Dolgotrajna oskrba kot pogoj in posledica dezinstitucionalizacije

Dolgotrajna oskrba je kot dezinstitucionalizacija nuja sodobnih družb. Kot pri dezinstitucionalizaciji gre oblikovanje sistema za ljudi, ki potrebujejo organizirano, kontinuirano in stalno podporo in pomoč, ki izhaja iz njihovih potreb, jim je prilagojen in omogoča, da ostanejo ali se vrnejo v domače okolje.

Pri dezinstitucionalizaciji in razvoju sistema dolgotrajne oskrbe gre za dve plati iste zgodbe.

Dolgotrajna oskrba mora zagotoviti ljudem, ki trenutno živijo v skupnosti, celovito in koordinirano oskrbo in približati storitve človeku in mu omogočiti, da živi doma. Hkrati pa mora omogočiti ljudem, ki  trenutno živijo v zavodih, da sredstva in storitve prenesejo v skupnost. Prav tako dezinstitucionalizacija zahteva razvoj dolgotrajne oskrbe, saj trenutni sistem ne zagotavlja dovolj možnosti, da bi ljudje lahko živeli v skupnosti.

Hkrati lahko pričakujemo, da bo samo uvajanje dolgotrajne oskrbe, zmanjšalo povpraševanje po institucionalnem varstvu. Neposredno financiranje, večja izbira storitve v skupnosti, namreč omogočijo ljudem, da izberejo take storitve, ki jim najbolj ustrezajo in ostanejo v domačem okolju. 

Vzpostavljanje dolgotrajne oskrbe in dezinstitucionalizacija sta torej procesa, ki morata potekati z roko v roki. Če hočemo namreč vzpostaviti učinkovit sistem dolgotrajne oskrbe  moramo zavodom in skupnosti zagotoviti tako podporo, da bodo ljudje lahko ostajali ali se vračali v domače okolje. 

(Majhne in velike) Potrebe

Potrebe so ključen pojem dezinstitucionalizacije, ki ga moramo uporabljati kot tehnični termin (Ilič, 1997). Dezinstitucionalizacija mora organizirati take službe, ki bodo odgovarjali na potrebe ljudi in, ki bodo nadomestili totalno zajetje institucij.

V procesih dezinstitucionalizacije so potrebe epistemološko in etično izhodišče ravnanja, a ne samo na ravni utemeljitve procesa, temveč tudi pri načrtovanju služb na vseh ravneh – sistema, organizacij in posameznih storitev. So torej tudi osnova izvajanja posamičnih storitev kot tudi bistveno merilo njihove učinkovitosti. Potrebe moramo pojmovati tudi kot izraz izključevanja in želje po vključevanju, v tesni povezavi tako z izkušnjo podrejanja in zatiranja, kot tudi krepitve, emancipacije in uveljavljanja volje uporabnikov. Pri tem je treba potrebe obravnavati celostno, v njihovem kontekstu pojavljanja, torej življenjskem svetu ljudi in pa biti pri tem karseda pragmatičen in ne normativen.

Zato je treba ustvariti zemljevid potreb oz. situacij, indeks potreb, ki je lahko temelj za katalog odgovorov nanje (Flaker in sodelavke 2008, Roper, Logan in Tierney, 2001).

V našem indeksu smo ustvarili osem osnovnih kategorij, ki smo jih analizirali na več pod-ravneh.

To je orodje za načrtovanje storitev na osebni ravni, pa tudi načrtovanje in vzpostavljanje odgovorov na lokalni in državni ravni. Indeks pokaže, da so potrebe mreža situacij, odgovorov in silnic v življenju človeka, na katere je možno odgovoriti na raznorodne načine. Ljudje, ki doživljajo dolgotrajne stiske imajo enake potrebe kot ostali, a moramo nanje odgovoriti na nove in inovativne načine, saj so se zaradi prikrajšanosti znašli v posebnih situacijah.

Ko vzpostavljamo skupnostne odgovore na potrebe ljudi, je pomembno, da ne določamo potrebe s ponudbo odgovorov, ampak moramo najprej spoznati, kaj človek potrebuje (si želi oz. je zanj nujno), in potem uporabiti za zadovoljitev njegovih ali njenih potreb raznolike odgovore – v ansamblu in precizno po meri vsakega posameznika. 

Osnovni program dezinstitucionalizacije

Osnovni program dezinstitucionalizacije zajema ukinjanje ustanov, preselitev stanovalcev v skupnost, zagotovitev skupnostnih služi in preprečevanje ponovnih namestitev oz. institucionalizacije. V spodnji tabeli ga povzamemo in razčlenimo (ES: 65–68).

Te osnovne premike pa morajo spremljati procesi spreminjanja financiranja in preusmerjanje sredstev iz zavodov v skupnostne oblike, socialno vključevanje, uvajanje standardov kakovosti, spremembe zakonodaje, izobraževanje osebja, krepitev sistemov socialnega varstva, izobraževanja in zdravstva, ozaveščanje, uvajanja službe, ki jih vodijo uporabniki in eksperimenti in pilotiranje[i].

Pomembni poudarki:

Moratorij gradnje in obnavljanja ustanov in moratorij novih sprejemov v ustanove.

Ukinjanje ustanov ne vsebuje odpuščanja delavcev – navadno večje zaposlovanje.

Priprava osebja – graditev vizije novega načina oskrbe, dousposabljanje.

Vzpostavljanje skupnostnih služb je deloma proces preobrazbe ustanov – preselitev tudi osebja in skupno (s stanovalci in tudi s skupnostjo) ustvarjanje služb, ki so sprva namenjene stanovalcem, potem pa tudi drugim članom skupnosti, ki imajo podobne težave.

Potreba po novih neodvisnih službah (koordinacija, zagovorništvo).

Institucionalizacijo lahko preprečujemo na treh točkah:

z ukinjanjem ustanov in moratoriji za nove sprejeme;

z zagotavljanem služb in storitev v skupnosti, ki omogočijo ljudem, da ostanejo doma oz. v skupnosti;

z odpravljanjem strukturnih vzrokov za namestitve v zavode (npr. revščina, pomanjkanje stanovanj, osamljenost, ipd.).

---

[i] Te procese bomo podrobneje opisali v nadaljevanju, podobno velja tudi za procese, ki naj bi dezinstitucionalizacijo spremljali. Vseeno pa jih bomo tu na kratko označili. Sistem financiranja je namreč treba vedno v procesu prehoda v skupnost spreminjati. Denar mora biti tam, kjer je uporabnik in plasiran tako, da ga lahko uporabimo na fleksibilen način – tudi za ustvarjanje novih storitev (ES 66–67). Socialno vključevanje je pomemben vidik in celo cilj dezinstitucionalizacije – ljudem je treba omogočiti, da uporabljajo splošne (zdravstvene, izobraževalne, socialne, pa tudi transportne kulturne, rekreativne in druge) službe, ki so na voljo vsem, hkrati pa zagotoviti pogoje, da se bodo ljudje vključevali v družabne in družbene dejavnost in da ne bodo zaradi revščine, pomanjkanja sredstev za dejavnosti, pa tudi zaradi svojih nalepk in stigme iz tovrstnih dejavnosti izključeni (ES: 67). Da bi nov, skupnosti sistem deloval, je treba postaviti jasne skupne standarde, ki bodo temneli na človekovih pravicah in bodo veljali za celotno mrežo služb. Hkrati pa je potrebna inšpekcijska služba, ki bo preverjala predvsem uresničevanje ciljev dezinstitucionalizacije oz. uresničevanja človekovih pravic (ES: 67).

Program dezinstitucionalizacije zajema tudi spremembe v zakonodaji, saj je treba odpraviti ovire za reformo sistema in vzpostavljanje pravih odgovorov na človeške stiske, pravni okvir posodobiti, da bo upošteval zaveze iz mednarodnih dokumentov in hkrati omogočal preusmerjanje sredstev in vzpostavljanje novih služb (ES: 67). Izobraževanje osebja je pomemben del prehoda v skupnost, saj so mnoga znanja, ki jih strokovnjaki in ostali zaposleni disfunkcionalna in potrebujejo nova znanja in spretnosti, hkrati se mora predvsem osebje znebiti predsodkov in pogleda na stanovalce kot na nemočne objekte obravnave. Usposabljanje osebja je še posebej pomembno, ker je tipična struktura zaposlenih v ustanovah z nižjo izobrazbo in malo moči – okrepiti je treba torej osebje, da postane zagovornik in gonilo  dezinstitucionalizacije (ES 67–68).

Za uveljavljanje sprememb je treba okrepiti in izboljšati delovanje sistemov, ki so del procesa. Na eni strani moramo zaznati sistemske mehanizme, ki vodijo k nameščanju v ustanove, na drugi pa preseči segmentiranost sektorjev, ki delujejo na tem področju in jih z ustreznimi mehanizmi koordinacije povezati v celoto in doseči njihovo optimalno nosilnosti (ES: 68). Hkrati pa je za uspeh reforme pomembno ozaveščanje tako strokovne kot laične javnosti. Ozaveščati vse akterje (od uporabnikov, svojcev, do strokovnjakov v vseh službah in odločevalcev na državni in krajevni ravni) je pomembno na treh ravneh: razgraditi mite in predsodke o uporabnikih (zdaj ustanov, pozneje skupnostnih služb), o škodljivosti, etični spornosti institucionalnega sistema ter o možnostih, ki jih ponujajo nove skupnostne službe (ES: 68–69).

Del ustvarjanja novih služb je tudi eksperimentiranje. Od samega začetka procesa je treba vzpostaviti pilotne izkušnje, ki bodo pokazale, na eni strani, da je prehod v skupnost mogoč, na drugi strani pa bodo priložnost konkretnega učenja novih spretnosti, pristopov in načinov organiziranja (ES: 70). Pomembne del novih služb so tudi službe, ki jih vodijo uporabniki. Možnosti za to je treba vključiti tudi v zakonodajo in financiranje. Uporabniki so namreč odlični izvajalci oskrbe posebej, ko gre za vrstniško pomoč, zagovorništvo, posredovanje informacij ipd. Morajo pa biti tudi enakopravni drugim izvajalcem tako v posameznih službah kot na ravni vodenja sistemov in sistemskih sprememb in morajo zato imeti svoje predstavnike v vseh telesih odločanja (ES: 69).

Zagotavljanje skupnostnih služb Evropske smernice (str. 23) povzamejo po Najprej ljudje Kanada (2010) v desetih točkah:

1)       Zagotoviti, da zagovorniki življenja v skupnosti vodijo spremembe.

2)       Da so potrebe in želje ljudi v središču načrtovanja.

3)       Spoštovati izkušnje in vlogo družin.

4)       Ustvariti resnični dom in podporo po osebni meri za vsakega posameznika.

5)       Osredotočiti se na doseganje kakovostnih storitev in zagotoviti, da lahko ljudje živijo varno.

6)       Zaposliti in razvijati usposobljen kader.

7)       Vključiti široko partnerstvo za uveljavljanje sprememb.

8)       Vzpostaviti jasen načrt in časovni okvir za ustvarjanje novih storitev v skupnosti, ki jih potrebujemo, da postane institucionalno varstvo odveč.

9)       Vložiti v učinkovito sporočanje vsega tega vsem, ki se jih to tiče, vključno s skupnostmi, v katere se bodo ljudje preselili.

10)     Podpreti vsakogar v prehodu v življenje v skupnosti.

Dezinstitucionalizacija je namreč kompleksen proces, ki velikokrat sproži razne vrste nesporazumov, pa tudi odporov. Zato mora biti proces zastavljen z jasnimi cilji, potekom, vrednotami in podprt z ustreznimi viri – ne samo finančnih sredstev temveč tudi človeškimi in kulturnimi. Predvsem pa mora ustvariti široko koalicijo in imeti vodstvo (točka 1), ki je s srcem in znanjem predano ideji prehoda od ustanov v skupnost.

Temeljna načela dezinstitucionalizacije

Dezinstitucionalizacija je proces, ki je motiviran predvsem etično, torej temelji na splošnih človeških vrednotah in na spoznanju, da morajo te vrednote veljati za vse, torej tudi za tiste, ki imajo dolgotrajne stiske, so ovirani ali pa so v življenjskem obdobju, ki zahteva specifično uresničevanje takih vrednot oziroma pravic.

Glavna vrednota dezinstitucionalizacije je, da ljudi, ki so družbeno onesposobljeni, ne vidimo več kot pasivne predmete obravnave, paciente, temveč kot enakopravne (in polnovredne) državljane, ki imajo pravico do polnega sodelovanja in vključevanja v družbo in do izbire, moči odločanja in samostojnosti. Za otroke to pomeni tudi naj bi vsi otroci odraščali in se razvijali v družinskem okolju, tudi otroci s težavami (motnjami, ovirami); da imajo vsi otroci enake pravice, tudi otroci s težavami imajo enake pravice do družinskega življenja, izobraževanja, zdravstva, kot njihovi vrstniki, ki nalepk nimajo. Za stare je to pomeni, da imajo pravico do dostojanstvenega življenja in neodvisnosti in do sodelovanja v družbenem in kulturnem življenju (ES: 66, poudarki avtorjev poročila).

Ker je dezinstitucionalizacija proces, ki naj bi nas popeljal iz enega stanja stvari v drugega imajo vrednote in načela dezinstitucionalizacije vedno dva cilja –  kaj hočemo doseči in kaj hočemo ukiniti ali preprečiti. Gre za dinamične vrednote, ki omogočajo prehod (iz institucij v skupnost), ob tem pa za načela ravnanja v tem procesu – pri ukinjanju ustanov, selitvi ljudi, vzpostavljanju in delovanju skupnostnih služb.

Tabela 2: Vrednote dezinstitucionalizacije

Ukinjanje in preprečevanje	Vrednote, ki jih hočemo doseči	Načela ravnanja
Brezpravnost	Polnopravnost	Antidiskriminacija
Nemoč	Moč odločanja in delovanja	Okrepitev
Izhajanje iz osebnih primanjkljajev, deficitov	Dojemanje ljudi z nalepkami kot enakopravnih državljanov	Perspektiva moči oz. vrlin
Zapiranje	Mobilnost gibanje	Brez zapiranja
Prisila	Prosta volja	Brez prisile
Drugorazredni državljani	Univerzalnost pravic	Brez snemanja smetane
Odvisnost	Samostojnost	Samostojno življenje v skupnosti
Prenos odgovornosti	Solidarnost	Povezovanje in sodelovanje s skupnostno
Izključenost, ločenost	Vključevanje in integracija	Povezovanje, mreženje, skupne dejavnosti in skupne službe
Posebna ideologija	Vsakdanje življenje	Normalizacija
Predmet obravnave	Subjekt in partner	Sodelovanje in vključevanje uporabnikov v proces
Prilagajanje instituciji	Izbira	Storitve po osebni meri
Togost osebja	Prožnost služb	Zagotavljanje varne zaposlitve obstoječemu kadru, krepitev nižjega kadra
Hierarhija odnosov	Horizontalnost in demokracija	Dialog in skupno odločanje

Dezinstitucionalizacija mora temeljiti na pomenu moči odločanja in možnosti izbire v življenju, o pomembnosti odnosov v službah pomoči in podpore, ki morajo biti tovariški, ne samo formalno enakopravni, temveč tudi pristni in topli, o pomenu uporabniške participacije in njihovi vlogi pri ustvarjanju storitev in načrtovanju in vodenju služb, o tem, da morajo službe prisluhniti posamezniku in omogočiti, da razvija svoje potenciale in spretnosti, ne nazadnje pa tudi o tem, da je treba preseči segregacijo in omogočiti ljudem, da se zares družijo, ne samo s svojimi sorodniki in osebjem, ki jih oskrbuje, temveč tudi z drugimi ljudmi v skupnosti, saj bodo le tako res prevrednotili svoj položaj in vlogo.

Temelj dezinstitucionalizacije - pravica do življenja v skupnosti (19. člen)

Po dveh tednih finiširanja vmesnega poročila (smo ga oddali) nadaljujemo z objavami delčkov našega pisanja.
                       

Evropske smernice (str. 10 in 21) v uvodu utemeljijo usmeritev k dezinstitucionalizaciji takole:

Več kot milijon otrok in odraslih živi v ustanovah po vsej Evropi (Mansell et al., 2007). Institucije so bile nekoč videti kot najboljši način za skrb za ranljive, ogrožene otroke in odrasle z raznimi potrebami po podpori in oskrbi. Dejstva pa kažejo, da je kakovost življenja ljudi, ki so v  zavodskem varstvu vedno slabša kot v primerjavi z ljudmi, ki uporabljajo kakovostne storitve v skupnosti. Zavodsko varstvo pogosto povzroči dosmrtno izključenost in izločenost (segregacijo) (Smyke, A.T. et al., 2007; Pashkina, 2001; Rutter, M. et al., 1998). Raziskovanje zgodnjega razvoja otrok kaže, da lahko, ko gre za zelo majhne otroke, tudi relativno kratek čas domskega varstva negativno vpliva na razvoj možganov in vseživljenjsko vpliva na čustveno dobrobit in vedenje (Bowlby, J., 1951; Matějček, Z. in Langmeier, J., 1964; Nelson, C. in Koga, S., 2004; Rutter, M. et al., 1998). Zaradi teh razlogov in zaradi sprejetja na Konvencije ZN o pravicah invalidov (CRPD), Konvencije o pravicah otrok, Evropske konvencije o človekovih pravicah in drugih instrumentov človekovih pravic, institucionalizacija vedno bolj velja kot slaba rešitev socialne politike in kršitev človekovih pravic.

V mnogih državah so se lotili procesa spreminja načina oskrbe in podpore otrok in odraslih tako, da so nadomestili nekatere ali vse ustanove za dolgotrajno bivanje z  oskrbo v družini in storitvami v skupnosti. Ključni izziv je zagotoviti, da proces dezinstitucionalizacije izvajamo tako, da bomo spoštovali pravice raznih skupin uporabnikov, zmanjševali tveganja in škodo in zagotavljali pozitivne učinke za vse udeležence. Proces mora zagotoviti, da novi sistemi oskrbe in podpore spoštujejo pravice, dostojanstvo, potrebe in želje vsakega posameznika in njihove družine.

Dezinstitucionalizacija torej temelji na spoznanju, da je institucionalno varstvo škodljiva, neučinkovita, neetična rešitev, ki krši človekove pravice. Zato ga je treba odpraviti in nadomestiti s storitvami v skupnosti, ki bodo upoštevale človekove pravice in zagotovile boljšo oskrbe, predvsem pa omogočile  ljudem, ki doživljajo (dolgotrajne) stiske, da živijo tako, kot drugi ljudje in skupaj z njimi, in na ta način dosežejo kakovost življenja, kot si jo želijo.

Pravno in politično torej dezinstitucionalizacijo utemeljujemo predvsem na človekovih pravicah. Med številnimi instrumenti, ki jih zagotavljajo, najbolj izrecno zapoveduje dezinstitucionalizacijo 19. Člen Konvencije ZN o pravicah invalidov. Ta se glasi (zaradi pomembnosti, ga navajamo v celoti):

19. člen

Samostojno življenje in vključenost v skupnost

Države pogodbenice te konvencije priznavajo enako pravico vsem invalidom, da živijo v skupnosti in enako kot drugi odločajo ter sprejemajo učinkovite in ustrezne ukrepe, ki jim omogočajo polno uživanje te pravice ter polno vključenost v skupnost in sodelovanje v njej, ter zagotavljajo, da: 

a) imajo invalidi enako kot drugi možnost izbrati stalno prebivališče in se odločiti, kje in s kom bodo živeli in jim ni treba bivati v posebnem okolju;

b) imajo invalidi dostop do različnih storitev na domu ter bivalnih in drugih podpornih storitev v skupnosti, vključno z osebno pomočjo, potrebno za življenje in vključitev v skupnost ter za preprečevanje osamljenosti ali izločevanja iz skupnosti;

c) so storitve v skupnosti ter objekti in naprave, ki so namenjeni vsem prebivalcem, enako dostopni invalidom in se prilagajajo njihovim potrebam.

Ta člen je izrecno proti-institucionalen in zapoveduje dezinstitucionalizacijo. Govori namreč ne le o tem, da morajo ljudje z invalidnostjo imeti »možnost izbirati stalno prebivališče in se odločiti, kje in s kom bodo živeli« temveč tudi dodaja, da »jim ni treba bivati v posebnem okolju (v angleškem originalu: »in a particular living arrangement«). Še več na voljo jim morajo biti skupnostne službe (naštejejo storitve na domu, namestitvene oz. bivalne (residential) in izrecno osebno pomoč ali asistenco (v originalu personal assistence), ki so potrebne za podporo pri življenju in vključevanju v skupnost (v originalu: »necessary to support living and inclusion in the community«) in za preprečevanje osamljenosti (ali bolje rečeno izolacije (ang. isolation)) in izločevanja iz skupnosti (segregation). Tega pa se ne more doseči, če bodo podpisnice, še vedno nameščale ljudi v ustanove (ES: 17).

Ta člen moramo brati in razumeti skupaj z uvodnimi členi, ki pravijo, da so podpisnice deklaracije dolžne sprejeti vse ukrepe, da morajo omogočiti izbiro, kar posledično pomeni tudi odpraviti večino, če že ne vseh, institucionalnih kapacitet. 

Povezave do konvencije in skupnih evropskih smernic:

http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=150

http://deinstitutionalisationguide.eu/wp-content/uploads/Common-European-Guidelines-on-the-Transition-from-Institutional-to-Community-based-Care-English.pdf

Kaskadna definicija dezinstitucionalizacije

Kako definirati dezinstitucionalizacijo je na tem mestu že pisala  Andreja. Dodajam še dograditev. 

Dezinstitucionalizacija je okorna beseda, ki jo je težko izgovoriti, včasih pa tudi razumeti. Definiramo jo lahko na razne načine. Obstajajo ožje in širše definicije. Najožje, in nezadostno, pojmovanje dezinstitucionalizacije je zapiranje oz. bolje rečeno ukinjanje ustanov. To, kot sama beseda pove, je tudi srž procesa, ki ga izraz opisuje, ni pa zadosti, da bi opisal proces v celoti. Pri dezinstitucionalizaciji gre namreč, vsaj še za proces nadomeščanja ustanov s skupnostnimi službami. Ne gre torej, da bi stanovalce zavodov kar postavili na cesto in jih prepustili samo njihovi lastni iznajdljivosti.

Osnovna definicija, ki jo uporabljajo tudi Evropske smernice (str. 27) je torej:

Dezinstitucionalizacija je ukinjanje (totalnih) institucij in proces razvijanja razpona skupnostnih služb, vključno s preventivnimi, da se izniči potreba po institucionalnemu varstvu. 

A je ta definicija tudi za smernice preozka, saj k tej začetni kvalifikaciji dodajajo Unicefovo definicijo, ki pravi, da je dezinstitucionalizacija »celosten proces načrtovanja preoblikovanja ustanov, zmanjšanja njihovih kapacitet in/ali njihovega ukinjanja, s sočasnim vzpostavljanjem služb v skupnosti, ki temeljijo na človekovih pravicah in standardih učinkovitosti.«

Ob tej osnovni definiciji pa obstaja tudi nuja, da dezinstitucionalizacijo definiramo še širše, saj gre tudi za spremembo odnosov med strokovnjaki in uporabniki, za prevzemanje novih družbenih vlog in vključevanje uporabnikov, za premik moči od strokovnjakov in institucij k uporabniku, pa tudi za spremembo epistemologije razumevanja dolgotrajnih stisk (Flaker 1998: 157, Flaker in sodelavke 2008, Flaker 2012a: 13, Ramon 1992, 1996, Rotelli 1999, Mezzina 2010b).

Glede na to, da je cilj dezinstitucionalizacije tudi okrepitev uporabnikov in vračanje državljanskih in človekovih pravic, jo lahko razumemo tudi kot proces vračanja državljanskih pravic ljudem, ki so več let preživeli v institucijah (Basaglia, 1967; Johnson, 1998).

Dezinstitucionalizacija je tudi družbeni proces, ki mobilizira vse akterje (skupine, gibanja, uporabniki svojci, strokovnjaki, in širša skupnosti), ki sodelujejo pri zapiranju v ustanove in razvoju služb, pri katerem postavimo kot prioriteto spremembe v odnosih moči med institucijo in njenimi uporabniki in uporabimo moč, ki jo imajo strokovnjaki in institucije, za doseganje sistemskih in političnih sprememb in sprememb v življenju uporabnikov (Rotelli 1992).

Vse vidike zgornjih definicij lahko sestavimo v kaskadno definicijo, ki hkrati širi pojmovanje (in delovanje) dezinstitucionalizacije od zgolj ukinjanja ustanov in ga usmerja tudi k glavnemu namenu – spremembam za boljše življenje uporabnikov, pa tudi drugih. 

Dezinstitucionalizacijo, podobno kot totalno ustanovo, lahko pojmujemo kot abstraktni stroj, le da je tokrat treba stroj vedno znova izumljati (Flaker, 2014). Stroj dezinstitucionalizacije mora biti hkrati polemičen in programski, sestavljajo ga hkrati cilji in tarče. Imeti mora jasne tarče kritike, kaj hoče razgraditi, porušiti, napasti, medtem ko beži stran od institucij. Bežeč k nečemu hoče proizvajati svoj program, izum in novosti. Niti polemika niti program, sama po sebi, nista dovolj.

Dezinstitucionalizacija je tudi konkreten proces in ga je, podobno kot totalno ustanovo začutiti: »humor, odprtost, možnosti, fleksibilnost, tovarištvo in druženje. Stroj dezinstitucionalizacije proizvaja gibanje, ampak tudi izraža veselje, pa tudi resnico – pridih dezinstitucionalizacije. Izzove gibanje in premike, proslavlja norost, da smo ljudje, in proizvaja moč, da smo skupaj« (Flaker, 2014).

Tipične tarče (polemike in programa) dezinstitucionalizacije povzemamo v spodnji tabeli. V prvi vrsti gre za odpravljanje zapiranja in odpiranje oziroma za omogočanje gibanja. Hkrati gre tudi za odločno prekinitev in zanikanje totalne ustanove, da nove službe ne bi postale zgolj njeno dopolnilo, temveč resnično nadomestilo oz. alternativa. Dezinstitucionalizacija ni omejena na nek privilegiran krog uporabnikov, ampak je namenjena vsem (tudi tistim, ki so bili zunaj ustanov). Z dezinstitucionalizacijo strokovnjaki in drugi zaposleni niso več posebna, ezoterična struktura družbenega telesa, ampak se povezujejo z drugimi deli v organsko celoto, presega odvisnost ali celo zatiranje uporabnikov in tvori z njimi enakopravna partnerstva.

Tabela 1: Stroj dezinstitucionalizacije (Vir: Flaker, 2014)

Namen in tarča	Napad, kritika in razgradnja	Program, izumi, inovacije
Prostor in gibanje	zapiranje, zajemanje prebivalstva	odpiranje, omogočanje gibanja
Tip programov	trdo jedro ustanov, ki ostaja; skupnostni programi za »lahke primere«	službe za vse, obogatitev celotne skupnosti, ki temelji na programih za »težke primere«
Razmerje s totalno ustanovo	dopolnilo – vzajemna krepitev	alternativa – negacija totalne ustanove
Družbeno telo	posebno telo služb	povezovanje z deli socialnega
Drugi ljudje	ločevanje – strokovna stvar	vključitev drugih akterjev
Razmerje med uporabniki in strokovnjaki	odvisnost in zatiranje uporabnikov	resnična krepitev moči in vključevanje – enakopravni partnerji
Funkcija osebja	skrbniška, nadzorna, pokroviteljska	zagovorniška
Način sklepanja	deduktiven	Induktiven
Subjektivnost	krivda	vrednost enkratne izkušnje
Organizacija izkušnje	individualizem, standardizacija, izolacija	novi prostori skupne svobode (tabori, mreže, skupnosti)

Tudi smernice zares dezinstitucionalizacijo definirajo širše, saj naštejejo številne komponente, ki naj bi jih dezinstitucionalizacija vsebovala (vključevanje v skupnost, uporaba splošnih, vsem namenjenih služb, osredotočenost na osebno raven, dialog vseh akterjev, vključevanje uporabnikov v načrtovanje in vodenje služb, itn.). Vse naštete značilnosti so pomembne za uspešen potek dezinstitucionalizacije oz. za njeno delovanje (stroj).

Pomanjkljivost zgornjih definicij, čeprav zajemajo veliko vidikov procesa in ga zajemajo, kaskadno, v celoti, je verjetno ta, da je osredotočena predvsem na značilnosti samega procesa, manj pa upošteva celoten kontekst v katerem se proces dogaja – to pa so na eni strani stiske ljudi in potrebe, ki iz njih izhajajo, na drugi pa značilnosti celotne družbene ureditve odgovorov na te potrebe in stiske. Zato bomo v nadaljevanju, ko bomo razpravljali o svojih spoznanjih na terenu, postavili definicijo, ki bo zajela tudi te razsežnosti.

Skupnostna oskrba je, na drugi strani, pomemben del samega procesa dezinstitucionalizacije. Evropske smernice (str. 27) opredelijo »skupnostne službe oz. skupnostno oskrbo kot razpon storitev ali služb, ki omogočajo ljudem, da živijo v skupnosti, za otroke pa, da lahko odraščajo v družinskem okolju, ne pa v instituciji. Zajemajo osnovne oz. splošne storitve, kot so: stanovanjska oskrba, zdravstveno varstvo, izobraževanje, zaposlovanje, kulturo in prosti čas, ki naj bi bile dostopne vsakomur, ne glede na naravo njihove ovire ali zahtevano raven podpore. Zajemajo tudi specializirane službe in storitve, kot so osebna asistenca za ljudi z ovirami, začasno oskrbo in druge. Skupnostna oskrba vključuje tudi družinsko in družini podobno oskrbo za otroke, vključno z nadomestno družinsko oskrbo in preventivnimi ukrepi zgodnjega posredovanja in podpore družini.« Pomembno je, da v tej definiciji smernice ne naštejejo tistih skupnostnih služb, ki so se ustalile v našem pojmovanju skupnostne oskrbe, torej stanovanjskih skupin, dnevnih centrov ipd. S tem dajo vedeti, da »vmesne strukture« niso želena oblika skupnostne oskrbe.

Dezinstitucionalizacijo spremljajo sorodni procesi in pojmovanja:

·      dolgotrajna oskrba – vzpostavitev sistema za ljudi, ki doživljajo dolgotrajne stiske tako, da jim omogoči, da živijo v svojem okolju;

·      normalizacija oz. prevrednotenje družbenih vlog – merilo, koliko je neka storitev ali služba podobna vsakdanjemu, navadnemu življenju, do katerega imamo vsi pravico, in koliko od njega odstopa oz. je podobna življenju v ustanovi oz. v razvrednotenem okolju in družbeni vlogi;

·      samostojno življenje – pomeni živeti življenje, kjer lahko sami odločamo – seveda rabimo pri tem podporo drugih;

·      neposredno financiranje – namesto izvajalcev storitev prejme sredstva za oskrbo uporabnik, ki jih potem uporabi za naročanje in plačevanje storitev;

·      vmesne strukture – so službe, ki so vmes med institucionalnim načinom organizacije oskrbe in samostojnim življenjem (stanovanjske skupine, dnevni centri, skupine za samopomoč, ipd. – v procesu dezinstitucionalizacije so nujni prvi korak za preselitev ljudi iz ustanov, morajo pa biti predvsem prehodnega značaja – saj obstaja možnost, da se spremenijo v majhne institucije.

·      prevencija – Evropske smernice (str. 27 in drugod) kot nujno sestavino dezinstitucionalizacije omenja tudi prevencijo, ta je pomembna zlasti pri otrocih in starih, saj lahko s splošnimi ukrepi (primarna prevencija) kot je npr. zmanjševanje revščine, pa tudi s ciljanimi storitvami (npr. pomoč družini) zmanjšamo tveganja večjih stisk in posledično institucionalizacije

Od teh procesov je treba posebno pozornost posvetiti samostojnemu življenju, saj je to cilj dezinstitucionalizacije oz. odprave institucij. Evropske smernice povzemajo definicijo ENIL (evropske mreže za samostojno življenje) takole:

Izraza "samostojno življenje"  in »življenje v skupnosti«,  ki jih pogosto izmenično uporabljamo v zvezi z ljudmi z ovirami ali starejšimi ljudmi, ne pomenita, "da ljudje sami naredijo zase" ali pa da so "samozadostni". Samostojno življenje se nanaša na sposobnost ljudi, da izbirajo in odločajo o tem, kje živijo, s kom živijo in kako organizirajo svoje vsakdanje življenje. To zahteva:

• arhitektonsko dostopnost okolja;
• dostopen prevoz;
• razpoložljivost tehničnih pripomočkov;
• dostopnost informacij in komunikacij;
• dostop do osebne asistence, kot tudi življenjskega in delovnega coachinga;
• dostop do skupnostnih služb in storitev.

Pomeni tudi priznanje in podporo družinskim pomočnikom, vključno s potrebo po pomoči  ohranjati ali izboljšati kakovost njihovega življenja.[i]

Citirana literatura:

European Expert Group on the Transition from Institutional to Community-based Care (2012), Common European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based Care (Guidance on implementing and supporting a sustained transition from institutional care to family-based and community-based alternatives for children, persons with disabilities, persons with mental health problems and older persons in Europe). Brussels. deinstitutionalisationguide.eu/wp-content/uploads/2012/12/2012-12-07-Guidelines-11-123-2012-FINAL-WEB-VERSION.pdf

Flaker, V. (2012), Kratka zgodovina dezinstitucionalizacije v Sloveniji: v spomin Katje Vodopivec. Časopis za kritiko znanosti. 39, 250: 13–30.

Flaker, V.  (2014), Deinstitutionalisation as a machine. Dialogue in Praxis.1–2 (1–2): 119–131. http://www.dialogueinpraxis.net (31. 8. 2015). 

Flaker, V., Mali, J., Kodele, T., Grebenc, V., Škerjanc, J., Urek, M. (2008), Dolgotrajna oskrba: Očrt potreb in odgovorov nanje. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. 

Johnson, K. (1998), Deinstitutionalising women. Cambridge: Cambridge University Press.   

Mezzina, R. (2010) Esiti della deistituzionalizzazione a Trieste. V: Oltre i muri,  eds L. Toresini & R. Mezzina, ‘ab’ edizioni, Meran, pp. 135-166. 

Ramon, S. (ur.) (1992) Psychiatric Hospital Closure: Myths and Realities, Chapman Hall, London.

Ramon, S. (1996) Mental Health in Europe: End, Beginnings and Rediscoveries, Macmillan, Lonodon.

Rotelli, F. (1992) Per un'impresa sociale, in Salute mentale - Pragmatica e complessita. Centro Studi Regionale Friuli-V. Giulia / W.H.O. Collaborating Centre, Trst.

Rotelli, F. (1999) L'istituzione invetata. Per la normalita. Taccuino di uno psichiatra negli anni della grande riforma. Scritti 1967 - 1998. Edizioni "e", Trst, pp.133-141.

 

---

[i] Taka definicija izhaja iz stvarnosti telesno in senzorno oviranih. Za druge skupine so te postavke tudi pomembne, a bi veljalo osebni asistenci dodati elemente, ki jih poznamo iz osebnega načrtovanja in osebnih paketov storitev, predvsem še zaupnike in zagovornike, pa tudi razumevajoče in podporno okolje. To so postavke, ki jih potrebujejo tudi ljudje s težavami duševnega zdravja, pa tudi stari, bolj kot telesno in senzorno ovirani.