Kako definirati dezinstitucionalizacijo je na tem mestu že
pisala Andreja. Dodajam še dograditev.
Dezinstitucionalizacija je okorna beseda, ki jo je težko
izgovoriti, včasih pa tudi razumeti. Definiramo jo lahko na razne načine.
Obstajajo ožje in širše definicije. Najožje, in nezadostno, pojmovanje
dezinstitucionalizacije je zapiranje oz. bolje rečeno ukinjanje ustanov. To,
kot sama beseda pove, je tudi srž procesa, ki ga izraz opisuje, ni pa zadosti,
da bi opisal proces v celoti. Pri dezinstitucionalizaciji gre namreč, vsaj še
za proces nadomeščanja ustanov s skupnostnimi službami. Ne gre torej, da bi stanovalce
zavodov kar postavili na cesto in jih prepustili samo njihovi lastni
iznajdljivosti.
Osnovna definicija, ki jo uporabljajo tudi Evropske smernice
(str. 27) je torej:
Dezinstitucionalizacija je ukinjanje (totalnih) institucij in proces
razvijanja razpona skupnostnih služb, vključno s preventivnimi, da se izniči
potreba po institucionalnemu varstvu.
A je ta definicija tudi za
smernice preozka, saj k tej začetni kvalifikaciji dodajajo Unicefovo
definicijo, ki pravi, da je dezinstitucionalizacija »celosten proces
načrtovanja preoblikovanja ustanov, zmanjšanja njihovih kapacitet in/ali
njihovega ukinjanja, s sočasnim vzpostavljanjem služb v skupnosti, ki temeljijo
na človekovih pravicah in standardih učinkovitosti.«
Ob tej osnovni definiciji pa
obstaja tudi nuja, da dezinstitucionalizacijo definiramo še širše, saj gre tudi
za spremembo odnosov med strokovnjaki in uporabniki, za prevzemanje novih
družbenih vlog in vključevanje uporabnikov, za premik moči od strokovnjakov in
institucij k uporabniku, pa tudi za spremembo epistemologije razumevanja
dolgotrajnih stisk (Flaker 1998: 157, Flaker in sodelavke 2008, Flaker 2012a: 13, Ramon 1992, 1996, Rotelli 1999, Mezzina
2010b).
Glede na to, da je cilj
dezinstitucionalizacije tudi okrepitev uporabnikov in vračanje državljanskih in
človekovih pravic, jo lahko razumemo tudi kot proces vračanja državljanskih
pravic ljudem, ki so več let preživeli v institucijah (Basaglia, 1967; Johnson,
1998).
Dezinstitucionalizacija je tudi
družbeni proces, ki mobilizira vse akterje (skupine, gibanja, uporabniki
svojci, strokovnjaki, in širša skupnosti), ki sodelujejo pri zapiranju v
ustanove in razvoju služb, pri katerem postavimo kot prioriteto spremembe v
odnosih moči med institucijo in njenimi uporabniki in uporabimo moč, ki jo
imajo strokovnjaki in institucije, za doseganje sistemskih in političnih
sprememb in sprememb v življenju uporabnikov (Rotelli 1992).
Vse vidike zgornjih definicij
lahko sestavimo v kaskadno definicijo, ki hkrati širi pojmovanje (in delovanje)
dezinstitucionalizacije od zgolj ukinjanja ustanov in ga usmerja tudi k
glavnemu namenu – spremembam za boljše življenje uporabnikov, pa tudi drugih.
Dezinstitucionalizacijo, podobno kot
totalno ustanovo, lahko pojmujemo kot abstraktni stroj, le da je tokrat treba
stroj vedno znova izumljati (Flaker, 2014). Stroj dezinstitucionalizacije mora
biti hkrati polemičen in programski, sestavljajo ga hkrati cilji in tarče. Imeti mora jasne tarče
kritike, kaj hoče razgraditi, porušiti, napasti, medtem ko beži stran od
institucij. Bežeč k nečemu hoče proizvajati svoj program, izum in novosti. Niti
polemika niti program, sama po sebi, nista dovolj.
Dezinstitucionalizacija je tudi
konkreten proces in ga je, podobno kot totalno ustanovo začutiti: »humor,
odprtost, možnosti, fleksibilnost, tovarištvo in druženje. Stroj
dezinstitucionalizacije proizvaja gibanje, ampak tudi izraža veselje, pa tudi
resnico – pridih dezinstitucionalizacije. Izzove gibanje in premike, proslavlja
norost, da smo ljudje, in proizvaja moč, da smo skupaj« (Flaker, 2014).
Tipične tarče (polemike in
programa) dezinstitucionalizacije povzemamo v spodnji tabeli. V prvi vrsti gre
za odpravljanje zapiranja in odpiranje oziroma za omogočanje gibanja. Hkrati
gre tudi za odločno prekinitev in zanikanje totalne ustanove, da nove službe ne
bi postale zgolj njeno dopolnilo, temveč resnično nadomestilo oz. alternativa.
Dezinstitucionalizacija ni omejena na nek privilegiran krog uporabnikov, ampak
je namenjena vsem (tudi tistim, ki so bili zunaj ustanov). Z
dezinstitucionalizacijo strokovnjaki in drugi zaposleni niso več posebna,
ezoterična struktura družbenega telesa, ampak se povezujejo z drugimi deli v
organsko celoto, presega odvisnost ali celo zatiranje uporabnikov in tvori z
njimi enakopravna partnerstva.
Tabela 1:
Stroj dezinstitucionalizacije (Vir: Flaker, 2014)
Namen in tarča
|
Napad, kritika in razgradnja
|
Program, izumi, inovacije
|
Prostor in gibanje
|
zapiranje, zajemanje prebivalstva
|
odpiranje, omogočanje gibanja
|
Tip programov
|
trdo jedro ustanov, ki ostaja;
skupnostni programi za »lahke primere«
|
službe za vse, obogatitev celotne
skupnosti, ki temelji na programih za »težke primere«
|
Razmerje s totalno ustanovo
|
dopolnilo – vzajemna krepitev
|
alternativa – negacija totalne ustanove
|
Družbeno telo
|
posebno telo služb
|
povezovanje z deli socialnega
|
Drugi ljudje
|
ločevanje – strokovna stvar
|
vključitev drugih akterjev
|
Razmerje med uporabniki in strokovnjaki
|
odvisnost in zatiranje uporabnikov
|
resnična krepitev moči in vključevanje
– enakopravni partnerji
|
Funkcija osebja
|
skrbniška, nadzorna, pokroviteljska
|
zagovorniška
|
Način sklepanja
|
deduktiven
|
Induktiven
|
Subjektivnost
|
krivda
|
vrednost enkratne izkušnje
|
Organizacija izkušnje
|
individualizem, standardizacija,
izolacija
|
novi prostori skupne svobode (tabori,
mreže, skupnosti)
|
Tudi smernice zares
dezinstitucionalizacijo definirajo širše, saj naštejejo številne komponente, ki
naj bi jih dezinstitucionalizacija vsebovala (vključevanje v skupnost, uporaba
splošnih, vsem namenjenih služb, osredotočenost na osebno raven, dialog vseh
akterjev, vključevanje uporabnikov v načrtovanje in vodenje služb, itn.). Vse
naštete značilnosti so pomembne za uspešen potek dezinstitucionalizacije oz. za
njeno delovanje (stroj).
Pomanjkljivost zgornjih
definicij, čeprav zajemajo veliko vidikov procesa in ga zajemajo, kaskadno, v
celoti, je verjetno ta, da je osredotočena predvsem na značilnosti samega
procesa, manj pa upošteva celoten kontekst v katerem se proces dogaja – to pa
so na eni strani stiske ljudi in potrebe, ki iz njih izhajajo, na drugi pa
značilnosti celotne družbene ureditve odgovorov na te potrebe in stiske. Zato
bomo v nadaljevanju, ko bomo razpravljali o svojih spoznanjih na terenu,
postavili definicijo, ki bo zajela tudi te razsežnosti.
Skupnostna oskrba je, na drugi strani,
pomemben del samega procesa dezinstitucionalizacije. Evropske smernice (str.
27) opredelijo »skupnostne službe oz. skupnostno oskrbo kot razpon storitev ali
služb, ki omogočajo ljudem, da živijo v skupnosti, za otroke pa, da lahko
odraščajo v družinskem okolju, ne pa v instituciji. Zajemajo osnovne oz.
splošne storitve, kot so: stanovanjska oskrba, zdravstveno varstvo, izobraževanje,
zaposlovanje, kulturo in prosti čas, ki naj bi bile dostopne vsakomur, ne glede
na naravo njihove ovire ali zahtevano raven podpore. Zajemajo tudi specializirane
službe in storitve, kot so osebna asistenca za ljudi z ovirami, začasno oskrbo
in druge. Skupnostna oskrba vključuje tudi družinsko in družini podobno oskrbo za
otroke, vključno z nadomestno družinsko oskrbo in preventivnimi ukrepi zgodnjega
posredovanja in podpore družini.« Pomembno je, da v tej definiciji smernice ne
naštejejo tistih skupnostnih služb, ki so se ustalile v našem pojmovanju
skupnostne oskrbe, torej stanovanjskih skupin, dnevnih centrov ipd. S tem dajo
vedeti, da »vmesne strukture« niso želena oblika skupnostne oskrbe.
Dezinstitucionalizacijo spremljajo
sorodni procesi in pojmovanja:
·
dolgotrajna
oskrba – vzpostavitev sistema za ljudi, ki doživljajo dolgotrajne stiske
tako, da jim omogoči, da živijo v svojem okolju;
·
normalizacija
oz. prevrednotenje družbenih vlog –
merilo, koliko je neka storitev ali služba podobna vsakdanjemu, navadnemu
življenju, do katerega imamo vsi pravico, in koliko od njega odstopa oz. je
podobna življenju v ustanovi oz. v razvrednotenem okolju in družbeni vlogi;
·
samostojno
življenje – pomeni živeti življenje, kjer lahko sami odločamo – seveda
rabimo pri tem podporo drugih;
·
neposredno
financiranje – namesto izvajalcev storitev prejme sredstva za oskrbo
uporabnik, ki jih potem uporabi za naročanje in plačevanje storitev;
·
vmesne
strukture – so službe, ki so vmes med institucionalnim načinom organizacije
oskrbe in samostojnim življenjem (stanovanjske skupine, dnevni centri, skupine
za samopomoč, ipd. – v procesu dezinstitucionalizacije so nujni prvi korak za
preselitev ljudi iz ustanov, morajo pa biti predvsem prehodnega značaja – saj
obstaja možnost, da se spremenijo v majhne institucije.
·
prevencija
– Evropske smernice (str. 27 in drugod) kot nujno sestavino
dezinstitucionalizacije omenja tudi prevencijo, ta je pomembna zlasti pri
otrocih in starih, saj lahko s splošnimi ukrepi (primarna prevencija) kot je
npr. zmanjševanje revščine, pa tudi s ciljanimi storitvami (npr. pomoč družini)
zmanjšamo tveganja večjih stisk in posledično institucionalizacije
Od teh procesov je treba
posebno pozornost posvetiti samostojnemu
življenju, saj je to cilj dezinstitucionalizacije oz. odprave institucij.
Evropske smernice povzemajo definicijo ENIL (evropske mreže za samostojno
življenje) takole:
Izraza "samostojno življenje" in »življenje v skupnosti«, ki jih pogosto izmenično uporabljamo v zvezi z
ljudmi z ovirami ali starejšimi ljudmi, ne pomenita, "da ljudje sami
naredijo zase" ali pa da so "samozadostni". Samostojno življenje
se nanaša na sposobnost ljudi, da izbirajo in odločajo o tem, kje živijo, s kom
živijo in kako organizirajo svoje vsakdanje življenje. To zahteva:
- arhitektonsko dostopnost okolja;
- dostopen prevoz;
- razpoložljivost tehničnih pripomočkov;
- dostopnost informacij in komunikacij;
- dostop do osebne asistence, kot tudi življenjskega in delovnega coachinga;
- dostop do skupnostnih služb in storitev.
Pomeni tudi priznanje in podporo družinskim pomočnikom, vključno s
potrebo po pomoči ohranjati ali
izboljšati kakovost njihovega življenja.[i]
Citirana literatura:
European Expert Group on the Transition from Institutional
to Community-based Care (2012), Common
European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based
Care (Guidance on implementing and supporting a sustained transition from
institutional care to family-based and community-based alternatives for
children, persons with disabilities, persons with mental health problems and
older persons in Europe). Brussels.
deinstitutionalisationguide.eu/wp-content/uploads/2012/12/2012-12-07-Guidelines-11-123-2012-FINAL-WEB-VERSION.pdf
Flaker, V. (2012), Kratka zgodovina dezinstitucionalizacije
v Sloveniji: v spomin Katje Vodopivec. Časopis za kritiko znanosti. 39,
250: 13–30.
Flaker, V. (2014),
Deinstitutionalisation as a machine. Dialogue
in Praxis.1–2 (1–2): 119–131. http://www.dialogueinpraxis.net
(31. 8. 2015).
Flaker, V., Mali, J., Kodele, T., Grebenc, V., Škerjanc, J.,
Urek, M. (2008), Dolgotrajna oskrba: Očrt potreb in odgovorov nanje. Ljubljana: Fakulteta za socialno
delo.
Johnson, K. (1998), Deinstitutionalising
women. Cambridge: Cambridge University Press.
Mezzina, R. (2010) Esiti della
deistituzionalizzazione a Trieste. V: Oltre
i muri, eds L. Toresini & R.
Mezzina, ‘ab’ edizioni, Meran, pp. 135-166.
Ramon, S. (ur.) (1992) Psychiatric Hospital Closure: Myths and
Realities, Chapman Hall, London.
Ramon, S. (1996) Mental Health in Europe: End, Beginnings and
Rediscoveries, Macmillan, Lonodon.
Rotelli, F. (1992) Per un'impresa sociale, in Salute mentale - Pragmatica e complessita. Centro
Studi Regionale Friuli-V. Giulia / W.H.O. Collaborating Centre, Trst.
Rotelli, F. (1999) L'istituzione invetata. Per la normalita. Taccuino di uno psichiatra
negli anni della grande riforma. Scritti 1967 - 1998. Edizioni
"e", Trst, pp.133-141.
[i] Taka
definicija izhaja iz stvarnosti telesno in senzorno oviranih. Za druge skupine so
te postavke tudi pomembne, a bi veljalo osebni asistenci dodati elemente, ki
jih poznamo iz osebnega načrtovanja in osebnih paketov storitev, predvsem še
zaupnike in zagovornike, pa tudi razumevajoče in podporno okolje. To so
postavke, ki jih potrebujejo tudi ljudje s težavami duševnega zdravja, pa tudi stari,
bolj kot telesno in senzorno ovirani.
Ni komentarjev:
Objavite komentar