Dezinstitucionalizacija pomeni
zapiranje totalnih ustanov in odpiranje služb v skupnosti, ki so blizu ljudem
in odgovarjajo na njihove potrebe (Willer in Itagliata, 1984). Vendar gre pri
dezinstitucionalizaciji tudi za spremembo odnosov med strokovnjaki in
uporabniki, za prevzemanje novih družbenih vlog in vključevanje uporabnikov, za
premik moči od strokovnjakov in institucij k uporabniku, pa tudi za spremembo epistemologije
razumevanja dolgotrajnih stisk (Flaker 1998: 157, Flaker in sodelavke 2008, Flaker 2012a: 13, Ramon 1992,
1996, Rotelli 1999, Mezzina 2010b ).
Dezinstitucionalizacija torej
spremeni pogled in vlogo ljudi z raznimi nalepkami. Ljudi, ki živijo v institucijah,
spremeni v polnovredne državljane z vsemi človekovimi pravicami. Teh pravic pa,
dokler ljudje živijo v institucijah, nikoli ne moremo popolnoma spoštovati
(Johnson, 1998). Torej je proces dezinstitucionalizacije tudi proces vračanja državljanskih
pravic ljudem, ki so več let preživeli v institucijah (Basaglia, 1967)
Dezinstitucionalizacijo
povezujemo tudi z družbenimi gibanji in okoliščinami, ki spremljajo zapiranje
institucij in vzpostavljanje skupnostnih služb. Povezana je s kritiko totalnih
ustanov, aktivizmom in konkretnimi inovacijami, ki spremljajo preoblikovanje
institucij v službe prijazne ljudem (Flaker 1998: 157, Rafaelič, Flaker 2012). Dezinstitucionalizacija je torej družbeni
proces, ki mobilizira vse akterje, ki sodelujejo pri zapiranju v ustanove in
pri katerem postavimo kot prioriteto spremembe v odnosih moči med institucijo
in njenimi uporabniki in uporabimo moč, ki jo imajo strokovnjaki in institucije,
za doseganje sistemskih in političnih sprememb in sprememb v življenju
uporabnikov (Rotelli 1992).
V državah kot so: Anglija,
Italija, Avstralija in druge, kjer so proces zapiranja totalnih ustanov
dosledno izpeljali, ugotavljajo, da je dezinstitucionalizacija, kot smo jo zgoraj
definirali, le prvi korak. Proces je treba nadaljevati tudi v skupnosti in ga
razumeti kot spremembe v odnosih moči in vlog, ki jih prevzemajo uporabniki (Mezzina
2010: 19).
Skupne evropske smernice za
prehod od institucionalnega varstva k skupnostni oskrbi definirajo
dezinstitucionalizacijo ne zgolj kot zapiranje ustanov, ampak sočasen razvoj
palete služb v skupnosti, vključno s preventivo institucionalizaciji. Smernice
se tudi sklicujejo na Unicefovo definicijo, ki pravi, da je
dezinstitucionalizacija celosten proces načrtovanja preoblikovanja ustanov,
zmanjšanja njihovih kapacitet in/ali njihovega ukinjanja, s sočasnim
vzpostavljanjem služb v skupnosti, ki temeljijo na človekovih pravicah in
standardih učinkovitosti..
Pogosto
dezinstitucionalizacijo zamenjujemo in povezujemo tudi z drugimi pojmi, ki
imajo nekatere skupne značilnosti s pojmom dezinstitucionalizacije, drugi pa so
ravno njeno nasprotje.
Dehospitalizacija, na primer, pomeni
zmanjšanje števila postelj oziroma kapacitet bolnišnic ali zavodov in
ustvarjanje zunaj institucionalnih oblik zdravljenja ali oskrbe (Flaker 1998:157).
Izkušnje kažejo, da dehospitalizacija redko privede do dezinstitucionalizacije.
Uporabniki pogosto ostajajo v svojih vlogah, izolirani od zunanjega sveta v
mini-institucijah v skupnosti (Ramon 1992:169). Je pa ena izmed nalog
dezinstitucionalizacije preprečiti hospitalizacijo in zagotoviti podporo ljudem
v stiski v skupnosti, tudi tistim, ki potrebujejo največ pomoči in podpore (Ramon
1996: 30).
Transinstitucionalizacija
je premestitev uporabnikov iz ene ustanove v drugo, kar je seveda nasprotno
namenu dezinstitucionalizacije. Pri zapiranju ene ustanove namreč njene
stanovalce premestimo v druge bodisi enakega, navadno pa drugačnega tipa (npr.
iz bolnišnic v zapore). Transinstitucionalizacija[1] je gotovo ena izmed
izkušenj, ki jo moramo preprečiti in onemogočiti[2].
Ukinjanje ustanov (institutional closure) so ponekod na
ravni socialne politike in praktični ravni definirali kot sopomenko
dezinstitucionalizacije, drugje pa kot drug termin (Bigby in Fyffe 2006). V
primeru, ko so uporabili zapiranje ustanov kot sopomenko
dezinstitucionalizaciji je to pomenilo, da se je socialna politika odločila, da
zaprejo neko ustanovo, ljudi preselijo iz njih in jim zagotovijo podporo v
skupnosti. Dobre primere takih izkušenj z zapiranjem ustanov najdemo predvsem v
Angliji in na Škotskem (Korman in Glennerster 1990, Knapp in sodelavci 1992, Ramon
1992, 1996, Dalrymple 1999, Parlalis 2011).
V državah, kjer so pri
razumevanju zapiranja ustanov, osredotočili predvsem na fizično zaprtje
ustanov, je to pomenilo, da so neko ali več ustanov zaprli. Večji del
stanovalcev ustanov so preselili v skupnost in jim tam zagotovili oskrbo,
nekatere pa so preselili v druge ustanove, ki so še ostale odprte (Johnson
1998).
Tako so se sprva lotili
dezinstitucionalizacije v Avstraliji. Slaba stran te izkušnje je bila, da se je
izkazalo, da so se v skupnost preselili ljudje, ki so potrebovali manj oskrbe,
v zavodih pa so ostajali »najzahtevnejši« uporabniki. Druga slaba stran je, da
pogosto pri takem delovanju razmišljamo predvsem o organizaciji, o ustanovi in
kako jo zapreti, pozabimo pa na ljudi, ki v njih delajo in živijo. Pozabimo
lahko na potrebe osebja po novih znanjih, po spremembi ideologije in metod
dela, še bolj verjetno pa je, da pozabimo na stanovalce, na njihove potrebe in
želje in na prevrednotenje njihovih vlog (ibid. 1998). Izkušnje z
dezinstitucionalizacijo otroških zavodov v Srbiji tudi kažejo na primanjkljaj
takega načina preseljevanja v skupnost. Večina otrok se je v procesu
dezinstitucionalizacije preselila v skupnost, nekateri (predvsem starejši
mladostniki) pa so se transinstitucionalizirali v zavode za odrasle z
intelektualnimi ovirami.
Pojem, ki pogosto spremlja
dezinstitucionalizacijo, je tudi oskrba v skupnosti oziroma vzpostavljanje
storitev v skupnosti (community based
services). Vzpostavljanje oskrbe v skupnosti pomeni vzpostavljanje in
spodbujanje neformalne in formalne, lokalne, usmerjene na družino in
posameznika oskrbe ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, v domačem okolju
(Knapp in sodelavci 1992).
Vlade in centri odločanja ki
želijo ohraniti status quo, pogosto
uporabljajo vzpostavljanje skupnostnih služb namesto dezinstitucionalizacije. Skupnostne
službe naj bi namreč bile namenjene preventivi institucionalizacije. Navidezna
logika za tem je, da dokler ne bomo vzpostavili dovolj dobrih skupnostnih
služb, ne moremo zagnati dezinstitucionalizacije. Na eni strani to kaže na
zmotno razumevanje dezinstitucionalizacije in nepoznavanje delovanja mehanizmov
institucionalizacije. Na drugi strani pa govori o krožni zanki, v kateri
ostanemo ujeti. Ne moremo namreč vzpostaviti skupnostnih služb, dokler imamo
institucije, saj zanje ni denarja, ker vsa sredstva namenimo za zavodsko
oskrbo. Hkrati pa ne moremo ljudi preseliti, dokler ne bomo imeli dovolj dobrih
storitev v skupnosti.
Dobre skupnostne službe so seveda cilj dezinstitucionalizacije, vendar
ne moremo teh postaviti kot pogoj za preselitve, ampak moramo postopno utirati
po njih. Ne moremo zahtevati od ljudi, da bodo najprej samostojni, potem pa jih
bomo preselili iz zavodov, da bomo najprej imeli odlične službe v skupnosti,
kamor bomo potem preselili ljudi, in skupnosti, ki bodo res solidarne in bodo
za ljudi poskrbele kar same, še manj pa dovršen sistem dolgotrajne oskrbe, ki
bo čez noč zamenjal starega. Vse to moramo postopno izgraditi. Zato moramo
imeti ideale oziroma idealne cilje, ne smemo pa biti idealistični in
pričakovati, da se bo stvarnost prilagodila našim idealom. Zato je poleg jasnih
ciljev pomembna tudi pragmatičnost (Flaker in sodelavci 2015).
Izkušnje samo z vzpostavljanjem
skupnostnih služb tako v Sloveniji kot drugod kažejo na to, da vzpostavljanje
skupnostnih služb, v prvi vrsti ni dobra preventiva institucionalizaciji, v
drugi vrsti pa ne povzroči dezinstitucionalizacije (Videmšek 2011, 2013, Curtis
in Fraser 2000, Stalker in Hunter 1999). Vzpostavljanje skupnostnih služb sicer
lahko zagotovi nekaterim ljudem, ki živijo v skupnosti, kakovostnejše življenje,
ne zagotovi pa preselitve tistim ljudem, ki že leta in leta životarijo v
ustanovah. Vzpostavljanje skupnostnih služb ima lahko tudi bumerang učinek, saj
poveča pomen in pritisk na ustanove. Ustanove namreč ostanejo orodje discipliniranja
skupnostnih služb. Ko ne zmorejo več prilagoditi svoje delo uporabnikom, jih
lahko pošljejo v zavod. Hkrati pa ostajajo zavodi še vedno grožnja uporabnikom,
da se morajo prilagoditi službam v skupnosti, da se izognejo
institucionalizaciji.
Torej, če želimo zagnati mašino
dezinstitucionalizacije, moramo ta proces zelo natančno razumeti in resno
jemati. Ne moremo zanj uporabljati drugih izrazov, ker ti ne pomenijo isto,
ampak definirajo druge, morda sorodne, procese. Tu je na mestu uporabiti krilatico
enega izmed italijanskih reformatorjev psihiatrije Franca Rotellija (1983), da
se moramo dezinstitucionalizacije resno lotiti in preprečiti preventivo (Prevenire la prevenzione!). Institucionalizacije
in ustanov ne moremo preprečiti brez, da se sistemsko, natančno in dosledno
lotimo dezinstitucionalizacije. Vsi drugi poskusi bodo Potemkinove vasi, ki
bodo sicer morda prinesle manjše estetske spremembe v socialno in zdravstveno
varstvo, ne bodo pa veliko spremenile v vsakdanjem življenju ljudi, ki
doživljajo dolgotrajne stiske. Ljudje bodo sicer lahko prejeli več storitev, a
še vedno bodo v zadnji fazi, ko bodo potrebovali več oziroma veliko pomoči
ostali prepuščeni volji strokovnjakov in ustanov.
Dezinstitucionalizacijo smo
torej definirali kot proces, ki sočasno
ukinjanja ustanove in vzpostavlja skupnostne službe. Je visoko etičen in
moralen proces, ki zahteva neprekinjeno prevpraševanje in spreminjanje odnosov
moči med strokovnjaki in uporabniki. Spremeni tako vloge strokovnjakov kot
uporabnikov tako, da zahteva od strokovnjakov, da zagotovijo tako obliko
pomoči, ki bodo pomagali uporabnikom pri prevzemanju novih, cenjenih vlog in
podporo pri vračanju človekovih pravic. Je proces, ki poteka kontinuirano in
odločno tudi po ukinitvi ustanov, saj je to edini način, da preprečimo vrnitev
h ustaljenim vzorcem institucionalizacije.
[1] Milčinski in Novak (1987) ugotavljata,
da se slovenska psihiatrija v sedemdesetih ni modernizirala na račun
vzpostavljanja skupnostnih služb, temveč na račun transinstitucionalizacije
dolgotrajnih stanovalcev psihiatričnih bolnišnic v socialne zavode. Tako je
psihiatrija skrajšala ležalno dobo v psihiatričnih bolnišnicah, težišče kritike
dolgotrajnega bivanja v ustanovah pa se je premaknilo iz psihiatrije v socialno
varstvo. Na tak način se ji je tudi uspelo izogniti korenitejšim spremembam v
psihiatriji oz. uvesti skupnostni model duševnega zdravja.
[2] V Sloveniji je eno izmed večjih
tveganj dezinstitucionalizacije posebnih zavodov in varstveno delovnih centrov
ravno transinstitucionalizacija v domove za stare, predvsem tiste, ki so bolj
odročni in imajo, zaradi tega več prostih mest.
Ni komentarjev:
Objavite komentar