Vpliv in izbira.
Dezinstitucionalizacija mora
temeljiti na prenosu moči iz strokovnjakov k uporabnikom. To lahko naredimo z
različnimi izobraževanji, krepitvijo moči, oskrbo po meri človeka, uporabniško
perspektivo in drugimi metodami socialnega dela. A kot pravi Ferguson (2007),
to ni dovolj, saj so stanovalci zavodov v neenakopravnem položaju in tako prikrajšani
na različnih ravneh življenja in je torej treba uporabnikom zagotoviti tudi več
glasu. Eden on načinov, kako to narediti, je spodbujanje uporabniških iniciativ
in gibanj, ki bodo lahko dale večjo moč uporabnikom in jim zagotovili, da bodo
lahko bili edini, ki odločajo o svoji oskrbi in enakovredni partnerji pri
načrtovanju politik in služb v skupnosti.
Vpliv morajo uporabniki zares
dobiti na vseh ravneh in ne sme biti zgolj navidezen (Evropske smernice 83). Pogosto
se zgodi, da so mehanizmi, ki naj bi omogočali uporabnikom vpliv in sprejemanje
odločitev o svoji oskrbi, zgolj papirnatega ali lepotnega tipa, manjši
popravki, ki v resnici ne spremenijo pozicije nemoči uporabnika in pozicije
moči strokovnjakov in politike (Weinstein 2010: 151 – 152).
Institucije delujejo po logiki
»en odgovor za vse«, skupnostne službe pa morajo delovati ravno nasprotno. Za
to, da bodo uporabniki zares lahko izbirali med storitvami moramo vzpostaviti
na lokalni ravni paleto različnih storitev, na ravni posameznika pa vedno znova
oblikovati idiosinkratične odgovore za vsakega človeka posebej.
Oskrba po osebni meri.
Oskrba, ki nadomešča institucije, ni zgolj namenjena posameznemu
človeku, ampak je tudi njemu lastna, prilagojena, prikrojena in jo vsak
posameznik zase ustvarja. Temeljna metoda, na kateri temelji
proces preoblikovanja neke ustanove, je osebno načrtovanje in izvajanje oskrbe.
Storitve, tako v zavodu kot izven njega, moramo prilagoditi človeku tako, da bo
ta dobil natančno tisto, kar potrebuje. Z
oskrbo po meri človeka bomo zagotavljali kvalitetnejše in učinkovitejše
storitve, ki bodo temeljile na željah, nujah, potrebah in ciljih človeka
(Evropske smernice 83).
Oskrba v skupnosti mora biti koordinirana,
kontinuirana in prilagojena posamezniku tako, da obsega podporo v celotnem
življenju in zagotavlja dostop do storitev različnih izvajalcev. Skupnostna
oskrba mora biti zagotovljena v vseh življenjskih obdobjih od zgodnje obravnave
naprej in upoštevati življenjski potek.
Brez zapiranja in prisile.
Institucije in psihiatrija kot znanost, ki
njihov obstoj omogoča, imajo dolgo zgodovino zapiranja, prisile, poskusov,
mučenja in drugih načinov obravnave ljudi, ki kratijo človekove pravice. Seveda obstaja tudi bogata zgodovina kritike
institucij. Kritika institucij je pogosto povezana tudi s kritiko psihiatrije
kot aparata represije in zapiranja ljudi v imenu nadzora deviantnosti (Miller
in Rose 1986: 1-42).
Načini prisile, ki so si jih psihiatrija in
ustanove, ki naj bi bile namenjene skrbi za ljudi, izmislile, so zelo različni
– od najbolj enostavnih, kot je vezanje, do najkompleksnejših, kot je operacija
možganov (Basaglia 1967, Toresini 2014). Vse oblike prisile institucije
uporabljajo v imenu zdravljenja in zagotavljanja varnosti ljudem, ki v njih
živijo. V resnici pa degradirajo in kaznujejo človeka, na njem pustijo številne
škodljive posledice in negativno vplivajo na duševno in telesno zdravje človeka
(Toresini 2014, Rose 1986).
Novi sistem dolgotrajne oskrbe ljudi, ki zdaj živijo v ustanovah, mora
povsem odpraviti kakršnekoli oblike zapiranja ali prisile (Evropske smernice 78
– 79). Ne samo zato, ker jemljejo človeku dostojanstvo in so v korenitem
nasprotju z osnovnim etičnim imperativom svobode, ampak tudi ker so nepotrebne,
škodljive in onemogočajo resnično strokovno delo.
Brez snemanja smetane.
»Snemanje smetane« (skimming) je izraz, ki opisuje pogosto past
dezinstitucionalizacije, ko namreč najprej preselijo stanovalce, ki so bolj
sposobni sami skrbeti zase. Tisti stanovalci, ki potrebujejo največ oskrbe
oziroma ki jih označijo za najzahtevnejše, pa ostanejo zadnji na sezamu
preselitev. Kot kažejo raziskave (Parlalis 2011) ima snemanje smetane dva
učinka; prvič oteži preselitve zadnjih stanovalcev in drugič ohranja in utrjuje
moč strokovnjakov, da se odločajo o usodi ljudi.
Z najsposobnejšimi stanovalci gre običajno ven navadno tudi
najsposobnejši kader in tisti, ki so najbolj angažirani za
dezinstitucionalizacijo. Hkrati ne razvijamo tehnologije, kako zagotavljati
intenzivno podporo v skupnosti, ampak bolj terenske službe, ki občasno pridejo
na obisk na domu, ali pa v slabših primerih take, ki z nepomembnimi opravki in
opravili komplicirajo življenja uporabnikov. V takem scenariju na koncu
pristanemo v situaciji, ko moramo preseliti ljudi, ki potrebujejo veliko oskrbe
z osebjem, ki ima najmanj interesa za spremembe ali pa se jim celo upira.
Obenem pa nam primanjkuje znanja in tehnologije, kako to narediti, saj je nismo
razvili že na začetku procesa (Leff in Treiman, 2000; Martin in Ashworth, 2010).
Kot smo že napisali, pa tak način dela tudi ohranja moč strokovnjakov,
ki so tisti, ki potem lahko odločajo o tem, kdo bo kdaj šel kam živeti. Pri
snemanju smetane ni več ključno vprašanje, kako organizirati oskrbo za človeka,
da bo lahko živel v skupnosti, ampak kdo je tisti, ki je sposoben (oz. si
zasluži) živeti v skupnosti. Tak način delovanja vodi tudi v ponovno nameščanje
v institucijo, ko se »stanje« uporabnika »poslabša« in postane disciplinski
ukrep.
Dezinstitucionalizacije se je torej treba lotiti z drugega konca. Bodisi
preseliti najprej tiste stanovalce, ki potrebujejo največ oskrbe ali pa sočasno
preseljevati ljudi z različnimi intenzitetami potreb glede na teritorij, od koder prihajajo
oziroma kamor se bodo preselili.[1]
Načela, ki smo jih zgoraj opisali, bi lahko razdelili na dva sklopa, na tiste,
ki so bolj postulati in imperativi procesa oziroma cilji, ki naj bi jih proces
dosegel. Zadnja dva pa predvsem opozorila pred pastmi, ki procesa, ki ga lahko
upočasnijo ali celo zaustavijo. Za uspešen proces dezinstitucionalizacije
potrebujemo oboje. Potrebujemo smernice o tem, kam želimo priti, kaj so naši
cilji, hkrati pa moramo vedeti česar ne smemo narediti oziroma česar se moramo
izogniti.
Bistvo temeljnih načel dezinstitucionalizacije je, da zagotavljajo
enakopravni položaj vseh uporabnikov. Dezinstitucionalizacija temelji na
prepričanju o pomembnosti vsakega človeka posebej, torej, da ima vsakdo pravico
do življenja v skupnosti in osebnega dostojanstva, da lahko izbira med raznimi
storitvami in da sam odloča o tem, kakšne naj bodo storitve, ki jih prejema.
Za proces dezinstitucionalizacije je pomembno, da zagotovi pozitivno
diskriminacijo tistim uporabnikom, ki so navadno bolj prikrajšani – večinoma
gre tu za uporabnike, ki potrebujejo največ oskrbe ali pa, taki ki imajo
najbolj kompleksne potrebe. Da bi zares spoštovali pravico do življenja v
skupnosti in je ne razumeli kot privilegij peščice uporabnikov, morajo ti biti
vseskozi v ospredju procesa. Da bi dezinstitucionalizacija res zagotovila
dostojanstvo vsem uporabnikom, mora temeljiti na preprečevanju nečloveškega
ravnanja in mučenja, zato je tudi nujno, da ukinja razne oblike prisile in
zapiranja.
Seveda temeljna načela dezinstitucionalizacije postavijo v ospredje
uporabnika in njegovo oskrbo, a da bi to zares lahko zagotovili v vsakdanji
praksi, moramo vlagati v kadre in njihov razvoj. Namreč, če ljudje, ki
organizirajo in zagotavljajo oskrbo, nimajo dovolj znanja, potem težje tudi
kakovostno zagotavljajo oskrbo, prenašajo moč k uporabnikom in zagotovijo take
storitve, nad katerimi bodo imeli uporabniki popoln vpliv.
Dezinstitucionalizacija ni
proces, odtujen ljudem in skupnosti, ni last strokovnjakov, ampak je skupno
prizadevanje uporabnikov, njihovih sorodnikov in strokovnjakov za premik v
skupnost, kjer vsakdo prispeva svoj delež. Zato je tudi pomembno da je proces
vpleten in tesno povezan s skupnostjo.
Literatura:
Basaglia, F.
(1967) (ur.) Che cos’e la
psichiatria ? Amministrazione provinciale di Parma, Parma.
European
Expert Group on the Transition from Institutional to Community-based Care
(2012) Common European Guidelines on the
Transition from Institutional to Community-based Care (Guidance on implementing
and supporting a sustained transition from institutional care to family-based
and community-based alternatives for children, persons with disabilities,
persons with mental health problems and older persons in Europe), Brussels.
[On line] Dosegljivo na:
deinstitutionalisationguide.eu/wp-content/uploads/2012/12/2012-12-07-Guidelines-11-123-2012-FINAL-WEB-VERSION.pdf
Leff, J. in
Trieman, N. (2000) Long-stay patients discharges from psychiatric hospitals:
Social and clinical outcomes after five years in the community, The TAPS
project 46. British journal of
psychiatry. 176, 217 – 222.
Martin, L.
in Ashworth, M. (2010) Deinstitutionalization in Ontario, Canada: understanding
who moved when. Journal of policy and
practice in intellectual disabilities. 7, 167–176.
Miller, P. in Rose, N. (1986) The power of psychiatry. Polity
Press, Cambridge.
Parlalis,
S.K. (2011) De-institutionalisation,
organisational changes and professional roles. LAP LAMBERT Academic
Publishing GmbH & Co. KG, Saarbrücken.
Rose, N.
(1986) Psyciatry: the discipline of mental health. V: The power
of psychiatry. Polity Press, Cambridge.
Weinstein, J. (2010), Mental Health, Service User Involvement and
Recovery. London: Jessica Kingsley Publishers.
[1] Kjer se dezinstitucionalizacije
lotevajo prvič in nimajo tako bogate zgodovine z poskusi preselitev in znanji,
kot jih imamo pri nas, je pomembno, da ima osebje dobro prvo izkušnjo
preselitev, da je to zgodba o uspehu. Zato je morda včasih smiselno, da v prvi
bivalni enoti, kjer ljudje živijo so taki, ki bodo zagotovili osebju več zadovoljstva
pri delu. Vendar se je smiselno držati pravila, da gre tu le za prvo enoto ali
stanovanjsko skupino, da pa so že takoj naslednje namenjene bodisi mešani
skupini, kjer so ljudje, ki potrebujejo veliko in malo oskrbe, ali skupini, ki
potrebuje veliko oskrbe. Tudi tu najdemo v razpravah o dezinstitucionalizaciji
različna stališča. Nekateri pionirji dezinstitucionalizacije pravijo, da je
stroškovno in strokovno neučinkovito, da živijo skupaj ljudje z različnimi
intenzitetami potreb, saj potem potrebuješ v stanovanjski skupini, kjer živijo
trije stanovalci, ki potrebujejo marginalno podporo in eden, ki potrebuje
intenzivno stalno prisotnost osebja. Drugi pa zavzemajo stališče, da je
smiselno ljudi z različnimi intenzitetami ali oviranosti preseliti skupaj, saj
lahko to povzroči sinergične učinke. Ne samo, da lahko drug drugemu pomagajo
med sabo, ampak tudi ustvarijo bolj vključujoče okolje.
Ni komentarjev:
Objavite komentar