Razlogi za dezinstitucionalizacijo

Razlogi za dezinstitucionalizacijo so številni in se pogosto prekrivajo. Verjetno bi ob vsakem poskusu razlaganja, zakaj je do dezinstitucionalizacije prišlo, preveč poenostavili proces. Lahko pa navedemo nekaj dogodkov, ki so spodbudili dezinstitucionalizacijo ali ustvarili pogoje, da je bila ta možna. Hester (2012) opisuje tako dogajanje kot popolno nevihto. Za dezinstitucionalizacijo v različnih okoljih lahko rečemo, da je skupek različnih dejavnikov v nekem trenutku, ki pripeljejo do nekega rezultata.  Tako moramo tudi razumeti razloge za dezinstitucionalizacijo, ki jih spodaj navajamo.

Že prva svetovna vojna je nekoliko spremenila razumevanje duševnega zdravja in zapiranja v azile. Vojaki, ki so se vračali domov z posttravmatskim sindromom so psihiatriji pokazali na zmote evgenike. Težko so namreč vsem vojakom, ki so se vračali z bojišč in so doživljali duševno stisko, pripisali napake v genetski zasnovi (Lester in Glasby 2010, Flaker 1998). Prave začetke dezinstitucionalizacije lahko opazimo že takoj po drugi svetovni vojni. Izkušnje koncentracijskih taborišč so pokazale na podobnost drugih totalnih ustanov z njimi in na njihovo etično škodljivost. Povojna država blaginje je bila ogorčena nad razmerami v taboriščih in prepričana, da ne smemo več dovoliti, da pride do takih razmer ali dogodkov. Premestitve iz bolnišnic, zaradi prezasedenosti, pa so pokazale, da je možno zagotoviti oskrbo tudi na druge načine (Flaker 2015).

Najpomembnejši razlog za začetek dezinstitucionalizacije je razvoj države blaginje. Ustanove z razvojem države blaginje izgubijo funkcijo korektiva revščine. Namesto ustanov države korigirajo revščino z raznimi nadomestili in prejemki. Kljub obstoju države blaginje, so do sredine šestdesetih ustanove še vedno ostale kot disciplinski korektiv za tiste, ki kršijo javni red in mir in ne delajo ali pa motijo druge pri delu. Polna zaposlenost v petdesetih in zgodnjih šestdesetih vpelje idejo o rehabilitaciji in vključevanju ljudi z ovirami v družbo (Flaker 1998, Ramon in Giannichedda 1988).

Socialno psihiatrijo, ki je takrat nastala, zanimajo učinki socialnih okoliščin na vedenje in odnos med duševnimi stiskami in socialnim okoljem. Najbolj znan med socialnimi psihiatri je Maxwell Jones (xx) in njegova ideja terapevtskih skupnosti. Terapevtske skupnosti so temeljile na politiki odprtih vrat, ob tem pa so se ponekod razvile tudi prehodne stanovanjske skupine. Socialna psihiatrija se sicer ni prvenstveno zavzemala za premik v skupnosti, njen glavni zastavek je bil premik od bio-medicinskega razumevanja duševnih stisk (Mangen 1985). So pa ideje socialne psihiatrije, predvsem politika odprtih vrat in terapevtske skupnost, bile temelj poznejše poskusov dezinstitucionalizacije[1]. Hkrati pa moramo s socialno psihiatrijo razumeti tudi v luči povojne keynezijanske ekonomije in polne zaposlenosti po drugi svetovni vojni. Industrija je v povojnem času potrebovala delovno silo, ki jo je takrat primanjkovalo, zato je pojem rehabilitacije postajal vse bolj pomemben. Da bi bilo na razpolago več delovne sile, je bilo potrebno ljudi rehabilitirati, da bi bili ponovno zmožni za delo in se vključili v proizvodnjo.

Zdravila medicinska stroka pogosto navaja kot najpomembnejši razlog za premik iz institucij v skupnost. Zdravila naj bi v sredini petdesetih prejšnjega stoletja omogočila zdravljenje nekaterih bolezenskih stanj. Z uporabo zdravil naj bi se ljudje z duševnimi stiskami usposobili, postali manj nevarni in bili tako zmožni življenja v skupnosti (Brill in Patton 1959, Jones 1988).

Za našo diskusijo o razlogih za dezinstitucionalizacijo učinki zdravil in njihov komercializacija preko farmacevtske industrije nista tako pomembni[2]. Lahko pa trdimo, da ni nobene študije, ki bi kazala na zdravila kot orodje, ki bi spodbudila preselitve v skupnosti (Scull 1985, Goodwin 1989). Podatki za Francijo in Španijo kažejo celo na to, da je število ljudi v ustanovah od iznajdbe zdravil skokovito narastlo (Goodwin 1997). Prvi poskusi premika v skupnost pa so se dogajali že pred iznajdbo zdravil zgolj s socialnimi pristopi. Ramon (1985 v Flaker 1998) pokaže, da so se trendi dezinstitucionalizacije začeli že pred izumom zdravil. V Angliji so začeli z zmanjševanjem števila bolnikov in bolj dinamičnemu sprejemanju in odpuščanju bolnikov iz psihiatričnih bolnišnic že pred izumom cloroproramzina.

Konec petdesetih in v začetku šestdesetih so totalne ustanove postale predmet znanstvenega proučevanja v sociologiji, socialni psihologiji in psihoanalizi. Čeprav Goffman ni nikoli govoril o dezinstitucionalizaciji ali bi njen zagovornik, je z Azili (1961) formuliral pojem totalne ustanove, dokumentiral življenje v njej in s sprožil vrsto drugih kritik totalnih ustanov. Ob istem času je nastala tudi Foucaulteva Zgodovina norosti v klasicizmu, ki je zares zgodovinska dekonstrukcija totalne ustanova (Foucault 1961).

Že pred Goffmanovimi Azili je Barton (1959) razvil idejo o institucionalni nervozi, ki jo razvijejo ljudje, ki v ustanovi bivajoi. Barton je definiral institucionalno nervozo kot posebno vrsto bolezni, za katero je značilna apatičnost, pomanjkanje iniciative in izguba interesov, ki so posledica rigidnih in nehumanih razmer v psihiatričnih bolnišnicah. Sociološka kritika totalnih ustanov sama po sebi morda ni sprožila političnih sprememb in zapiranja ustanove, je pa pokazala, v prvi vrsti na dejanske razmere v institucijah.

Antipsihiatrično gibanje (Laing in Esterson  1964, Cooper 1980, Szasz 1961, Scheff 1966) v šestdesetih letih je kritiziralo razmere in obstoj totalnih ustanov, prevpraševalo obstoj duševne bolezni in zahtevalo spremembe v psihiatriji in ustanovah zaprtega tipa. Antipsihiatrična gibanja so poudarjala, da so »duševne bolezni« produkt razmer v družbi oziroma da so socialnega izvora. Gibanje postavilo azile in življenje v njih na dnevni red socialne politike in zahtevalo in spodbudilo vzpostavitev odgovorov v skupnosti.

Antipsihiatrično gibanje moramo razumeti v okviru drugih družbenih gibanj poznih šestdesetih let prejšnjega stoletja: za človekove pravice,  študentskih gibanjih in drugih. V Italiji so, na primer, sočasno s prizadevanji Demokratične psihiatrije (Psichiatrie democratice) za reformo psihiatrije delovala tudi gibanja za pravice žensk (do splava in ločitve), legalizacijo in dekriminalizacijo manjše posesti drog.

V šestdesetih naj bi postala tudi skupnost tolerantnejša in naj bi, tudi zaradi razvoja in vere v medicino in farmacijo, lažje sprejemala povratnike iz zavodov. Mediji (Ramon in Giannichedda 1988) so in vedno imajo velik vpliv na zaznavanje ljudi z dolgotrajnimi stiskami. Kjer mediji poročajo o ljudeh z dolgotrajnimi stiskami, pozitivno, so uporabniki tudi bolj sprejeti vanjo, in obratno, kjer je medijska podoba duševnega bolnika slaba, ga definira kot nevarnega, je tudi skupnost manj tolerantna.

Same spremembe v družbi in novi pogledi na svet (npr. hipiji) same po sebi verjetno niso sprožili dezinstitucionalizacijo, so pa gotovo dezinstitucionalizacija in vrnitve ljudi iz zavodov v domače okolje, naredile skupnost tolerantnejšo.

Drugi val gibanj, ki so se borila za dezinstitucionalizacijo, so gotovo uporabniška gibanja v osemdesetih v Veliki Britaniji in drugod po svetu. Uporabniki, ki so bili večinoma ljudje z telesnimi ovirami in so imeli za seboj izkušnjo institucije, so zahtevali enake pravice kot ostali in ukrepe proti diskriminaciji (Morris 1993).

Tako antipsihiatrična gibanja iz šestdesetih kakor uporabniška gibanja od osemdesetih naprej so spodbujala dezinstitucionalizacijo, pritiskala na politike in zahtevali sistemske in zakonodajne spremembe. Hkrati pa so oboji preskušali z dezinstitucionalizacijo in vzpostavljanjem oskrbe v skupnosti in s tem pokazali, da je dezinstitucionalizacija možna in da ima dobre učinke na kakovost življenja ljudi, ki so pred tem več let živeli v institucijah.

Pogoste so tudi špekulacije, da naj bi bila oskrba v skupnosti cenejša od institucionalne in, da naj bi se politika odločila za transformacijo ustanov, da bi zmanjšala javne izdatke. Poleg tega so revne povojne razmere zahtevale cenejše javne storitve. Politika je bila v tistem času prepričana, da bi lahko bile storitve v skupnosti cenejše (več neformalne pomoči, več neplačanega dela žensk) (Scull 1977, 1984). Na sploh so študije pokazale, da so stroški oskrbe v skupnosti nižji od institucionalne oskrbe. Je pa za nekatere uporabnike, ki potrebujejo veliko oskrbe vedno oskrba v skupnosti dražja kot institucionalna (Goldberg 1991). Dobre in kakovostne storitve v skupnosti najverjetneje niso cenejše od institucionalnih, ampak prenesejo celotna sredstva, ki so namenjena institucijam v skupnost (Thornicroft in Bebbington 1989). Ramon (1985 v Flaker 1998: 175) trdi, da se politika ni odločila ali spodbudila dezinstitucionalizacijo, zaradi zmanjšanja stroškov, ampak je zaradi različnih pritiskov sprejela dezinstitucionalizacijo.

V zadnjem desetletju lahko med razloge za dezinstitucionalizacijo v Evropi prištejemo tudi pritisk Evropske unije na države članice ali pristopnice, da spoštujejo konvencijo in zaženejo dezinstitucionalizacijo. Evropska unija kot podpisnica konvencije o pravicah invalidov namreč ne sofinancira izgradnjo ali prenovo ustanov, hkrati pa tudi državam članicam in pristopnicam priporoča in nameni sredstva za dezinstitucionalizacijo. Nove države članice oziroma pristopnice kot so na primer Češka in Srbija, so zaradi tega tudi zagnale dezinstitucionalizacijo (MoLSA, 2009, Evropske smernice). Podobno namero je pokazala tudi Slovenija, ki je v svoj operativni program za črpanje sredstev iz evropskih strukturnih skladov, umestila dezinstitucionalizacijo (Operativni program za izvajanje Evropske kohezijske politike 2014-2020).

Na zagon stroja dezinstitucionalizacije so torej skozi zgodovino vplivali številni dejavniki. Država blaginje je po drugi svetovni vojni zagotovila drugačne načine korigiranja revščine. To je omogočilo tudi stroki, da začne razvijati nove poglede na duševno stisko in preizkuša tudi z bolj socialnimi načini zdravljenja. Sočasno z razvojem socialne psihiatrije, ki se je deloma premaknila iz bio-medicinskega pogleda na duševno stisko, so tudi ekonomske razmere polne zaposlenosti, zahtevale rehabilitacijo delovne sile. Socialna psihiatrija, politika odprtih vrat in rehabilitacija nekaterih ljudi z dolgotrajnimi stiskami so pokazali, da je možno delati z ljudmi z dolgotrajnimi stiskami tudi na drugačen način, izven zidov institucij.

Nekoliko spremenjen pogled na ljudi z dolgotrajnimi stiskami je zahteval tudi prevpraševanje ustreznosti bivalnih pogojev ljudi, ki so v njih živeli. Ustanove so bile v petdesetih večinoma v zelo slabih razmerah. Ne samo iz etičnih, ampak tudi ekonomskih vzvodov, so se v nekaterih državah odločili za razvoj oskrbe v skupnosti. Slabi pogoji v azilih so v šestdesetih sprožili tudi tako sociološko kot praktično kritiko totalnih ustanov. Takrat so se začela prva gibanja (antipsihiatrija, demokratična psihiatrija), ki so zahtevala in preizkušala z dezinstitucionalizacijo.

V osemdesetih je postal glas uporabnikov z kolektivnimi gibanji močnejši. Z razvojem teorije družbenega onesposabljanja so zahtevali popolnoma spremenjen pogled na uporabnike. Uporabniki so zahtevali drugačen pristop in drugačne metode dela z ljudmi z duševnimi stiskami, hkrati pa opozorili na neustreznost institucionalne oskrbe.

Vse bolj glasni uporabniki in njihove zahteve po enakih pravicah kot ostali ljudje, so privedli med drugim do sprejema Konvencije o pravicah ljudi z ovirami, ki je v zadnjih letih postala ena izmed ključnih platform Evropske unije pri spodbujanju razvoja oskrbe za ljudi s dolgotrajnimi stiskami.

Četudi ekonomičnost, ni bila nikoli glavni razlog za dezinstitucionalizacijo, so bili visoki stroški institucionalne oskrbe, tudi eden izmed povodov, da je politika začela o njej razmišljati. Prvič ob potrebah po prenovi azilov ob koncu petdesetih, pozneje pa tudi v sedemdesetih, ko je tudi socialna politika resneje začela razmišljati o oskrbi v skupnosti.

Razlogi za dezinstitucionalizacijo so torej etične, ekonomske, znanstvene in strokovne narave (Flaker 1998). Z etičnega vidika totalne ustanove niso primerne za dostojno življenje ljudi in robustno kršijo njihove pravice. Poleg znanstvenih in strokovnih dokazov, ki so pokazali na njihovo neustreznost, zapiranje ustanov zaprtega tipa narekujejo tudi mednarodnih dokumenti, ki govorijo o pravicah ljudi do osebnega dostojanstva in pravicah do samostojnega življenja v skupnosti.

Raziskovanje totalnih institucij je pokazal na njihovo neučinkovitost in škodljivost. Stroke in znanosti so pokazale, da institucije niso mehanizmi zdravljenja in rehabilitacije, ampak imajo večinoma ravno nasproten učinek na ljudi, ki v njih živijo. Stroka je s poskusi odpiranja vrat in skupnostne oskrbe pokazala na učinkovitost zunaj institucionalnih oblik oskrbe. Številni poskusi premika v skupnost so pokazali, da je možno zagotoviti boljšo oskrbo ljudem v skupnosti.

Institucije so se izkazale tudi za stroškovno neučinkovite. V prvi vrsti zahtevajo velike investicije v infrastrukturo, hkrati pa zato, ker ne zagotavljajo vključevanje in okrevanje ljudi, ohranjajo ljudi v odnosih odvisnosti zgolj od denarnih izdatkov države blaginje.

---

[1] Prvi italijanski poskus dezinstitucionalizacije v Gorici je temeljil ravno na ideji terapevtske skupnosti Maxwella Jonesa. Potem, ko so nekaj časa dosledno uveljavili načelo demokratičnega odločanja terapevtske skupnosti, je sama skupnost ta model presegla, saj so si stanovalci bolnišnice želeli preseliti se ven iz bolnišnice, nazaj med ljudi v skupnost.

[2] Psihotropna zdravila prinašajo velike dobičke farmacevtskim industrijam, ob tem da ni povsem jasno, kako ta delujejo in ali sploh imajo zdravilne učinke (Flaker 2012: 232 - 236,  Slatnar 2012, Read 2009). Uporabniki se pogosto pritožujejo nad negativnimi učinki zdravil in jih doživljajo kot podaljšek institucije v skupnosti (Lamovec 2007).