Skupnostna oskrba omogoča večjo varnost (Corona virus institutionalis – kronski institucionalni virus 4)

Zadnji stanovalci zapuščajo Trate

Glavni in skupni dejavnik zaradi koncentracije in notranjega ustroja so pač institucije. V dosedanjih razpravah smo se temu izogibali, saj je videz, da ni pravih alternativ domskemu varstvu starih ljudi. Te pa seveda obstajajo, in naglavni greh dosedanjih vlad vključno s sedanjo, pa tudi drugih akterjev na tem področju, je, da se nikoli niso zares lotili dezinstitucionalizacije, pa tudi ne uvajanja dolgotrajne oskrbe, ki bi lahko v pomembnem deležu na kvaliteten način nadomestila institucionalno varstvo.

Pri tem je treba pripomniti, da je projekt dolgotrajne oskrbe tam, kjer so jo uvedli, v veliki meri tudi projekt dezinstitucionalizacije – torej nadomeščanja institucionalnega varstva z intenzivno oskrbo v na domu, v skupnosti. Pri nas pa je v zadnjem času dolgotrajna oskrba postala sinonim za institucionalno varstvo – tako tudi v razpravah povezanih z epidemijo: »Področje dolgotrajne oskrbe se v Sloveniji že dolgo zanemarja. Kadrovska stiska, zastareli normativi, premalo prostorskih kapacitet. Nato še virus, z njim pa ob začetnem pomanjkanju zaščitne opreme kopica, včasih tudi nasprotujočih si navodil, našteva Jasna Cajnko, direktorica doma v Teznem.« (Radio Slovenija, 17. maj). Perspektiva, ki jo je treba obrniti nazaj.

Ugotavljali smo, da so žrtve korona virusa skorajda izključno stari, hkrati pa da jih je gotovo tri četrtine bilo stanovalcev domov za stare. Tudi tukaj smo razpeti med hipotezo o starosti in namestitvijo v domove kot glavnih dejavnikih okužbe in umiranja vsled nje. Lahko se zadovoljimo z razlago, da so v domovih tisti stari, ki so bolj bolni, bolj ranljivi in da je zato prišlo do tolikšne smrtnosti med njimi. Ta razlaga delno tudi drži. A je potencialnih upravičencev do dolgotrajne oskrbe zunaj institucij vsaj dvakrat več, med njimi pa je tudi veliko takih, ki so po starosti in zdravstvenem stanju primerljivi s tistimi, ki so v domovih. Glede na to, bi moralo, tudi ob upoštevanju »pristranskega vzorca« (manjše vidnosti in vidljivosti v skupnosti), število umrlih tudi po tej razlagi najbrž večje  – po zelo pavšalni oceni bi jih moralo biti takih, ki so umrli zunaj ustanov, vsaj slaba polovica. Torej starost je le pogoj, ne pa vzrok za razvoj bolezni.  Podatki kažejo, da je institucionalizacija tisti nujni pogoj, ki pa v kombinaciji s prvim pripelje do okužbe in smrti.

Tudi če pogledamo pobliže, nam bo jasno, da so tveganja pri institucijam alternativnih oblikah oskrbe manjša. Ljudje, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo in ki niso v ustanovah, so v domačem oz. družinskem varstvu, so deležni oskrbe na domu in zdaj nekateri tudi osebne asistence.[1] Pri vseh teh oblikah je možno v izrednih razmerah brez večjih težav stike z več ljudmi zmanjšati na minimum, ki je podoben kot v mlajših starostnih skupinah in, seveda precej manjši od enakega minimuma v institucionalnem varstvu.

Pri osebni asistenci je na primer tisti, ki oskrbuje že tako en in isti za enega človeka, podobno velja tudi za oskrbo na domu in domačo oskrbo. V teh primerih tudi če sicer enega človeka oskrbuje več ljudi, se da število brez večjih in z institucijo primerljivih težav prilagoditi in zmanjšati. Laže je tudi regulirati nepotrebne stike in jih zvesti na najmanjšo možno mero.[2] Poleg tega je zaradi individualizirane oskrbe večja možnost nadzora okuženosti in tudi hitrejšega in bolj fokusiranega ukrepanja. Bolj osebni pristop in tudi bolj avtonomno delo pa spodbuja tudi večjo odgovornost, pozornost in upoštevanje uporabnika, ki pa tudi ima več moči, da ukrene sebi v dobro. Skratka samo-izolacija je dosti bolj dosegljiv ideal v skupnosti kakor pa v ustanovi.

To se je med epidemijo tudi prav praktično izkazalo. Pokazalo se je, da so skupinske karantene bolj večanje tveganja kakor pa njegovo odpravljanje. V nekaterih totalnih ustanovah pa so velik del stanovalcev – iz psihiatričnih bolnišnic bolnike, iz zaporov obsojence – poslali domov, izpustili. Kaj takega oz. v takem obsegu se ni zgodilo v domovih za stare.

Domovi so sicer na začetku ponudili, da se stanovalci, če tako želijo in imajo možnosti, lahko preselijo nazaj domov ali pa k sorodnikom. Za tako rešitev se je , kljub očitnim prednostim glede varnosti, odločilo le malo stanovalcev. Tako naj bi se odločilo le 41 stanovalcev domov za stare in pa nadaljnjih 210 iz zavodov za ljudi s težavami v intelektualnem razvoju (Dnevnik, 25. maj). To skupaj predstavlja dober odstotek stanovalcev vseh socialnovarstvenih zavodov oz. dva promila stanovalcev domov za stare. Razlog je bil, da so bili pogoji nemogoči. Treba je bilo namreč še naprej plačevati oskrbo (razen hrane), dodatek za tujo postrežbo in pomoč, pa je vseeno ostal zavodu. Bilo je jasno, da se človek ne bi smel vrniti v dom do konca epidemije, obstajala je realna grožnja , da bi ga sploh svoje mesto izgubili).[3] Predvsem pa ni bilo zagotovljene nadomestne podpore oz. storitev, ki bi kaj takega podpirale. Sistem je pač institucionalno naravnan, zunaj ni dovolj nosilne mreže, da bi jo pa provizorično vzpostavili, pa ni bilo ne interesa ne volje, morda celo ideje ne.[4] Ideje pa so bile, da bi okužene stanovalce spravili v bolnišnice. 

Glavna polemika, ki se je ob tem razvnela (Mladina 15. in 22. maj; Radio Slovenija 17. maj; TV Slovenija 23. maj), sicer naslavlja pomembna etična vprašanja, med njimi tudi vprašanje starizma, opuščanja pomoči, odločanju o življenju in smrti starih ljudi brez njihove vednosti, kaj šele pristanka. Med drugim tudi opozarja na nekatere značilnosti ustanov, o katerih tu razpravljamo (koncentracija ljudi, zadrževanje ljudi v domovih oz. onemogočanje odhoda domov kot samo-osamitve ipd.). Vendar pa pomanjkljivosti domov za stare zvede na pomanjkanje opreme, pomanjkljivo znanje, pomanjkanje prostora in kadra ipd. V tem, sicer legitimna in pomembna razprava, premesti težišče z ene ustanovo na drugo, z vprašanja totalne ustanove in institucionalizacije na vprašanje vrste ustanov oz. prednosti in pomanjkljivosti ene ustanove v primerjavi z drugo.[5]

Morda bi bilo res bolje za stanovalce, da bi jih premestili v bolnišnice, gotovo bi bilo tudi bolje, če bi domove med epidemijo kadrovsko okrepili z specialisti medicinske in zdravstvene stroke, dobavili več zaščitne, pa tudi tretmajske opreme (kisik, respiratorji). Še bolje pa bi bilo, če bi jim vse to omogočili doma ali v kakšni drugi obliki samo-osamitvene oskrbe (npr. intervencijska oskrbovana stanovanja).

Premestitev v bolnišnico bi morda bila celo prehod »od dežja pod kap«. Priznani angleški epidemiolog Tom Jefferson, ki deluje v Italiji, ugotavlja, da je odhod starega človeka v bolnišnico skorajda zanesljiva smrtna obsodba (MMC RTV SLO, 1. april 2020). Verjetno zato, ker so bolnišnice še bolj nevaren prostor, pa tudi zaradi tega, ker je ob premestitvi star človek še bolj ranljiv. Še več, zavzema se ne le za oskrbo na domu, temveč tudi medicino in zdravljenje na domu, saj sodobna tehnologijo to omogoča.

Če je samo-izolacija oz. samo-osamitev najbolj učinkovito orodje za zajezitev epidemije, pa je, gledano z vidika socialne pravičnosti, tudi luksuz. Ne morejo si je privoščiti prav tisti, ki so najbolj potisnjeni na družbeni rob - niti na eni strani stanovalci socialnih zavodov niti na drugi brezdomci. Niti eni niti drugi nimajo svojega doma, kamor bi se lahko zatekli. V tem primeru je to bilo dosti bolj usodno za stanovalcev domov za stare.

Nuja dezinstitucionalizacije in uveljavitve dolgotrajne oskrbe – človeškost nas varuje pred epidemijo

Sklenemo torej, da so bile ustanove za stare eno od ključnih, če že ne glavno torišče epidemije. Glede na posledice in učinke in v primerjavi s celotnim alarmom tudi precej zapostavljeno in spregledano. V ospredju so bili zdravstvo, javno zdravstvo, socialna oskrba pa le kot navidezni priključek k temu. Številke govorijo povsem drugo zgodbo. Z boljšim ukrepanjem bi se lahko izognili marsikateri okužbi in smrti. Še zlasti pa to velja za prihodnost, saj je treba, da bi se možnost prenosa okužbe bolje preprečila v prihodnosti, sprejeti sistemske ukrepe.

To pa sta dezinstitucionalizacija in vzpostavitev dolgotrajne oskrbe. Seveda tega ni mogoče storiti čez noč, še pred eventualnim in napovedanim drugim valom epidemije. Je pa mogoče nastaviti nekatere mehanizme, ki bodo ojačali zunanje, skupnostne službe, omogočile več prehodov v domače okolje, več samo-izolacije itn. – predvsem pa več moči in nadzora in možnosti lastnega ukrepanja starih ljudi in drugih uporabnikov. 

V smislu dezinstitucionalizacije je treba tudi ustaviti refrensko ponavljanje tega, da je treba zgraditi še več domov – kar se je ponavljalo tudi v času epidemije kljub očitnim negativnim posledicam, ki so izkazale. Treba pa je ponavljati, da potrebujemo boljšo in zmogljivejšo mrežo služb in storitev na terenu, tam kjer ljudje živijo – več oskrbe na domu, osebne asistence, koordinirane oskrbe, oskrbovanih stanovanj in več vložka v neformalne oblike oskrbe.

Se pa da na hitro popraviti oz. izboljšati nekaj stvari v samih ustanovah – vsaj do neke mere – docela se jih ne da spremeniti tako, da bodo omogočale individualizacijo, oskrbo po osebni meri, maksimalno uporabniško moč odločanja o storitvah. Lahko pa z uvajanjem nekaterih ključnih inovacij kot so osebno načrtovanje, zagovorništvo, ključni delavci, krepitev moči stanovalcev, kongruentno oskrbo, gospodinjske enote itn. vsaj do neke mere spremenimo odnose, ozračje in položaj stanovalcev v ustanovah – kar pa je samo po sebi vrednota, ne le način kako preprečiti ali zmanjšati okužbe (Mali in sodelavke, 2018).

S tem pregledom dostopnih podatkov in razpravo smo lahko z veliko gotovostjo ugotovili nekatere zadeve, pokazali na institucionalno dimenzijo epidemije – da, čeprav korona virus seveda ni klasična institucionalna okužba oz. bolezen, ima nekatere take značilnosti, da so bili domovi za stare glavni, a spregledan moment – če že ne okužb, pa fatalnih posledic, da je to strukturna zadeva, ki bi jo lahko preprečili oz. sanirali z dezinstitucionalizacijo in zmogljivo dolgotrajno oskrbo.

Ob teh glavnih ugotovitvah, ki imajo precejšnjo stopnjo veljavnosti, pa smo naredili kup hipotez, ki so sicer zelo možne, a jih je treba še dodatno preveriti. Te hipoteze nas lahko usmerjajo v razmišljanju in nam pomagajo pri ukrepanju, čeprav so spekulativne narave, predvsem pa nas lahko vodijo pri empiričnem nadaljnjem raziskovanju. To pa naj bi bilo bodisi podrobna analiza podatkov bodisi zbiranje predvsem kvalitativnih, procesnih podatkov na terenu – tako v ustanovah, da npr. pojasnimo razlike med različnimi poteki in obsegi kontaminacije, kakor pa še zlasti v skupnostnih službah in pri tistih, ki so v družinski oskrbi ali pa zase skrbijo sami.

Epidemija korona virusa nas torej ne opozarja le na podnebne spremembe, pretirano potrošništvo, problem delitve dela in še druge pomanjkljivosti današnjega družbenega ustroja, temveč, kar smo hoteli spregledati, prav v jedru epidemije, torej pri umrlih opozarja na zloveščnost in nečloveškost ustanov, ki smo jih pred stoletjem ali dvema ustvarili za najšibkejše družbene člene. Kakor tudi v drugih sferah pa je tudi priložnost za nekaj novega, za smiselno ukrepanje, le da je na tem področju to dobesedno vprašanje življenja in smrti.

Navedeni viri

Kovač, V. (2020). Odločitev, da se bolne in okužene zadrži v domovih, je bila slaba in ima tragične posledice (Pri nas je umrlo 106 ljudi, od tega jih je bilo 86 oskrbovancev domov za starejše). TV Slovenija, 23. maj 2020 ob 19:27, MMC RTV SLO. Pridobljeno 24. maja 2020 s: https://www.rtvslo.si/zdravje/novice/odlocitev-da-se-bolne-in-okuzene-zadrzi-v-domovih-je-bila-slaba-in-ima-tragicne-posledice/524860

La. Da. (2020). Sprejem novih oskrbovancev v domove za starejše možen s 25. majem? (Obeta se povračilo za svojce, ki so oskrbovance med epidemijo nastanili doma). MMC RTV SLO, STA, 20. maj 2020 . Pridobljeno 24. maja 2020 s https://www.rtvslo.si/slovenija/sprejem-novih-oskrbovancev-v-domove-za-starejse-mozen-s-25-majem/524512  

Lesjak Tušek P. (2020). Socialnozdravstveni zavodi in covid-19: Bili so doma, a plačali za oskrbo v zavodu. Večer, 22. maj 2020. Pridobljeno 24. maja 2020 s https://www.vecer.com/socialnozdravstveni-zavodi-in-covid-19-bili-so-doma-a-placali-za-oskrbo-v-zavodu-10173216

Mali, J., Flaker, V., Urek, M., Rafaelič, A. (2018). Inovacije v dolgotrajni oskrbi : primer domov za stare ljudi. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Jager, V. (2020). V domovih za starejše obstajajo seznami odpisani, ki ne smejo priti v bolnišnico. (Intervju z Dušanom Kebrom). Mladina 20, 15. maj 2020, str. 39–42.

Žorž, M., Bratina, Š., Pollak, T., Ivanovič, U., Štravs, A. (2020). Prvi val domove za starejše ujel nepripravljene, zdaj je čas za odpravo napak. Domovi za starejše: Cone neudobja. Radio Slovenija, 17. maj 2020, MMC RTV SLO, Radio Slovenija. Pridobljeno 24. maja 2020 s https://www.rtvslo.si/slovenija/prvi-val-domove-za-starejse-ujel-nepripravljene-zdaj-je-cas-za-odpravo-napak/524085

Jager, V.  (2020). So bili starostniki že vnaprej odpisani? (Je delež starostnikov, ki so umrli v domovih za starejše, tako izstopajoče visok zaradi seznamov odpisanih?). Mladina, 15. maj, 2020. Pridobljeno 25. maja 2020 s https://www.mladina.si/198410/so-bili-starostniki-ze-vnaprej-odpisani/?fbclid=IwAR3xVmY6lW1JNNqytbcMugcngZcT5ZT_atRwhB_AiLHRRjvy4yq5CWSUIvs

Jager, V. (2020). V domovih za starejše obstajajo seznami odpisani, ki ne smejo priti v bolnišnico. (Intervju z Dušanom Kebrom). Mladina 20, 15. maj 2020, str. 39–42.

Pihlar, T. (2020). Domovi starejših: nad koronavirus tudi s praznimi posteljami. Dnevnik, Zdravje, 25. maj 2020. Pridobljeno 25. maja s https://www.dnevnik.si/1042930302/slovenija/domovi-starejsih-nad-koronavirus-tudi-s-praznimi-posteljami-

Pribac, I. (2020). Smo res to storili? Mladina, 21/ 22. 5. 2020, str. 50–51.

Sajovic, K. (2020). Na tej točki karantena ni ravno smotrna – duh je že ušel iz stekleničke: Intervju z britanskim epidemiologom Tomom Jeffersonom. 1. april 2020, Rim - MMC RTV SLO. Pridobljeno 24. maja 2020 s https://www.rtvslo.si/zdravje/novi-koronavirus/na-tej-tocki-karantena-ni-ravno-smotrna-duh-je-ze-usel-iz-steklenicke/519071?fbclid=IwAR0SprqgBhwo3wM4sHBIbkhNHKJRSIGDwJy-4ToLipnazcTXKpfRQvvIQYM.

---

[1] To so glavne oblike oskrbe v skupnosti, k njim lahko prištejemo tudi manjše stanovanjske enote, oskrbovana stanovanja in še cel kup sicer manj uveljavljenih oblik (namestitev v drugo družino, vzajemna in sosedska pomoč, samoorganizacija oskrbe, osebni paketi storitev idr.).

[2] Tako so npr. storili v nekaterih zavodih za oskrbo na domu. Svoje delo so omejili na najbolj nujne primere in nujna opravila. V zavodu tega preprosto ni mogoče, saj je, na primer, treba skuhati in postreči hrano ne glede na to, ali je to nujno potrebno.

[3] V obdobju po koncu epidemije smo imeli priložnosti o tem prebrati dramatično zgodbo v Večeru (22. maj 2020), ki opisuje prav tako situacijo in zagate ob povratku domov. Iz zapisov v medijih (MMC RTV SLO, STA 20. maj, Dnevnik  25. maj) je videti, da bo pristojno ministrstvo nekaj teh stroškov sorodnikom povrnilo. S tem verjetno ne bo poplačalo vsega truda, a vsaj nekaj – za nazaj.

[4] To isto je bila tudi značilnost odpuščanja iz psihiatričnih ustanov in zaporov. A je ta ad hoc dezinstitucionalizacija bila možna, ker gre za ljudi, ki ne potrebujejo (toliko) oskrbe (pri zapornikih večinoma sploh ne, v skladu z logiko zapora pa bi »potrebovali« nadzor). Je pa določeno število ljudi, predvsem tistih, ki so navajeni na obiskovanje bolnišnic, vseeno trpelo pomanjkanje in stisko, saj so skupnostne službe (Altro, Kralje ulice) zaprli. Zgodilo se je prav nasprotno, kot bi se moralo – zaprti bi morali ustanove in bistveno okrepiti skupnostne službe, predvsem tiste, ki zagotavljajo oskrbo na domu.

[5] Na neki ravni gre tudi za prelaganje odgovornosti in tudi dela. V tem prelaganju vročega krompirja ali kostanja, pa so se pokazale dve vrsti »rasizma«. Opuščanje pomoči starim ljudem – »starizem« in pa strah in nevoljnost pomagati okuženim – slednje v obeh primerih – v hotenju, da okužene premestijo v bolnišnice in nasprotovanju temu s strani bolnišnic. Oblast pa je tak rasizem v obeh primerih tolerirala – kakor tolerira razne druge vrste rasizma, nestrpnosti in sovražnosti.