ne pa vzrok za razvoj bolezni.  Podatki kažejo, da je institucionalizacija tisti nujni pogoj, ki pa v kombinaciji s prvim pripelje do okužbe in smrti.

Tudi če pogledamo pobliže, nam bo jasno, da so tveganja pri institucijam alternativnih oblikah oskrbe manjša. Ljudje, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo in ki niso v ustanovah, so v domačem oz. družinskem varstvu, so deležni oskrbe na domu in zdaj nekateri tudi osebne asistence.[1] Pri vseh teh oblikah je možno v izrednih razmerah brez večjih težav stike z več ljudmi zmanjšati na minimum, ki je podoben kot v mlajših starostnih skupinah in, seveda precej manjši od enakega minimuma v institucionalnem varstvu.

Pri osebni asistenci je na primer tisti, ki oskrbuje že tako en in isti za enega človeka, podobno velja tudi za oskrbo na domu in domačo oskrbo. V teh primerih tudi če sicer enega človeka oskrbuje več ljudi, se da število brez večjih in z institucijo primerljivih težav prilagoditi in zmanjšati. Laže je tudi regulirati nepotrebne stike in jih zvesti na najmanjšo možno mero.[2] Poleg tega je zaradi individualizirane oskrbe večja možnost nadzora okuženosti in tudi hitrejšega in bolj fokusiranega ukrepanja. Bolj osebni pristop in tudi bolj avtonomno delo pa spodbuja tudi večjo odgovornost, pozornost in upoštevanje uporabnika, ki pa tudi ima več moči, da ukrene sebi v dobro. Skratka samo-izolacija je dosti bolj dosegljiv ideal v skupnosti kakor pa v ustanovi.

To se je med epidemijo tudi prav praktično izkazalo. Pokazalo se je, da so skupinske karantene bolj večanje tveganja kakor pa njegovo odpravljanje. V nekaterih totalnih ustanovah pa so velik del stanovalcev – iz psihiatričnih bolnišnic bolnike, iz zaporov obsojence – poslali domov, izpustili. Kaj takega oz. v takem obsegu se ni zgodilo v domovih za stare.

Domovi so sicer na začetku ponudili, da se stanovalci, če tako želijo in imajo možnosti, lahko preselijo nazaj domov ali pa k sorodnikom. Za tako rešitev se je , kljub očitnim prednostim glede varnosti, odločilo le malo stanovalcev. Tako naj bi se odločilo le 41 stanovalcev domov za stare in pa nadaljnjih 210 iz zavodov za ljudi s težavami v intelektualnem razvoju (Dnevnik, 25. maj). To skupaj predstavlja dober odstotek stanovalcev vseh socialnovarstvenih zavodov oz. dva promila stanovalcev domov za stare. Razlog je bil, da so bili pogoji nemogoči. Treba je bilo namreč še naprej plačevati oskrbo (razen hrane), dodatek za tujo postrežbo in pomoč, pa je vseeno ostal zavodu. Bilo je jasno, da se človek ne bi smel vrniti v dom do konca epidemije, obstajala je realna grožnja , da bi ga sploh svoje mesto izgubili).[3] Predvsem pa ni bilo zagotovljene nadomestne podpore oz. storitev, ki bi kaj takega podpirale. Sistem je pač institucionalno naravnan, zunaj ni dovolj nosilne mreže, da bi jo pa provizorično vzpostavili, pa ni bilo ne interesa ne volje, morda celo ideje ne.[4] Ideje pa so bile, da bi okužene stanovalce spravili v bolnišnice. 

Glavna polemika, ki se je ob tem razvnela (Mladina 15. in 22. maj; Radio Slovenija 17. maj; TV Slovenija 23. maj), sicer naslavlja pomembna etična vprašanja, med njimi tudi vprašanje starizma, opuščanja pomoči, odločanju o življenju in smrti starih ljudi brez njihove vednosti, kaj šele pristanka. Med drugim tudi opozarja na nekatere značilnosti ustanov, o katerih tu razpravljamo (koncentracija ljudi, zadrževanje ljudi v domovih oz. onemogočanje odhoda domov kot samo-osamitve ipd.). Vendar pa pomanjkljivosti domov za stare zvede na pomanjkanje opreme, pomanjkljivo znanje, pomanjkanje prostora in kadra ipd. V tem, sicer legitimna in pomembna razprava, premesti težišče z ene ustanovo na drugo, z vprašanja totalne ustanove in institucionalizacije na vprašanje vrste ustanov oz. prednosti in pomanjkljivosti ene ustanove v primerjavi z drugo.[5]

Morda bi bilo res bolje za stanovalce, da bi jih premestili v bolnišnice, gotovo bi bilo tudi bolje, če bi domove med epidemijo kadrovsko okrepili z specialisti medicinske in zdravstvene stroke, dobavili več zaščitne, pa tudi tretmajske opreme (kisik, respiratorji). Še bolje pa bi bilo, če bi jim vse to omogočili doma ali v kakšni drugi obliki samo-osamitvene oskrbe (npr. intervencijska oskrbovana stanovanja).

Premestitev v bolnišnico bi morda bila celo prehod »od dežja pod kap«. Priznani angleški epidemiolog Tom Jefferson, ki deluje v Italiji, ugotavlja, da je odhod starega človeka v bolnišnico skorajda zanesljiva smrtna obsodba (MMC RTV SLO, 1. april 2020). Verjetno zato, ker so bolnišnice še bolj nevaren prostor, pa tudi zaradi tega, ker je ob premestitvi star človek še bolj ranljiv. Še več, zavzema se ne le za oskrbo na domu, temveč tudi medicino in zdravljenje na domu, saj sodobna tehnologijo to omogoča.

Če je samo-izolacija oz. samo-osamitev najbolj učinkovito orodje za zajezitev epidemije, pa je, gledano z vidika socialne pravičnosti, tudi luksuz. Ne morejo si je privoščiti prav tisti, ki so najbolj potisnjeni na družbeni rob - niti na eni strani stanovalci socialnih zavodov niti na drugi brezdomci. Niti eni niti drugi nimajo svojega doma, kamor bi se lahko zatekli. V tem primeru je to bilo dosti bolj usodno za stanovalcev domov za stare.

Nuja dezinstitucionalizacije in uveljavitve dolgotrajne oskrbe – človeškost nas varuje pred epidemijo

Sklenemo torej, da so bile ustanove za stare eno od ključnih, če že ne glavno torišče epidemije. Glede na posledice in učinke in v primerjavi s celotnim alarmom tudi precej zapostavljeno in spregledano. V ospredju so bili zdravstvo, javno zdravstvo, socialna oskrba pa le kot navidezni priključek k temu. Številke govorijo povsem drugo zgodbo. Z boljšim ukrepanjem bi se lahko izognili marsikateri okužbi in smrti. Še zlasti pa to velja za prihodnost, saj je treba, da bi se možnost prenosa okužbe bolje preprečila v prihodnosti, sprejeti sistemske ukrepe.

To pa sta dezinstitucionalizacija in vzpostavitev dolgotrajne oskrbe. Seveda tega ni mogoče storiti čez noč, še pred eventualnim in napovedanim drugim valom epidemije. Je pa mogoče nastaviti nekatere mehanizme, ki bodo ojačali zunanje, skupnostne službe, omogočile več prehodov v domače okolje, več samo-izolacije itn. – predvsem pa več moči in nadzora in možnosti lastnega ukrepanja starih ljudi in drugih uporabnikov. 

V smislu dezinstitucionalizacije je treba tudi ustaviti refrensko ponavljanje tega, da je treba zgraditi še več domov – kar se je ponavljalo tudi v času epidemije kljub očitnim negativnim posledicam, ki so izkazale. Treba pa je ponavljati, da potrebujemo boljšo in zmogljivejšo mrežo služb in storitev na terenu, tam kjer ljudje živijo – več oskrbe na domu, osebne asistence, koordinirane oskrbe, oskrbovanih stanovanj in več vložka v neformalne oblike oskrbe.

Se pa da na hitro popraviti oz. izboljšati nekaj stvari v samih ustanovah – vsaj do neke mere – docela se jih ne da spremeniti tako, da bodo omogočale individualizacijo, oskrbo po osebni meri, maksimalno uporabniško moč odločanja o storitvah. Lahko pa z uvajanjem nekaterih ključnih inovacij kot so osebno načrtovanje, zagovorništvo, ključni delavci, krepitev moči stanovalcev, kongruentno oskrbo, gospodinjske enote itn. vsaj do neke mere spremenimo odnose, ozračje in položaj stanovalcev v ustanovah – kar pa je samo po sebi vrednota, ne le način kako preprečiti ali zmanjšati okužbe (Mali in sodelavke, 2018).

S tem pregledom dostopnih podatkov in razpravo smo lahko z veliko gotovostjo ugotovili nekatere zadeve, pokazali na institucionalno dimenzijo epidemije – da, čeprav korona virus seveda ni klasična institucionalna okužba oz. bolezen, ima nekatere take značilnosti, da so bili domovi za stare glavni, a spregledan moment – če že ne okužb, pa fatalnih posledic, da je to strukturna zadeva, ki bi jo lahko preprečili oz. sanirali z dezinstitucionalizacijo in zmogljivo dolgotrajno oskrbo.

Ob teh glavnih ugotovitvah, ki imajo precejšnjo stopnjo veljavnosti, pa smo naredili kup hipotez, ki so sicer zelo možne, a jih je treba še dodatno preveriti. Te hipoteze nas lahko usmerjajo v razmišljanju in nam pomagajo pri ukrepanju, čeprav so spekulativne narave, predvsem pa nas lahko vodijo pri empiričnem nadaljnjem raziskovanju. To pa naj bi bilo bodisi podrobna analiza podatkov bodisi zbiranje predvsem kvalitativnih, procesnih podatkov na terenu – tako v ustanovah, da npr. pojasnimo razlike med različnimi poteki in obsegi kontaminacije, kakor pa še zlasti v skupnostnih službah in pri tistih, ki so v družinski oskrbi ali pa zase skrbijo sami.

Epidemija korona virusa nas torej ne opozarja le na podnebne spremembe, pretirano potrošništvo, problem delitve dela in še druge pomanjkljivosti današnjega družbenega ustroja, temveč, kar smo hoteli spregledati, prav v jedru epidemije, torej pri umrlih opozarja na zloveščnost in nečloveškost ustanov, ki smo jih pred stoletjem ali dvema ustvarili za najšibkejše družbene člene. Kakor tudi v drugih sferah pa je tudi priložnost za nekaj novega, za smiselno ukrepanje, le da je na tem področju to dobesedno vprašanje življenja in smrti.

Navedeni viri

Kovač, V. (2020). Odločitev, da se bolne in okužene zadrži v domovih, je bila slaba in ima tragične posledice (Pri nas je umrlo 106 ljudi, od tega jih je bilo 86 oskrbovancev domov za starejše). TV Slovenija, 23. maj 2020 ob 19:27, MMC RTV SLO. Pridobljeno 24. maja 2020 s: https://www.rtvslo.si/zdravje/novice/odlocitev-da-se-bolne-in-okuzene-zadrzi-v-domovih-je-bila-slaba-in-ima-tragicne-posledice/524860

La. Da. (2020). Sprejem novih oskrbovancev v domove za starejše možen s 25. majem? (Obeta se povračilo za svojce, ki so oskrbovance med epidemijo nastanili doma). MMC RTV SLO, STA, 20. maj 2020 . Pridobljeno 24. maja 2020 s https://www.rtvslo.si/slovenija/sprejem-novih-oskrbovancev-v-domove-za-starejse-mozen-s-25-majem/524512  

Lesjak Tušek P. (2020). Socialnozdravstveni zavodi in covid-19: Bili so doma, a plačali za oskrbo v zavodu. Večer, 22. maj 2020. Pridobljeno 24. maja 2020 s https://www.vecer.com/socialnozdravstveni-zavodi-in-covid-19-bili-so-doma-a-placali-za-oskrbo-v-zavodu-10173216

Mali, J., Flaker, V., Urek, M., Rafaelič, A. (2018). Inovacije v dolgotrajni oskrbi : primer domov za stare ljudi. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Jager, V. (2020). V domovih za starejše obstajajo seznami odpisani, ki ne smejo priti v bolnišnico. (Intervju z Dušanom Kebrom). Mladina 20, 15. maj 2020, str. 39–42.

Žorž, M., Bratina, Š., Pollak, T., Ivanovič, U., Štravs, A. (2020). Prvi val domove za starejše ujel nepripravljene, zdaj je čas za odpravo napak. Domovi za starejše: Cone neudobja. Radio Slovenija, 17. maj 2020, MMC RTV SLO, Radio Slovenija. Pridobljeno 24. maja 2020 s https://www.rtvslo.si/slovenija/prvi-val-domove-za-starejse-ujel-nepripravljene-zdaj-je-cas-za-odpravo-napak/524085

Jager, V.  (2020). So bili starostniki že vnaprej odpisani? (Je delež starostnikov, ki so umrli v domovih za starejše, tako izstopajoče visok zaradi seznamov odpisanih?). Mladina, 15. maj, 2020. Pridobljeno 25. maja 2020 s https://www.mladina.si/198410/so-bili-starostniki-ze-vnaprej-odpisani/?fbclid=IwAR3xVmY6lW1JNNqytbcMugcngZcT5ZT_atRwhB_AiLHRRjvy4yq5CWSUIvs

Jager, V. (2020). V domovih za starejše obstajajo seznami odpisani, ki ne smejo priti v bolnišnico. (Intervju z Dušanom Kebrom). Mladina 20, 15. maj 2020, str. 39–42.

Pihlar, T. (2020). Domovi starejših: nad koronavirus tudi s praznimi posteljami. Dnevnik, Zdravje, 25. maj 2020. Pridobljeno 25. maja s https://www.dnevnik.si/1042930302/slovenija/domovi-starejsih-nad-koronavirus-tudi-s-praznimi-posteljami-

Pribac, I. (2020). Smo res to storili? Mladina, 21/ 22. 5. 2020, str. 50–51.

Sajovic, K. (2020). Na tej točki karantena ni ravno smotrna – duh je že ušel iz stekleničke: Intervju z britanskim epidemiologom Tomom Jeffersonom. 1. april 2020, Rim - MMC RTV SLO. Pridobljeno 24. maja 2020 s https://www.rtvslo.si/zdravje/novi-koronavirus/na-tej-tocki-karantena-ni-ravno-smotrna-duh-je-ze-usel-iz-steklenicke/519071?fbclid=IwAR0SprqgBhwo3wM4sHBIbkhNHKJRSIGDwJy-4ToLipnazcTXKpfRQvvIQYM.

---

[1] To so glavne oblike oskrbe v skupnosti, k njim lahko prištejemo tudi manjše stanovanjske enote, oskrbovana stanovanja in še cel kup sicer manj uveljavljenih oblik (namestitev v drugo družino, vzajemna in sosedska pomoč, samoorganizacija oskrbe, osebni paketi storitev idr.).

[2] Tako so npr. storili v nekaterih zavodih za oskrbo na domu. Svoje delo so omejili na najbolj nujne primere in nujna opravila. V zavodu tega preprosto ni mogoče, saj je, na primer, treba skuhati in postreči hrano ne glede na to, ali je to nujno potrebno.

[3] V obdobju po koncu epidemije smo imeli priložnosti o tem prebrati dramatično zgodbo v Večeru (22. maj 2020), ki opisuje prav tako situacijo in zagate ob povratku domov. Iz zapisov v medijih (MMC RTV SLO, STA 20. maj, Dnevnik  25. maj) je videti, da bo pristojno ministrstvo nekaj teh stroškov sorodnikom povrnilo. S tem verjetno ne bo poplačalo vsega truda, a vsaj nekaj – za nazaj.

[4] To isto je bila tudi značilnost odpuščanja iz psihiatričnih ustanov in zaporov. A je ta ad hoc dezinstitucionalizacija bila možna, ker gre za ljudi, ki ne potrebujejo (toliko) oskrbe (pri zapornikih večinoma sploh ne, v skladu z logiko zapora pa bi »potrebovali« nadzor). Je pa določeno število ljudi, predvsem tistih, ki so navajeni na obiskovanje bolnišnic, vseeno trpelo pomanjkanje in stisko, saj so skupnostne službe (Altro, Kralje ulice) zaprli. Zgodilo se je prav nasprotno, kot bi se moralo – zaprti bi morali ustanove in bistveno okrepiti skupnostne službe, predvsem tiste, ki zagotavljajo oskrbo na domu.

[5] Na neki ravni gre tudi za prelaganje odgovornosti in tudi dela. V tem prelaganju vročega krompirja ali kostanja, pa so se pokazale dve vrsti »rasizma«. Opuščanje pomoči starim ljudem – »starizem« in pa strah in nevoljnost pomagati okuženim – slednje v obeh primerih – v hotenju, da okužene premestijo v bolnišnice in nasprotovanju temu s strani bolnišnic. Oblast pa je tak rasizem v obeh primerih tolerirala – kakor tolerira razne druge vrste rasizma, nestrpnosti in sovražnosti.