Evropske smernice za premik iz
institucionalnih k skupnostnim oblikam oskrbe predlagajo, da ob zagonu
dezinstitucionalizacije zastavimo temeljna načela, na katera se bomo med
procesom opirali. Načela nam med procesom pomagajo, da se držimo vizije, ki jo
oblikujemo za bodoče službe v skupnosti. Načela dezinstitucionalizacije morajo
temeljiti na mednarodno ratificiranih deklaracijah in dokumentih.
V Sloveniji še nimamo
temeljnega dokumenta oziroma strategije, ki bi narekoval in določal temeljna
načela dezinstitucionalizacije. Nacionalni program socialnega varstva sicer
navaja nekaj načel za razvoj socialnega varstva in storitev v skupnosti, a so
ta preširoka in niso dovolj natančna. Zato bi kazalo, ne samo sprejeti posebne
strategije za dezinstitucionalizacijo, ampak tudi zelo natančno definirati
načela, ki bodo vodila proces.
Razumevanje stanovalcev kot polnopravnih državljanov.
Stanovalce in uporabnike
storitev dolgotrajne oskrbe moramo videti kot ljudi s svojimi življenjskimi zgodbami
(Flaker in sodelavci 2011, Flaker in sodelavci 2013, Brandon in Brandon 1994). Kot
vsi drugi ljudje morajo imeti zagotovljene vse državljanske pravice (Evropske
smernice: 10) kot so: pravica do prostosti, osebnega dostojanstva, zasebnosti, izobraževanja, zaposlitve, dela in enakega
plačila za delo, zdravstva,družinskega življenja, zato da lahko te pravice
uveljavljajo, pa potrebujejo ustrezno pomoč in podporo (Basaglia 1967, Basaglia
1968, Basaglia 2005, Davis in sodelavci 2004, Evropske smernice 31 - 46)[1].
Če si želimo zares dosledno
spoštovati to načelo, mora sočasno z dezinstitucionalizacijo potekati tudi
proces vračanja opravilne sposobnosti in nadomeščanja skrbništva s skupnim ali
podpornim odločanjem. Skrbništvo je institut, ki na praktični ravni pomeni
nadomestno odločanje. Se pravi nekdo drugi namesto posameznika odloča o njegovem
življenju. Podporno ali skupno odločanje pa pomeni, da posameznik ohrani
opravilno sposobnost in lahko sam s podporo ljudi, ki jim zaupa(Mental
Disability Advocacy Center 2013, Evropske smernice 77 – 78).
Sodelovanje in vključevanje uporabnikov v proces.
Dezinstitucionalizacija mora
uporabnikom zagotoviti vključevanje in moč odločanja na vseh ravneh procesa
(Evropske smernice 140 – 141). V prvi vrsti morajo biti prav oni ključni in
edini načrtovalci svoje usode in oskrbe. Uporabniki morajo biti tisti, ki bodo
odločali o tem, katero osebje bo z njim delalo in kakšne kompetence naj osebje
ima (Beresford 2014b, Flaker in sodelavci 2011, Flaker in sodelavci 2013,
Škerjanc 2006, 2009, Brandon in Brandon 1994).
Hkrati pa je treba uporabnikom zagotoviti
podporo in pomoč pri tem, da bodo odločali in načrtovali tudi večje spremembe
kot so prestrukturiranje in reorganizacija ustanov, načrtovanje sistema oskrbe
v skupnosti, spremembe zakonodaje in uvajanje inovacij. Da to dosežemo ni
potrebno usposobiti zgolj strokovnjake,da bodo vedeli, kako podpreti
uporabnike, ampak z izobraževanjem in organizacijo dela okrepiti njihovo moč do
te mere, da bodo enakopravni sogovorniki pri zapiranju ustanov in
vzpostavljanju oskrbe v skupnosti.
Zagotavljanje varne zaposlitve obstoječemu kadru.
Eden izmed bolj pogostih
strahov osebja v zavodu je, da bodo ob dezinstitucionalizaciji izgubili službo.
To je tudi argument, ki ga uporabljajo direktorji in drugi, ki želijo ohraniti
institucije. »Več bivalnih enot, pomeni
manj zaposlenih.« V resnici pa je ravno obratno, zaposleni so ključni pri
uresničevanju vizije transformacije ustanov. Dober program dezinstitucionalizacije
predvideva tudi številne ukrepe, ki bodo zagotovili, da bodo zaposleni lahko
pridobili nova znanja in spretnosti in imeli dovolj podpore za spremembe v
razmišljanju in ideologiji. Ključna stvar za zaposlene bo, da spremenijo pogled
na uporabnike kot predmete popravljanja in jih vidijo kot sodelavce (Mulheir in
Browne 2007, Evropske smernice 149 - 156).
Tudi
osebje, predvsem najnižje kadre, je treba okrepiti tako kakor uporabnike. Tako
za preoblikovanje odnosov v ustanovi kakor za delo v skupnosti, bodo namreč
ljudje potrebovali dovolj moči, da se bodo lahko samostojno sprejemali odločali
(Basaglia 1968). Decentralizirana oskrba v skupnosti zahteva
usposobljen in okrepljen kader, ki bo lahko zagotovil ustrezne in kakovostne
storitve na domu uporabnika, na njegovem delovnem mest, v šolah in drugod v
skupnosti. Pri delu v skupnosti se spremeni tudi vloga strokovnjakov, ki so
tradicionalno v institucijah naučeni izvrševati navodila nadrejenih, v domačem
okolju pa je potrebno timsko delo, kjer bodo različni profili skupaj iskali
rešitve in odgovore na potrebe uporabnikov. Osebje v skupnosti dobi več
avtonomije in samostojno sprejemajo odločitve (Mansell in Ericsson 1996).
Pravica do samostojnega življenja v skupnosti.
Samostojno življenje je
filozofija, ki so jo razvila uporabniška gibanja. Samostojno življenje pomeni,
da imajo uporabniki dovolj podpore in dostopa do splošnih storitev, ki jim
omogočajo, da živijo enakovredno in enakopravno življenje kot ljudje, ki ne
doživljajo stisk ali so brez ovir. Uporabniki morajo imeti vpliv nad svojim
življenjem, ne le, da lahko odločajo o svoji oskrbi, ampak tudi, da so
popolnoma vključeni v vsakdanje življenje in da imajo dostop do splošnih
storitev[2] (Beresford 2014, Oliver in
Barnes 1998, Evropske smernice 28 – 29).
Strokovnjaki so pogosto
prepričani, da samostojnega življenja ljudje, ki potrebujejo intenzivno oskrbo,
ne zmorejo – celo, da jim je nevarno, saj naj bi jih bodisi izpostavilo
nevarnim situacijam ali še bolj izoliralo. A tako mnenje kaže na napačno pojmovanje
samostojnega življenja. Samostojno življenje ne pomeni, da posameznik naredi
vse sam, ampak pomeni, da se ljudje sami odločajo o tem, kako, kje, s kom bodo
živeli in kako si bodo organizirali dan (ENIL 2014). Tudi ljudje, ki
potrebujejo največ oskrbe in se težko odločajo, lahko živijo samostojno.
Končni cilj
dezinstitucionalizacije je torej samostojno življenje, v svojem stanovanju oz.
v okolju, kjer je človek povsem suveren. Stanovanjske skupine lahko uporabimo
kot prehodne oblike, a, ne smejo biti večje od 4 – 6 ljudi. Tudi te storitve morajo
stremeti k samostojnemu življenju, v njih morajo uporabniki imeti dovolj
vpliva, da si lahko življenje organizirajo tako, kakor si želijo sami.
Povezovanje in sodelovanje s skupnostjo.
V proces
dezinstitucionalizacije je treba vključiti tako okolico zavodov, kakor
tudi skupnosti, kamor se bodo stanovalci
preselili (Evropske smernice 83). Prvi korak prestrukturiranja zavoda je
odpiranje zavoda navzven, sprejeti obiskovalce v zavod in organizirati razne
dogodke v zavodu. Hkrati pa morajo zagotoviti stanovalcem dovolj priložnosti za
izhode, da se začno s skupnostjo
povezovati, spoznavati nove ljudi, itd. (Basaglia 1967, Cizelj in sodelavci
2004, Flaker 2012).
Da bi presegli zgolj selitve v
bivalne enote, s katerimi imamo v Sloveniji dovolj izkušenj, se morajo službe povezati med sabo. Za
samostojno življenje ni dovolj, da se zavodi prestrukturirajo in do-usposobijo
osebje, ampak se morajo povezati tudi s posebnimi strokovnimi kot tudi splošnimi
službami v skupnosti (Rafaelič 2012, Flaker 2012). Pri tem je ključnega pomena,
da se ustanove, ki se bodo prestrukturirale, povežejo s skupnostjo in službami
v njej, obenem pa poskusijo povezati tudi ostale službe med seboj, da bodo
lahko delovale integrirano. Pomembno je, da odnose med službami temelji na
partnerstvu in ne vodenju ene izmed ustanov ali služb (Kodner 2009).
Ne navsezadnje mora
dezinstitucionalizacija postati družbena zaveza in proces, ki ga mora
celotna družba prepoznati kot pomembnega zanjo. Proces
dezinstitucionalizacije mora potekati javno in transparentno. Nujno je, da se
akterji dezinstitucionalizacije in zavodi povežejo z ljudmi v skupnosti in
gibanji, ki v njih delujejo.
Literatura:
Basaglia, F. (1967) (ur.) Che cos’e la psichiatria ?
Amministrazione provinciale di Parma, Parma.
Bagalia, F. (1967) Che cos'e la psichiatria? V: Che cos'e la
psichiatria? Amministrazione provinciale di Parma, Parma, pp. 17- 27.
Basaglia, F. (ur) (1968) L’istituzione negata. Rapporto da un
ospedale psichiatrico, Giulio Einaudi editore, Torino.
Basaglia, F.
(2005), L`utopia della realta.Torino:
Giulio Einaudi editore s.p.a.
Beresford, P. (2014a) Personalisation. Policy Press, Chicago.
Brandon, D.,
Brandon, A. (1994), Jin in Jang načrtovanja
psihosocialne skrbi, Visoka šola za socialno delo, Ljubljana.
Cizelj, M., Ferlež, Z., Flaker,
V., Lukač, J., Pogačar, M., Švab, V. (2004), Vizija posebnih socialnih zavodov. Ljubljana: Skupnost socialnih
zavodov Slovenije in Fakulteta za socialno delo.
Davis, A., Harris, V., Mccabe, A., Škerjanc, J. (2004) Izbira, moč, akcija, mreže. Usposabljanje
trenerjev v partnerstvu z organizacijami hendikepiranih ljudi v Sloveniji 1992-2002.
Neobljavljeno.
European Network on Independent
Living (2014) Myth Buster, Indipendent
living. Ireland.
European Expert Group on the Transition from Institutional to
Community-based Care (2012) Common
European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based
Care (Guidance on implementing and supporting a sustained transition from
institutional care to family-based and community-based alternatives for
children, persons with disabilities, persons with mental health problems and
older persons in Europe), Brussels. [On line] Dosegljivo na:
deinstitutionalisationguide.eu/wp-content/uploads/2012/12/2012-12-07-Guidelines-11-123-2012-FINAL-WEB-VERSION.pdf
Flaker, V. (2012a) ‘Kratka zgodovina
dezinstitucionalizacije v Sloveniji’,
Časopis za kritiko znanosti, domišljijo in novo antropologijo, vol. XXXIX, no. 250, pp. 13 - 30.
Flaker, V., Nagode, M., Rafaelič, A., Udovič,
N. (2011), Nastajanje dolgotrajne oskrbe:
ljudje in procesi, eksperiment in sistem. Ljubljana: Fakulteta za socialno
delo.
Flaker, V., Mali, J., Rafaelič, A., Ratajc, S. (2013) Osebno načrtovanje in izvajanje storitev. Fakulteta
za socialno delo, Ljubljana.
Mansell, J. in Ericsson, K. (1996) (ur.) Deinstitutionalisation
and community living: Intellectual disability services in Britain, Scandinavia
and the USA, Chapman & Hall, London.
Mental Disability Advocacy Center, (2013): Legal Capacity in
Europe. A Call to Action to Governments and to the EU, Budapest.
Mulheir,
G. & Browne, K. (2007) De-Institutionalising and Transforming
Children’s Services: A Guide to Good Practice. University of
Birmingham Press, Birmingham.
Oliver, M. in Barnes, C. (1998) Disabled People and Social Policy: from exclusion to inclusion. Longman,
London.
Rafaelič, A. (2012) Sedemsto kilometrov je veliko, a ne dovolj, Časopis za kritiko znanosti, domišljijo in
novo antropologijo, XXXIX, 250.
Škerjanc, J. (2004),
Individualizacija socialno varstvenih storitev in njen vpliv na kakovost
življenja uporabnikov. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede (magistrsko delo).
Škerjanc, J. (2006), Individualno
načrtovanje z udejanjanjem ciljev. Pomen uporabniškega vpliva pri zagotavljanju
socialno-varstvene storitve. Ljubljana: Center za poklicno izobraževanje in
usposabljanje.
[1] Evropske smernice naštejejo
naslednje Evropske in druge mednarodne pravice, ki ljudem priznavajo omenjene
pravice: Listina Evropske Unije o temeljnih pravicah, Evropska strategija do
let 2020, Evropska strategija za invalide 2010 – 2020, Listina Evropske Unije o
pravicah in dolžnostih starih ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo,
Evropska socialna listina, Akcijski načrt sveta Evrope za invalide 2006 – 2015,
Resolucija o dostopu do pravnega varstva ljudi z ovirami in njihovem polnem in
aktivnem sodelovanju v družbi, Priporočila odbora ministrstev z
dezinstitucionalizacijo in skupnostno oskrbo otrok z ovirami, Priporočila
odbora ministrstev o pravicah otrok, ki živijo v institucijah, Priporočila
odbora ministrstev o otrokovih pravicah in otroku in družini prijaznih
socialnih storitvah, Konvencija o pravicah ljudi z ovirami, Načela za varstvo
ljudi s težavami v duševnem zdravju in razvoj oskrbe na področju duševnega
zdravja, Priporočila mednarodne zdravstvene organizacije, Konvencija o
otrokovih pravicah, Smernice za alternativno oskrbo otrok, Priporočil aodbora
za otrokove pravice, Evropska deklaracija o zdravju otrok in mladine z
intelektualnimi ovirami in njihovih družin, Priporočila o ekonomskih, socialnih
in kulturnih pravicah, Madridska deklaracija, Priporočila za stare ženske in
varovanje njihovih pravic,
[2] Angleški termin za splošne storitve je mainstream services, ki je bolj natančno
pojasni, kakšne storitve mislimo. Gre za storitve v skupnosti, ki so namenjene
splošnemu prebivalstvu, ki pa so pogosto ljudem z ovirami bodisi zaradi
arhitektonskih ovir, pomanjkanja znanja strokovnjakov, ki v njih delajo ali
drugih mehanizmov izključevanja ljudem z nalepkami nedostopna.
Ni komentarjev:
Objavite komentar